Detta år som har gått har varit omvälvande på många sätt och det
som Saga gått igenom hoppas vi att hon och vi ska slippa nu... Men
trots allt jobbigt som varit har vi också många - väldigt många - glada
och positiva saker att se tillbaks på som har berikat oss som familj.

Vi har mycket som vi ser fram emot och många tankar på att göra livet
så fantastiskt som det kan vara för oss alla men framförallt för Saga.

Men det allra viktigaste är att njuta av dagen - att leva här och nu -
dagen kommer inte åter. Vi har ingen aning om hur morgondagen ser ut.
Var rädda om varandra och njut av tiden vi har med våra nära och kära.

Nu önskar jag alla ett riktigt GOTT NYTT ÅR och vi ser med glädje fram mot nya året.




Vårt himmelrike på jorden - Ågrenska - där de mest underbara
människorna finns och den mest underbara miljö för våra barn finns.
Här kommer en liten presentation av vår familj. Vi är fem personer i familjen - Ann, Jörgen, Sara, Sandra och Saga. Våra äldsta döttrar är vuxna och har flyttat hemifrån. Saga som är 13 år har en svårbemästrad terapiresistent epilepsi som inte går att operera.


Saga fyller 13 år.


Saga fick sin epilepsidiagnos när hon var 3.5 år och den behandlades med medicin och efter ca 2 år togs medicinen bort då hon inte hade haft anfall på drygt 1.5 år. Epilepsin återkom efter några månader och har sedan dess visat sig i olika former. Vi har provat ett tiotal olika medicinsorter med varierad effekt. Ingen har tagit bort anfallen utan snarare bara gett biverkningar. Under de senaste fyra åren har hennes epilepsi accelererat. Saga har nu omkring 50-60 anfall per månad. Anfallen ser olika ut - hon har ca 8 olika typer av anfall. Under ett anfall kan hon ha ca 30 korta kramper innan vi bryter med epistatus. Hennes anfall måste ofta brytas med epistatus - vi ger över 20 doser varje månad oftast fler och ofta flera varje dag. Hennes anfall pågår ofta upp till 8-10 minuter med kramper och/eller medvetslöshet, ger det inte med sig då ger vi epistatus. Detta blir tyvärr oftare och oftare.

Saga är en tjej som är mycket positiv och glad och vi har ett gott liv i familjen. Vi gör saker tillsammans och ser till att Saga får uppleva olika saker trots sin svåra epilepsi. Det är viktigt för oss att visa Saga att livet består av så mycket mer och att även hon kan och ska få leva i det livet. Hon har systrar som betyder mycket för henne och de finns där för henne - de är helt underbara. Saga går idag på en fantastisk skola där man har små grupper, lugn miljö och mycket kunnig personal. Hon har fått kamrater som accepterar henne för den hon är och hon längtar till skolan igen.

Vi ska nu få prova på den Ketogena Kosten - som ett sista halmstrå eftersom det i dagsläget inte finns mediciner som läkarna ser kan hjälpa Saga. V. 4 ska vi starta och olika prover har gjorts inför kosten bl.a. ryggmärgsprov och muskelbiopsi. Fler prover ska tas i samband med starten. Vi ser fram emot detta med blandade känslor men med en stor förhoppning.


Här förklarar sjuksyster hur muskelbiopsin går till.


Vi det vill säga jag (Lena) och min familj. Jo vi är en vanlig familj på 5 personer, mamma, pappa, storasyster, mellan bror och lille bror. Vi bor långt norrut, 5 mil norr om Luleå i en by som heter Vitå.

Det är främst om lillebror, Arvid , detta kommer att handla om för det är han som fått terapiresistent epilepsi i livsbagaget. Givetvis påverkar det hela familjen oerhört starkt.

Arvid fick sitt första anfall i februari 2008 och har efter det opererats 2 ggr för en hydracefalus. Hans ep och hans hydracefalus orsakas av en godartad tumör som sitter ganska mitt i hans hjärna och som läkarna i dagsläget anser vara inoperabel.
Vi har gått igenom ett antal ep mediciner som alla haft mer eller mindre bra verkan och biverkan på honom. Just nu står han på orfiril och inovelon men är långt ifrån anfallsfri, i snitt ligger vi nu på runt 150 anfall i månaden från korta dropattacker till långa anfall som varar i upp till 10 minuter eller längre om vi inte bryter dem med akut medicin.

Detta låter som en tråkig och jobbig vardag eller hur? och det är det men vi har beslutat oss för att vi INTE ska kapitulera och göra livet till en klagosång så vi lever på och försöker ge våra barn en så vanlig vardag som det bara går.

Vi anser också att vår skyldighet mot Arvid är att göra så att han inte ser på sig själv som sjuk eller funktionshindrad. Nu under våren kommer vi att göra en utredning på honom för att få svar på hur vi kan hjälpa honom vidare i livet för som så många andra med svår ep har han fått andra problem och halkat efter sina jämnåriga kamrater i utvecklingen.

Vi har nyss varit på en härlig 2 veckor lång semester på gran canaria och trots många anfall hade vi bara en badfri dag och det berodde inte på anfallen!
Nu står vi inför att pröva ketogen kost som behandlingsalternativ och kommer att starta preliminärt v2.
Vi kommer att testa en variant som man använder i Holland, där man trappar ned kolhydraterna och höjer fettet under en tid innan man är nere på ca 10 gram kolhydrater. Den kallas även modifierad Atkinsons.
Jag hoppas att ni vill vara med på vår resa och dela våra erfarenheter och tankar.
Ni är ialla fall varmt välkomna och jag vet att min bästa vän Ann snart kommer att presentera sig och sin familj så att ni även kan följa deras resa in i ketos världen....

Detta står inte på menyn framöver.