Att inte räcka till är väl en känsla som alla har då och då, vissa mer sällan än andra. Det var någon klok person som sa att under en viss tid i livet så ska man "bära" både barn och föräldrar. Har konstaterat att jag är där nu och det gör jag så gärna och med glädje men ibland så rinner det över på alla håll, som tur är så händer det oftast inte från alla håll samtidigt.
 
Hade jag inte haft vår älskade dotter Saga som har så stora behov av hjälp och stöd hela tiden så hade känslan inte varit så stark tror jag, men vet inte eftersom jag inte känner till något annat än den situation som jag själv lever i. Alla har sitt och sin livssituation som ser så olika ut för oss alla...
 
Men känslan att inte räcka till är jobbig och skapar lite ångest måste jag säga. Jag försöker slå det ifrån mig och inte låta den känslan slå rot och bryta ner mig, lyckas ofta men långt ifrån alla gånger.
           
Jag försöker hålla kvar den härliga känslan från dagen i Söderköping med STORA glassar från Smultronstället, fin miljö och en snabb men mysig träff med syster och systerdöttrar. Saga klarade den stunden sååå bra trots kramper och akutmedicin på vägen dit. Jag har så mycket att vara glad för och jag vet att jag gör allt jag kan åt alla håll och kanter. Saga ger mig så mycket glädje och energi...
 
 
 
 
I dagarna har en mycket kär vän till mig av olika anledningar tagit bort sin blogg helt. Blev ledsen och det känns tomt att inte kunna läsa den för den gav så mycket bra känslor trots allt jobbigt som hon ibland skrev om. Jag hade mycket igenkänning när jag läste den och fick även mycket peppning genom den. Men samtidigt förstår jag då hon har en förmåga att skriva och berätta, ur hjärtat och själen, om livet i största allmänhet men också hur hon och hennes liv ser ut. Med ett barn med mycket svår epilepsi, dravet syndrom, som precis som Saga i mångt och mycket , blir sämre och tappar färdigheter men kämpar och är hur glad o go som helst. Men jag har full förståelse och respekt för hennes beslut...
 
Har själv funderat i de banorna att sluta skriva bloggen men fortsätter för jag tror (precis som min vän) någonstans att det kanske hjälper andra med barn/ungdomar som har svår epilepsi att kämpa vidare och visar att livet går vidare och att livet är gott. Känner att min tanke med bloggen är dels att få "skriva av sig" men även att finnas för och stötta andra i livet. Visa på att det går att ha ett gott liv med mycket god livskvalitet för ens barn/ungdom med svår epilepsi och andra funktionsnedsättningar. Att trots att man hela tiden blir sparkad på och att man hela tiden får kämpa mot myndigheter, sjukvård, skola osv så går livet vidare och man får/måste lära sig att njuta av det man har och leva för det som är här och nu. Men även för att andra som kanske inte har så mycket svårigheter i livet ska förstå och lära sig att njuta av det de har och se den rikedom som de har omkring sig.
 
Säger inte att det är lätt men för mig och min familj är det den vägen som har varit räddningen för oss, för vad blir bättre om man gnäller, klagar, blir arg o förbannad på epilepsin och allt runt omkring. Självklart blir jag ledsen och förtvivlad ibland, och det måste man få bli, men det som är viktigt då (det är min upplevelse i alla fall) är att falla men sedan ta sig tillbaks så fort som möjligt. Jag är ingen präktig övermänniska det ska gudarna veta men livet har gett mig något att arbeta för och göra det bästa av och det försöker jag med. 
 
Kan ju bara berätta hur nära oron och stressen ligger ytan. Var häromdagen på lek och busfabriken med Saga och hennes assistent och vi var där med en mamma och hennes son som också har svår epilepsi. De klättrade upp i den "stora" ställningen för att ta sig till en rutschkana, kanske en sträcka som skulle ta några minuter max. Minutrarna gick och de kom aldrig fram då började tankarna och spökena direkt i huvudet. Har någon av de fått en kramp (men Sandra har telefonen med sig gick försvaret in och sa), varför kommer de inte, vad har hänt, kan Sandra hantera om båda får kramp osv? Efter ca 10 minuter kunde jag inte låta bli att ringa, även fast jag i huvudet visste att Sandra KAN hantera detta och hon ringer om det är något, men icke - jag ringde, och mycket riktigt de var ok de satt bara och vilade (så förståndigt) för de hade gått en liten omväg och det var varmt. 
Så ser livet ut för mig och alla som har barn/ungdomar med epilepsi och framförallt svår epilepsi där det kommer kramper varje dag. Man vet aldrig när men de kommer... En konstant stress och oro som jag oftast kan hantera.
 
Livet är fint, livet ska njutas.
Tro Hopp och Kärlek
 
Har varit två dagar på Astrid Lindgrens Värld med Saga och hennes storasystrar Sara och Sandra. Pappa Jörgen kvar hemma och jobbade i värmen och, icke att förglömma, finnas för Atlas.
 
