säga att det är bra eller lugnt. Det fick jag återigen erfara idag. Vi har haft en härlig vecka med lugna dagar och några krampnätter. Men Saga har varit glad och aktiv och det är det som räknas.
Vi hade jättemysigt nere på Ågrenska med kompisen Ebba och Malin. Det var lika mysigt som
vanligt där.

med fika nere vid bastun och hällarna där. Vi hade en dag med blandat väder men med
glada barn... och det är härligt. Plockade snäckor, lekte, gick tipspromenad och mycket annat.


Saga trivs så bra nere på Ågrenska och vi är så glada att vi har den kontakten. Saga har fått beviljat
en korttidshelg v.27 och hon längtar dit.

Under långhelgen hade vi besök av syster med familj och det är alltid lika mysigt. Saga älskar när vi har främmande... Då lever hon upp!

Har varit i skolan tisdag och onsdag och varit med på roliga saker där och det är så härligt att se när hon kommer dit för kamraterna blir så glada av att se henne och de tycker det är synd om henne att hon inte mår bra varje dag. Det värmer en mammas hjärta att hon har så fina klasskamrater.

Men som sagt var - vi vet ju att de bra dagarna har vi till låns. Men i morse tillät jag mig att ligga och fundera över hur veckan varit och kände mig så glad att det varit så pass bra ändå och kände ett hopp vakna att kanske, kanske det har vänt... Men då, på väg in till skolan, så kom ett anfall med kramper och djup medvetslöshet som det tog ett tag innan akutmedicinen bröt. Till slut var det i alla fall över och det blev någron timmes funderande och tänkande när hon sov. Men nu tar vi nya tag igen. Det är detta vi har att leva med och vi tittar framåt...

Vi har så mycket att vara glada för och se fram emot. Snart har vi våra älskade storasystrar hemma för sommaren och det ska bli så mysigt att vara hela familjen igen. Sedan åker vi ju upp och hälsar på vännen Lena och hennes underbara familj, Ågrenska väntar v 27 och en resa till Kalmar/Öland därefter. Sedan höjdpunkten för Saga. "Min stora dag" helgen i Stockholm med massa olika roliga saker och en träff med Amy Diamond :-).


Sagas underbara hjärta som hon gjorde på strande på Ågrenska.
Det inger hopp om framtiden.
Kram alla kämpar där ute.
och ser fram emot nästa vecka eftersom vi då ska åka ner till Ågrenska på en friluftsdag som de ordnar där varje år. Var där förra året och det var så mysigt (då hade vi en strålande försommardag så det hoppas vi på i år också). Vi åker tillsammans med Ebba och Malin så det tycker ju Saga är extra roligt att ha med sig kompisen Ebba.





Det är en så fridfull och ljuvlig plats att vara på så bara att få åka dit gör att jag mår bra.

Saga har mått något bättre de senaste dagarna - hon har bara haft 1-2 anfall/kramper per dag och max 1 dos epistatus per dag. Och jämfört med den första veckan i maj så är det ju jättelugnt... Vi har varit korta stunder i skolan - hon har inte orkar hela dagar - och vi ska de veckor som är kvar satsa på att komma in en stund varje dag istället för att pressa så hårt det går. Hon har så förstående pedagoger på skolan som verkligen månar om henne och oss som familj.

Vi väntar på att min stora dag ska bekräfta den aktivitet som Saga ska få göra under våren... det är hemligt fortfarande så jag kommer att berätta om den när den har varit.

Vi har även bokat vår resa upp till Luleå över midsommar för att hälsa på Lena och hela hennes underbara familj. Det ska bli så roligt att kunna umgås på "riktigt" och lära känna varandra "live" så att säga... Detta att ha andra att prata med och resonera kring epilepsins alla "ansikten" är verkligen guld värt och jag tror att jag är rikt belönad på den fronten. Har fått så fin kontakt med ett antal föräldrar och andra som kan och vet mycket om epilepsi. Att ha stöd är A och O för alla som lever med epilepsin. Och jag försöker så gott jag kan stötta de som jag kan stötta med råd och styrka. Genom att  hjälpa och stötta och finnas för andra så orkar jag mer har jag lärt mig under dessa år.

Sänder detta hjärta till er alla som kämpar där ute och ni är inte ensamma - vi är många som finns för varandra. Kramar och styrka till er alla <3

Även fast, som jag skrivit tidigare, jag har accepterat vår situation och att Saga inte kommer att bli så mycket bättre och framförallt inte anfallsfri, så hjälper inte det så mycket när hon blir så här dålig som hon har varit nu sedan i onsdags. Vi har väskan packad ifall vi måste åka in med henne - eller tillkalla ambulans.

Då faller man obönhört tillbaks i de djupa gropar av misströstan, oro, rädsla och alla andra svåra tankar som kommer. Vi har återigen haft en natt med 8 kramper och 3 akutmedicindoser. När hon vaknade var hon omtöcknad, ledsen, kunde inte riktig gå själv och prata ordentligt. Hon sa att hon kände sig orolig och var ledsen. Fick i henne lite frukost och mediciner och sedan i säng igen och sov drygt 1.5 timme så lugnt och fint... när hon vaknade gjorde hon det med ett leende. Så skönt!!!! Nu hoppas vi på en lugn och bra dag... och framförallt att natten blir lugn så vi alla, och framförallt älskade Saga, får sova lugnt.