Det är som om när vi äntligen kan tycka oss se ett litet mönster i Sagas epilepsi - då försvinner det mönstret totalt. Det är inte första gången som det händer och förmodligen inte sista heller utan, måste jag erkänna, en vanlig bild inom LGS, det syndrom som man hittills har placerat Saga inom. 
Jag skrev ju i tidigare inlägg att vi vid nästa skov skulle in för EEG undersökning för att fånga hennes kramper...
Då när vi satt hos läkare och bestämde det så hade vi under 2-3 månader sett ett mönster med en vecka skov och ca två veckor lite lugnare osv. Och det var endast, förutom nattkramperna, under skoven som hon hade GTK kramper. Känndes ganska "enkelt" när vi satt där att bestämma att så gör vi. 
Men tji fick vi för något skov har vi inte sett till på 3 veckor och de GTK kramperna har kommit lite när dom vill. Så istället för några lite lugnare veckor mellan skoven så har hon inget skov men alla möjliga olika kramper när som helst igen... så mönstret som vi såg fanns/finns inte. Så det är bara att gå vidare och se glad ut för som vanligt lever epilepsin sitt eget liv i Saga. Vi kan inte påverka eller styra den. Vi ska inte tro att vi kan förutse något eller förbereda oss på något vis eller gå in i någon "vardagslunk" utan hela tiden vara aktiv, spänd, på sin vakt,  beredd på det värsta, på språng för när som helst och var som helst slår det till. Epilepsins klor sätter sig i dottern och vi kan inte göra annat än att finnas, skydda och ta hand om henne då. 
 
Men det är det vi har att förhålla oss till och det är den vardag vi har, varken mer eller mindre. Det är självklart en utmaning att få vardagen att gå och vara så "normal" som det bara går för Saga och oss. Att göra allt för att Saga ska utvecklas och få de grunder hon så väl behöver för framtiden, på alla plan. Den svåraste är nog att hitta en balans mellan det hon kan göra, det hon kan lära sig att göra och det hon inte kan göra själv. För det finns saker som hon inte kan göra själv, men målet måste ju vara att de ska bli färre och färre. Men jag tycker att det är så svårt och tufft att hitta rätt balans där när man står mitt i det. Är lättare för utomstående att se men då finns inte hela bilden över problematiken/svårigheterna. Och en utomstående kan inte, av förklarliga skäl, se eller förstå om Saga har en kort frånvaro/aktivitet som pågår men ej syns som gör att hon inte uppfattar det som sägs eller sker omkring henne. Så det är svårt att hitta jämvikten...
 
Jag vill påstå att jag, precis som alla föräldrar, gör allt för att Saga ska ha ett gott liv och god livskvalitet både från min sida och från hennes sida. Men det gör ont, trots att jag vet att det till viss del är befogat, när andra/utomstående kommer med tankar o idéer om hur vi t.ex. ska få Saga mer självgående. Självklart säger jag och ler och är med på tankarna men inom mig kommer "djävulen" som jag tror jag begravt fram och trycker ner mig och "säger" att jag är en dålig mamma som inte gjort eller sett detta själv. Självklart förstår jag i huvudet att det är väl menat...
 
Men hur det än är så är livet gott, framtanden är lagad, MR är gjort med en lyckad sövning och ikväll ska Saga ha en taco och sångkväll med sina klasskamrater, tjejerna, och det ser hon fram emot. Så livet leker för Saga och det är på något vis det viktigaste just idag (och många andra dagar också). Vi måste, för att orka, se dag för dag och göra det bästa och det som går för stunden så bra som möjligt.
 
 
 Ha en underbar helg kära vänner.
livet är fantastiskt så njut.
KRAMAR
 
 
 
 
  Saga får fira sin födelsedag både med en avslagen tand och sövd för 3tesla MR... Men fira kan man gör ändå med middag och lite paket på restaurang i Uppsala ikväll och några väl behövliga paket i morgon när vi vaknar tidigt på RonaldMcDonaldhuset för att ta oss till Akademiska och förberedelse inför sövning osv. Men förhoppningsvis kan vi åka hemåt framåt tidiga eftermiddagen och fortsätta firandet, bara allt går som det ska. Tycker som vanligt att det är jobbigt och lite obehagligt när Saga sövs. Men får tänka på att det är för att eventuellt få reda på något om hennes epilepsi som vi  inte redan vet.
 
Den avslagna tanden fick hon i lördags när hon, på kortiset, fick en dropp och GTK och slog i tanden i ett handtag. Det blev ett akutbesök på Sahlgrenska men tanden var inte lös, och det var skönt för det var hennes "friska" framtand som gick av och inte den redan blå från ett annat tillfälle.
 
