Summering av denna månad är en sorglig histora. Saga har i oktober haft 143 kramper/anfall (räknar vi varje enskilt tonisk kramp som hon har i sina kluster till detta så hamnar vi på drygt 500) och vi har gett 45 doser akutmedicin. Blir bestört när jag ser siffrorna på pränt men vi går vidare och livet går vidare.
 
Att njuta varje minut är något som vi alla försöker leva efter. Och framförallt Saga gör det. Hon är en livsnjutare av stora mått. Hon tar tillvara på det som bjuds och accepterar sin situation så bra så ibland undrar man var hon fått det ifrån.
 Igår hade hon en halloweenfest med sina tjejkompisar från klassen och hon hade så roligt. Vi hade pyntat och fixat hela dagen för att det skulle bli så bra som möjligt. Det blev så lyckat och hon var så glad. Tyvärr var epilepsin tvungen att hälsa på i form av droppattack och toniska kramper med medvetslöshet och epistatus. Men det hindrade inte Saga från att efter att hon vilat ca 15 minuter efteråt vara med på banan igen och sjunga, dansa och skratta.
 Hon är så fantastisk vår älskade tjej. Och i eftermiddag kommer kompisen Ebba och mamma Malin på halloweenbesök också. Då ska dom äta tacos, Ebba tar med sig sin egen och Saga äter sitt. Vi har sådana kämpar till barn vi alla som har barn med svår epilepsi. De är något för sig...
Jag är så tacksam för alla som stöttar och ger sitt stöd åt oss. Det värmer så oerhört och gör att jag orkar ett snäpp till. Hoppas att ni förstår vilken glädje jag känner i hjärtat. För när man sitter här hemma och ser sitt barn vara så dålig så känner man sig ensam, man lever som i en bubbla. Många drar sig för att höra av sig, fråga hur det är och jag tror det handlar om omsorg men det finns inget som värmer så mycket som när jag igår fick ett kort sms från Sagas lärare "Tänker på er! Kram". Eller när jag var och handlade igår och jag stöter på någon jag känner som frågar hur det är, med hjärtat för hon såg på mig att det inte var bra, jag kunde inte hålla tårarna borta då men ändå så värmer frågan.
 
Jag vet också att många som läser bloggen lever med samma oro och ovisshet som vi gör. Vi har alla rätt till vår oro oberoende på hur svår epilepsin är. Oron går inte att värdera utan den finns här och nu. På något vis kan jag ibland uppleva att oron var större när epilepsin inte var så svår. Då hade vi inte lärt oss så mycket och inte upplevt så mycket kring sjukdomen. Vi lever alla i det vi har och förhåller oss till det på ett sätt som gör att vi mäktar med livet. Ingen kan ta ifrån oss det vi har och ingen kan värdera den oro eller det vi upplever utan den är unik för oss själva. Hoppas att ni alla som kämpar tillammans med oss orkar vidare och finner glädje i livet trots att det ibland är så kämpigt.
 
Jag finner glädje i min familj, i mina älskade stora tjejer som har så stor del i Sagas liv. Jag finner glädje i Saga som är en sådan kämpe och glädjespridare. Jag finner glädje i att vi trots allt fortsätter leva så "normalt" vi bara kan, vi gör saker för att Saga ska uppleva saker, vi vågar göra saker trots oron som hela tiden finns som en ryggsäck. Jag finner stor glädje i de kontakter jag fått med så många andra föräldrar genom Sagas epilepsi. Jag finner glädje i att jobba med epilepsiföreningen och stötta andra familjer.
♥♥♥Kram och tack alla♥♥♥
 
Ska imorgon börja trappa in en ny medicin som
läkarna som finns runt Saga tror på. Och 
ska ta bort en annan som dom tror tappat
sin verkan och att det för tillfället är därför
hon är så extremt dålig.
 
Men statusen idag är fortfarande
dålig. Sängliggandes, ryckig, skakig 
och in och ur frånvaro, och kramper
då och då. Vi ger akutmedicin
med jämna mellanrum och är i kontakt 
med sjukvården. Hon är ledsen för hon inte
klarar av något.
 
Det är så tufft att se henne i denna form. 
Vi, både Jörgen och jag, lider så med henne
men det är så skönt att han också är hemma
så vi är två som delar oro och tankar. Har väskan
återigen packad och klar - det är en absurd situation.