Det jag ska beröra nu har jag skrivit om tidigare också men för mig är det en så viktig sak som jag kan se att många har svårt med. Det jag säger/skriver gör jag med stor ödmjukhet över livet i stort men främst över livet med epilepsi i familjen.
 
Det är så lätt att döma andra, hur de lever, vad de gör med/för sina barn, hur svår epilepsi de har osv. Hur svårt drabbad man som familj är kan bara den familjen avgöra, inte du eller jag. Oavsett vilket epilepsisyndrom barnet har blivit diagnosticerat med, eller (som är vanligt) om man inte fått ngn diagnos/orsak mer än att det är epilepsi så lever familjen i en ovisshet hela tiden, dygnet runt. Sen är jag fullt medveten om att vissa syndrom är svårare än andra, vill inte skriva värre för det är ingen som kan bedöma om du har det värre än jag...  För oss alla som lever med barn som har svår epilepsi så är det inte diagnosens namn som gör hur vi känner när barnet krampar, det är krampen och hur den ter sig som betyder ngt där och då. Oavsett hur svår epilepsi ens barn har så är varje anfall en stor påfrestning på barnet o familjen, visst vänjer man sig men oron finns hela tiden om vad som händer.
 
Jag har över tid lärt känna så många familjer, vilken jag är oerhört glad och tacksam över, som precis som vi kämpar med svår epilepsi i familjen. En familj låg med sitt barn inlagda nästan hela hösten för att situationen var ohållbar och många tester o utredningar gjordes och livet hängde på en tunn tråd flera gånger.  Det är bara ett exempel på familjer som kämpar för sin överlevnad utan att ha dessa "värsta" syndrom... Det finns så många som kämpar varje dag, varje kramp med känslan för överlevnad. 
 
Just nu ligger jag bredvid min dotter som både i helgen och i natt haft många stora kramper och varje kramp skapar en känsla i mig av "hur ska hon o hennes kropp orka leva på detta sätt i all framtid", en konstant oro för när den där krampen kommer som gör att hon och kroppen inte orkar längre. Jag vet också att när hon vaknar kommer hon var i "offläge" eller i NCSE. Kramperna kommer fortsätta och många doser akutmedicin behöver ges. Det är vår vardag varken mer eller mindre. Vi har i och för sig till sist fått en diagnos (efter 17 år) som gör att det inte finns ngt som gör hennes situation bättre utan i så fall snarare sämre över tid. Men för oss gjorde inte diagnosen ngn skillnad utifrån hennes epilepsi, hon hade haft kramper länge, har fortfarande kramper och kommer ha i framtiden. Känslomässigt, utifrån hennes faktiska anfall, blev det ingen större skillnad men sen har vi fått en del svar som självklart både har gjort det lättare men också jobbigare.
 
Det är så lätt när man står utanför att "veta". Alla har rätt till sin oro, alla har rätt till att tycka att man har det jobbigt, det kan ingen komma och säga ngt om. Och vi som föräldrar måste ha rätt till att se, utifrån mitt sätt att se det, till att mitt barn/min ungdom mår gott och kan leva ett liv som de mår bra i/av.  Det kan aldrig någon ta ifrån oss. Vi vill, precis som alla med s.k friska barn, ge våra barn allt vi kan och de bästa förutsättningarna till god livskvalitet. 
 
Det blev kanske en lite negativ känsla i texten, vilket inte är tanken för livet är livet och vi gör alla vårt bästa här och nu oavsett vad. Vi har en god livskvalitet trots, eller tack vare, våra förutsättningar. Saga mår gott och har ett fint liv trots alla sina motgångar i livet så här långt, men hon är nöjd här och nu. Jag önskar att fler kan komma förbi den fas av ilska som vi alla går igenom när man har ett barn med funktionsnedsättningar, när den fasen är passerad, som bara tar energi, kan man se allt det goda och fina som finns runt omkring och mitt i allt "elände".
 
Sänder er alla mycket kärlek och lycka 
med hopp om att ni har möjlighet att hitta
lugnet här och nu, bredvid en sovande
dotter/son som jag just nu, eller på ngt
annat fint sätt.
Många varma kramar
 

4 kommentarer

Lena

04 Apr 2016 08:34

Vännen, så väl jag känner igen det du beskriver, så många gånger vi blivit dömda av andra familjer i liknade situation för att vi väljer att se det goda i livet, vi väljer livet. På något sätt döms man hårdare av andra med liknande liv än av utomstående, utomstående förstår ju ofta inte vad vi kämpar med och mot och dömer därför inte. Vi vet ju också att vår sons diagnos inte ger mycket utrymme för en positiv utveckling men desto viktigare att LEVA nu, vad gör vi den dag vi kanske bara har minnen kvar? Jo vi måste se till att vi har så många goda minnen att hjärnan och hjärtat är överfullt av dem. Det enda vi vet alla vi som kämpar är att vi INGET vet. Vi har valt vårt sätt att hantera detta, ni ert och det enda vi begär är att andra ska respektera oss för vårt sätt precis som bi respekterar ALLA andra för deras sätt, för inget är rätt och inget är fel. Att ifrågasätta, döma och förminska en familj/individ som kämpar en kamp mot samma objudna gäst som vi gör- vad gör det oss till? Vad gör det oss för gott och vill vi leva med det?
Kramar och styrka till alla i kampen och speciellt till er min vän som ALDRIG dömer någon annan.

Svar: Tacktacktack min vän för de fina slutorden.... Kramar i massor till er, vi kämpar tillsammans 💜🙏🏻💜🙏🏻💜
Ann Andersson

Monica

04 Apr 2016 08:54

Måste bara säga att jag vänjer mig aldrig för var gång min son krampar. ..
Jag går sönder inuti och blir bara mer och mer förtvivlad 💔
Trots det gör vi allt för att ha kul.
Förra året firade han sin 15 - årsdag på Liseberg med att bla åka helix 5 gånger. Vi klarade oss en hel dag utan kramper och detta lever vi på än idag 😊
Kanske gör vi om det i år igen då han fyller 16. Vi får ju gratis inträde åkpass etc. Något många inte kan förstå och det enda min son ser som positivt med sin diagnos 😜

Svar: Hej Monica 💜 Nej det är svårt att vänja sig, jag har vant mig men vänjer mig inte av vad de gör med dottern... Kramar och visst är det härligt med att kunna gå på Liseberg och åka helix, den älskar dottern också. 💜😊💜
Ann Andersson

Maria

05 Apr 2016 17:37

Mycket fint skrivet och du har så rätt i det du säger.

Maria

05 Apr 2016 17:37

Mycket fint skrivet och du har så rätt i det du säger.

Svar: Tack 💜🙏🏻💜
Ann Andersson

Kommentera

Publiceras ej