Då är vi hemma på permission fram till söndag eftermiddag. Skönt men samtidigt inte riktigt tryggt då de tillfällen vi gett akutmedicin under dagen så har den inte riktigt tagit bort all aktivitet. Men efter att Sagas läkare kom upp till oss  för tredje gången idag så resonera vi med honom och kom fram till att vi åker hem och försöker hämta lite kraft allihop. Vi har ju rummet som väntar om vi behöver innan söndag kväll. EEG:t visade ju inte på att det är ett status epilepticus hon har men det visade på aktivitet. Och det är ju skönt att det inte var/är status... 
Jag har stort förtroende för avdelningen och sjukhuset som vi tillhör. Bra personal och mycket trevligt bemötande men idag fick jag uppleva något som jag hoppas andra slipper. Jag fick vatten på min kvarn till varför vi ofta väljer att vara hemma istället för att åka in. Vi känner många gånger att vi får klara oss själva och att det inte händer något när vi är där. Att jag/vi hanterar Sagas epilepsi så bra så de låter oss klara oss själva, på gott och ont... Idag mest på ont. Saga hade toniska kramper och jag larmade inte direkt men när jag började känna att jag ville ge akutmedicin så larmade jag, då hade det gått ca 8 minuter och det kommer in 4 personer varav 2 läkare och då fick Saga en tonisk-klonisk kramp och jag gav direkt epistatus. Läkarna stod och tittade och sköterskorna klappade om Saga. Telefonnen ringde hos en sköterska, hon gick ut och även den andra sedan kom de in och sa till läkarna att de måste gå med en patient och döm av min förvåning så gick de båda läkarna iväg och ingen sa något. Där stod jag med Saga som anfallet fortfarande pågick på, nerkissad säng och jag bröt ihop totalt... Fick börja med att byta trosor och lägga ett underlägg under Saga sedan satte jag mig bredvid henne och tårarna bara rann. Det var något av det värsta jag varit med om, kändes som om vi var helt utelämnade och inget värda. En av sköterskorna kom in ganska snart och förstod att det hade gått fel allting, den andra kom också och de var mycket förstående och höll med mig. De hämtade läkarna och jag förklarade vad jag kände och jag sa att det är precis detta som gör att vi väljer att stanna hemma oftare än vad vi borde kanske. Ju mer jag tänker på det som läkaren sa till svar på min reaktion som var att jag behöver prata med en kurator så känner jag att hon gjorde allt för att inte förstå vad jag reagerade på. Hon menade på att jag är alltid så glad och positiv och nu reagerade jag så här så jag behöver prata med en kurator och jag behöver avlastning hemma... Det var hennes svar på det inträffade. Fick höra att sjuksköterskan som var med har noterat vad som hände i journalen och Sagas läkare har blivit informerad. Och alla som jag har pratat med under resten av dagen har verkligen stöttat mig och min reaktion. De var alla bestörta över det som skett, ingen har försvarat läkarens beteende utan snarare stöttat min reaktion och det känns skönt och jag har fortfarande stort förtroende för personalen och avdelningen och som jag skrev tidigare så hoppas jag ingen annan behöver råka ut för detta bemötande. Nu klarar jag av Saga och hennes epilepsi bättre än någon sjukvårdspersonal någonsin skulle göra men vi åker ju till sjukhuset för att det finns en större oro än annars och en oro för att det inte släpper och då ska läkare och annan personal kunna stötta och hjälpa. 
Nu går vi vidare och hoppas vi inte behöver stanna på sjukhuset så länge nästa vecka. Saga har korttids nästa helg som hon vill på och då måste hon vara lite stabil. Kram alla
 
Nu kände vi till slut att vi borde larma.  Efter en Tonisk-klonisk och akutmedicin så kom hon inte tillbaks utan fortfarande frånvarande och korta toniska kramper. Gav ytterligare en dos akutmedicin och det släppte lite till men inte fullt ut. Då kånde vi att det var dags... när ambulansen kom så var hon ytterligare lite  bättre och syresättningen var bra men hon började få korta toniska igen och hon var påverkad fortfarande. Då åktevi in... eftersom vi håller på med medicinsänkningar så  är ju risken större att hon hamnar i status  epilepticus. 
Vi hade redan under förmiddagen försökt få tag i Sagas läkare för vi hade under de senaste dagarna sett en förändring i anfallen/kramperna som  vi ville diskutera.
Många tankar finns  kring allt som händer och de förändringar som  görs.  Det är inte alltid så att de positiva bitarna man kan se i förändringar övervinner de negativa.  Men helt klart måste förändringar göras för som Saga har haft det de sista månaderna ska hon inte behöva ha det. Men när vet vi att det är bra förändringar som görs?  Jo efteråt om vi ser en positiv förändring men hittills har ju i stort sätt alla förändringar varit till det sämre.  Men det finns inget annat att göra än att fortsätta hoppas att nästa förändring är det som  gör Saga bättre/piggare/mer vaken osv.  Vi måste fortsätta  hoppas och tro.
Kram alla. 
Vår ängel Saga har till stora delar kommit tillbaks till livet efter den hemska Zonegran som gjorde henne till ett kolli och förstört mycket för henne. Jag vet att vi inte bara kan skylla på medicinen att hon backar i så mycket, vet att det ligger i hennes sjukdomsbild och det syndrom som läkarna säger att hon har. Men medicinen gjorde henne så akut dålig så en del har det i allt. Men inte desto mindre glad blir vi när hon idag har varit ute och gått för första gången på nästan tre månader. När vi varit ute, de få gånger, så har hon orkar kanske 50 meter och sedan suttit i rullstolen men nu orkade hon gå drygt 500 till en skridskobana och sedan prova att åka skridskor igen.                                              
 
Hon som spelade ishockey för 5 år sedan och var duktig på skridskor fram till för för dryga året sedan kunde inte stå still på isen nu utan benen bara gled iväg. Motoriken fungerar inte! Men trots allt, hur ont det än gör att se hur mycket hon backar i utvecklingen hela tiden, så är vi så glada i det vi såg idag. Lite av livsglädjen har börjat komma tillbaks och vi hoppas att vi kan fortsätta bygga upp den igen. 
Tyvärr har vi det senaste dygnet fått ge tre doser akutmedicin efter långa anfall av medvetslöshet. Vi hoppas fortfarande att det bara är ett bakslag och inte en effekt av att vi plockar bort Keppra. Livet måste gå vidare och vi måste tro på att det finns en väg tillbaks till livet för Saga och för hela familjen. Trots att vi alltid (i stort sätt) tänker på det positiva som sker och på att vi gör det bästa för Saga och oss i varje stund av livet så kommer vi ändå till den punkt där vi känner att vi oroar oss för var detta ska ta vägen.
Men vi tar med oss detta positiva som varit idag och kämpar på, hoppas att vi efter sportlovet kan återgå till att åka till skolan någon timme varje dag. Men då får det inte gå åt det håll det gjort det senaste dygnet i anfallen.
Kram alla fina och var rädda om varandra.