Skolan har börjat bra, vi har kunnat vara med det som vi planerat och det känns jättepositivt. Men samtidigt känns det som vi går på en mycket skör tråd. Hur mycket orkar Saga, hur mycket kan vi spänna linan, när ska vi ta en vilodag, ska vi ha en vilodag i veckan,  vilken nivå bör det ligga på???? Många tankar och många beslut, för det vi sett är att hon har blivit mer och mer sliten för var dag som går men samtidigt så måste vi hela tiden utmana för att hon ska känna att hon utvecklas/gör nya saker och får upplevelser. 
 
De senaste dagarna har kramperna varit mer ilskna och ihärdiga än dagarna innan. Korttidshelgen kantades av kramper och akutmedicin men ändå hade Saga det roligt och bra. Det var lekensdag på Ågrenska med massor av aktiviteter, bland annat ansiktsmålning...
 
Och hon har fortsatt med kraftigare och mer långdragna kramper i veckan med mycket akutmedicin.  Igår var vi och hämtade hennes nattskenor som hon behöver ha för att sträcka ut sin hälsenor och vadmuskler som har dragit ihop sig pga av alla hennes kramper och tårna som har börjat krumma sig. Hon tog tålmodigt på sig dessa skenor i går kväll och sov gott med dom hela natten.
 
Går inte en dag utan att jag förundras över Sagas positiva inställning till allt hon går igenom och måste göra ♡ ♡ ♡
Alla som läser min blogg och följer oss och vårt liv. Och tack för alla fina kommentarer, besvarar dom sällan men läser alla och blir så varm i hjärtat av era fina ord och all medkänsla och empati ni visar. Ni är fantastiska ♡. 
Saga har klarat av första skoldagarna riktigt bra, inga större kramper men dock kortare men dessa går ofta ovetandes förbi för omgivningen vilket Saga tycker är skönt. Hon har även klarat av lunchsituationen bra. Känns bra med bestämda tider i skolan för det blir tydligare för Saga. Och känner att de två timmar vi har just nu är alldeles lagom. Bra terminsstart med andra ord, nu fortsätter vi på samma spår eller hur ♡.
Saga är på korttids denna helg vilket hon bara älskar och längtar till. Så nu är "hösten" här på riktigt...
Fick en riktigt energikick igår när jag träffade en så fin vän,  trots åldersskillnaden på våra barn så har vi så mycket gemensamt. Tack ♡.
Men tänker också på min vän i norr och vad de kämpar mot just nu, vet känslan av maktlöshet som vi alla familjer som har barn/ungdomar med en icke behandlingsbar epilepsi går igenom med jämna mellanrum och däremellan håller man sig flytande. 
Det är så tungt men det är så skönt att vi har varandra vi "epilepsimammor" för tillsammans blir vi starka.
♡ Kramar till er alla ♡
 
Så låter det när jag pratar med Saga om att i morgon ska vi till skolan igen och det blir väl roligt att träffa alla kompisarna igen... Det är så tungt att behöva slåss mot detta hårda motstånd till att åka till skolan, jag vet att när vi sitter i bilen och när vi kommer in så är hon jätteglad och tycker det är så kul att träffa klasskamraterna. Ett oerhört dilemma känner jag att det är. Dels så förstår jag att hon inte kanske orkar, är rädd/orolig, känner en osäkerhet eftersom hon inte varit där ordentligt på hela våren, vill inte få sina kramper/anfall i skolan och alla andra känslor som hon säkert bär inom sig. Men jag vet också att hon växer med kontakten med kompisarna och skolan, hennes glädje går inte att ta miste på när hon är där, hon (precis som alla andra) behöver den sociala kontakten, lärandet är inte det viktigaste för Saga nu utan det handlar om att våga och vilja vara med i skolans sammanhang.
Sen har hon alla sina  kramper fortfarande, i och för sig inte lika kraftiga alla gånger som de var tidigare men hon har ändå flera toniska varje dag och många dagar även toniska-kloniska. Och inte tala om de droppar hon har, de förstår jag att hon är rädd för - jag ser det framför mig när jag tänker på det - marmortrappor/golv, bord, bokhyllor och allt annat som står här och där som olycksrisker... Vi har hur som helst tillsammans med skolan beslutat att Saga och jag/assistenten alltid åker hiss för att minimera risken i trappen. Hon har ju sitt pannband som hon är så duktig på att använda i alla lägen och i alla sammanhang, hon vet och förstår att det hjälper henne när hon ramlar, vilket hon ofta gör flera gånger om dagen, i sina kramper men det skyddar ju inte alltid och i alla situationer. Men vi har en plan att vara i skolan ett par timmar månd/tisd och torsd/fred. Sedan får vi se hur orken är och veckorna ser ut, vi har onsdagen som en dag då vi antingen vilar hemma eller tar och åker in en liten stund - beroende på Saga och aktiviteter i skolan.
Får smått panik och ångest när jag tänker på att hon om två år ska börja gymnasiet, i och för sig särgymnasiet men ändå. Men då är då och nu är nu. Nu ska vi se till att vi får igång Saga med skolan och får rutiner igen i skolan och hemma.
Det vi har sett det senaste året är ju att hon har backat mycket både mentalt och kognitivt,  det beror bland annat på att hon de senaste två åren blivit riktigt dålig framemot oktober/november med sjukhusvistelse och annat. Men också att hon aldrig får tid till återhämtning utan hon har så mycket kramper varje dag/vecka/månad att hennes kropp och framförallt hjärna hinner aldrig vila. Vi måste tro och tänka att hon slipper det denna höst och att den blir bra och att vi kommer att lösa skolan på ett bra sätt.
Varje dag är en ny dag med nya utmaningar som ska klaras!