Grattis älskade dotter. 
Att du fyller 16 år
imorgon är bara så underbart.
Rädslan att förlora dig har 
varit stor och är fortfarande.
Du föddes och kom till oss som
en dröm. Inget var jobbigt
och du var stor lycka i vårt liv.
Än idag är lyckan och glädjen
över att du finns stor för oss alla. 
För livet är inte självklart.
Du har behövt gå igenom så mycket
men du har aldrig klagat eller gnällt, 
glädjen över livet har du hela tiden.
Du sprider lycka och glädje till alla
omkring dig.
Du har under åren lärt oss så mycket
om vad som är viktigt i livet.  
Vi fortsätter kämpa tillsammans
genom epilepsins alla faser 
och framförallt genom livet.
Du gör livet fullkomligt älskade hjärta.
GRATTIS
 
 
 
Har sedan en tid tillbaks befunnit mig i en "bubbla" där jag försökt att hitta en balans i mig själv. Inte fastna i allt jobbigt som man faktiskt behöver gå igenom som människa. Utan ta mig igenom och göra det för min egen skull och inte för någon annans (förutom för min käre man och mina tjejer) skull. Har känt mig så svag och sårbar som människa, har känt att jag inte vet hur jag ska hantera vissa saker i mitt liv, hur jag ska orka vara den goda och förståndiga mamma och medmänniska som jag vill vara. 
 
 I den här bubblan har jag haft mycket tankar kring livet och hur vi förmedlar oss mellan varandra, hur vi kommunicerar. Har så svårt för den ilska som många förmedlar. För mig är ilska energi som fokuseras på något som man många gånger inte kan göra något åt. Jag förstår att man kan vara arg för något, på någon, på livet, på en sjukdom eller vad det må vara men jag har så svårt att se att det skapar något positivt med ilska. Jag vet så väl att från den dagen jag blev uppmärksam på att jag gick omkring och var arg, kunde handla om olika saker (arg på något på jobbet, på något i familjen, på förälder, på epilepsin osv) så har jag successivt ändrat mitt tankesätt och verkligen försökt och jobbat med att inte vara arg. Självklart hamnar jag i det då och då också men fastnar inte i det som förut. Ok spy ut ilskan och sedan är det bra, om det är det som behövs men fastna inte i det-det ger ingen hjälp till någon och du mår inte bra av det. För mig är ilska en destruktiv känsla, som kan övergå i ångest. Jag kan ha fel i mitt sätt att tänka men för mig har det fungerat bra hur som helst och för mig är det det viktigaste förstås men jag vill även förmedla det till andra som ett stöd.
 
Känner mig ödmjuk för livet och allt vad det har med sig för oss alla. Livet är något som man inte kan ta för givet, det krävs mycket jobb för att det ska bli ett gott liv, att få en god livskvalitet. För mig handlar det om konstant arbete för att jag ska må så bra det bara går. Jag är, tror jag, ganska så medveten om mina brister och det som bryter ner mig mentalt, att orken inte räcker. Men ändå så faller jag då och då ner i dessa "gropar", det är väl mänskligt att göra det. För mig tror jag det handlar om hur framförallt Saga mår men också hur resten av min familj mår. Hur stressad min man är, hur mina älskade vuxna döttrar mår i sina liv nere i Skåne. Så långt borta så det blir extra jobbigt om de inte mår bra. Hur min gamla mamma mår och hur mycket stöd och uppbackning hon behöver i sitt liv. Det är många bitar som ska passa ihop i det "livspussel" som vi alla måste bygga ihop. 
 
Var idag på möte med Sagas läkare och det var som vanligt ett gott möte med ömsesidigt lyssnade och resonerande kring vad vi kan göra och hur framtiden kan se ut. Men allt blir så tydligt och verkligt när man sitter på sådana möten. Man vet vad man har men man vet inte vad man får om ändringar ska göras kring medicinering osv. Planen är hur som helst 3tesla MR om två veckor, svar på genpanelen kommer snart och göra akuteeg under ett skov för att se hur det ser ut under skovet samt ta en del prover under skovet.
 
Allt är ju så relativt beroende på vad vi har att jämföra med. Vi sitter idag och tycker att de 10-20 doser akutmedicin som Saga idag får per månad är helt fantastiskt med tanke på att hon för ca 1.5 år sedan kunde få 60 doser per månad men varje dos akutmedicin är en dos för mycket för Saga. Det var vi helt eniga om men hur kommer vi dit att akutmedicinen försvinner och per automatik förre kramper/anfall? Ta bort all medicin för att se vad som sker då? Är det status som Saga befinner sig i nu med 100-120 anfall/kramper per månad hennes plattform, varken mer eller mindre, med eller utan medicin? Det vet man inte därför väcktes återigen tanken om att ta bort medicinen för att ta reda på det... Men man vet vad man har men inte vad man får. Här kommer ödmjukheten in på hög nivå. 
 
Många svåra beslut som ska fattas och till råga på allt handlar det om ens barn. Jag hoppas att vi fattar ett rätt beslut när det är dags för att ta nästa steg men tyvärr så vet vi inte det förrens efteråt. Vi måste tro att vi gör det, vi måste följa våra hjärtan och vår magkänsla. Men nu avvaktar vi MR och genpanelen först för att se om vi får några svar där... Att vara eftertänksam finns med mig ofta och i många situationer i vårt liv. Livet är skört, livet tar man ofta för givet, livet behöver vårdas men livet är gott och fantastiskt, det ger så mycket glädje. Var rädd om det!
 
Älskar dig så mycket och vi vill alla att du
ska ha ett så gott liv det går och må så bra
det går i framtiden.
Du är en kämpe och en ängel på
jorden. Du har en livsglädje och styrka som
du sprider till oss andra. 
Kramar mitt hjärta.