Varmt var det men vi hade två bra dagar utifrån de förutsättningar som vi har. Förutsättningar som ingen kan förstå fullt ut som inte är där själva och har en ungdom själv. Jag förringar inte någons känslor och förutsättningar för jag vet hur det är från att barnet är litet, Saga var som jag skrivit tidigare 3,5 när hon fick sin epilepsi så vi har gått igenom hela uppväxten med henne och hennes svåra epilepsi. 
 
Värmen tog ut sin rätt men det gör den ju för oss alla. Det som var skönt var att det fanns gräsytor där man kunde slå sig ner i skuggan och Saga fick vila då och då, framförallt efter den toniska-kloniska krampen hon fick första eftermiddagen men även annars också. Orken och uthålligheten är inte så god alltid. Hade vi inte varit tre som kunde hjälpas åt med Saga och hade vi inte rullen så hade det inte gått att göra en sån här utflykt.
Det var många "figurer" som Saga gillade att se, Karlsson på taket-Emil-Pippi-Rasmus på luffen-Bröderna Lejonhjärta-Madicken-Mattisborgen-Lotta på Bråkmakargatanhuset, favoriterna var Madicken &Lisabeth och Pippi. 
             
 Och att bli uttittad gör inte mig så mycket längre, ibland är det svårare och jobbigare än andra gånger men det som är ledsamt är att det ibland är så tydligt så man undrar om man aldrig sett en sjuk person ute i verkligheten. Att Saga ibland sitter i rullstol och ibland inte verkar vara något som många har svårt att förstå. Känslan infinner sig i att "de" tror att hon/vi sätter henne i den för att få en bättre plats på teatern t.ex. Den förmånen har rullstolsbundna personer (annars skulle de aldrig se något någonsin) och den finns för Saga, men vill/behöver inte Saga sitta så gör hon inte det oavsett vad...
            
Det är lättare att visa förståelse och medkänsla när det handlar om ett mindre barn, överallt tycker jag - från fasebooksidor till människor i ens närhet till samhället - och visst är det så att det är sorgligt och ledsamt när ett mindre barn drabbas av något svårt men det är minst lika sorgligt och ledsamt när en 16-åring inte kan gå ut själv, inte kan cykla, inte kan bada själv (om de kan bada alls), inte har kamrater, inte kan gå på disco, har tappat/tappar färdigheter hela tiden, förvärvar fler och fler funktionsnedsättningar, att aldrig kunna vara själv utan alltid någon som finns för en... Listan kan göras lång!
 
Vi fick avsluta dagen på parken strax efter lunch, vi kände alla då att det var dags att bryta, dels för värmen men också alla människor. Trångt överallt och mycket ljud o spring (jag vet att det är så det ska vara) vilket Saga har svårt för generellt sätt, del blir svårt att fokusera och "se" något då. Men är så glad att vi kunde genomföra resan dit och att Saga fick uppleva dessa två dagar med endast två kramper. 
 
Att det är påfrestande för henne fick vi erfara när vi stannade för ett toabesök på en Maxrestaurang. Då kom ett rejält utbrott, ett sånt där hon inte vet vad hon gör och egentligen inte varför heller. Började i bilen på väg in mot parkeringen då hon blev arg av ngn anledning och skulle öppna dörren, som tur var hann jag låsa innan annars hade det slutat riktigt illa. Sedan rusade hon ur och iväg, vi efter och jag och hon blev stående mitt framför "drive thru"luckan och alla som satt inne i restaurangen. Där utspelade sig något som säkert många satte maten i halsen för. Saga stod o skrek (jag försökte sätta på henne pannbandet) och slog, nöp, rev mig. Kastade iväg akutväskan som jag höll i handen - där stod vi mitt i vägen. Spelade ingen roll vad jag sa eller gjorde, allt skrek hon tillbaka till mig och drog, rev, sparkade, knuffade. Till slut fick jag/vi henne att gå åt sidan, då gick hon bakom ett litet "hus" och stod där och grät hjärtskärande. Då gäller det att ha is i magen, stå och ha koll samtidigt som man inte kan komma för nära innan hon lugnat sig tillräckligt för att inte bli arg igen. Så svårt att stå där och vara såååå rädd för att en kramp ska slå omkull henne i asfalten men samtidigt visa henne den respekt hon har rätt till som person att i lugn o ro få landa. Till slut satte hon sig i gräset med Sandra och de kunde strax gå in på toan. När de kom ut till bilen så var det som bortblåst... Men på mig finns det kvar, i hjärtat och bl.a. på överarmen.
  
Älskade hjärtat, du är bäst och du är en glädje för oss alla. Förstår
att det är så jobbigt för dig att hamna i dessa situationer som
du själv inte kan påverka. Finns här och älskar dig oändligt.