Just nu är jag i en fas där jag måste stänga av mycket i livet, inte mycket som jag kan stänga av men en del går... 
Orkade t.ex inte gå iväg och fira en av våra bästa vänner i söndags, det gjorde ont men vi var båda i så dålig form så vi var helt tvugna att säga ifrån. Både min man o jag är helt slut, men vi backar från sånt vi kan backa på så kommer vi väl i fas snart igen. Många av mina "Epilepsivänner" har det jobbigt nu också och det känner jag också av, vill så gärna finnas för er därute, stötta er och kämpa tillsammans med er. Att inte riktigt orka det tynger också mitt hjärta. Men jag har en härlig familjehelg, som jag för fullt planerar just nu, framför mig, det är också tungt i perioder men det ger energi också. 
 
Saga är på väg in i nästa  skov igen och det är nästan på dagen tre veckor sedan det senaste startade. Den lite lugnare dryga veckan som är mellan räcker ibland för oss alla att hitta ny kraft men denna gång gjorde det inte det för mig. Är inne i en fas där jag går med konstant oro och på nätterna har jag katastofdrömmar och ligger vaken med ångest och oro flera timmar. Gråter för inget eller allt, gråter när Kalla vinner guld och för andra glädje/sorg/lyckostunder som jag läser/ser/hör om... Men det kanske är renande för själen, måste se det positiva i det som händer runt mig nu. Min hem är min borg just nu, då är det skönt att jag trivs och finner lugn här hemma.  
 
Försöker se framåt och tänka på de positiva och givande saker som väntar, såsom att jag och min man ska gå på Flashdance, det ser jag så mycket fram emot. Familjehelgen är en stor positiv aktivitet som jag ser fram emot, att tömma min mammas saker är också något som vi snart ska göra och det kommer lätta på mycket och att kunna göra den slutliga bouppteckningen blir också något som kommer lätta upp trycket som jag går med som skapar denna oro. Som ni ser så tror jag mig veta vad som skapar en del av denna känsla.
Det jag inte kan påverka och göra något åt är Sagas epilepsi så därför så är jag väldigt känslig när annat är i "oreda" runt omkring mig...
Har äntligen kommit igång med något som är bara mitt och för mig. Har länge länge försökt hitta något och framförallt komma igång med något som ger mig energi och låter mig släppa tankarna på allt annat för en liten stund. Sydde mycket,  i stort sett allt,  när äldsta dottern var liten och fortsatte med det under några år men sedan Saga blev dålig har inget blivit sytt, inte ens gardiner. Fick i julklapp ny symaskin av min älskade man och har laddat sedan dess med att leta och köpa mönster och i helgen köpte jag lite tyger. Har en härlig dotter som älskar klänningar så det kommer jag börja med. 
Här är mönstret ritat och utklippt, kändes så härligt att bara stå där och få göra det som jag vet sedan tidigare att jag bara älskar och njuter av. 
 
Inser att vi alla behöver något för oss själva och eftersom jag har provat så många gånger att boka in mig på chi gong, gympa och andra aktiviteter och har lyckats gå en, två och ibland tre gånger men sedan så har Saga varit dålig, har inte kunnat komma iväg eftersom Saga inte kan lämnas själv, eller  så har jag varit i så dåligt skick att jag inte orkat ... En del kan tycka "dåliga ursäkter" men med en dotter med terapiresistent epilepsi och andra funktionsnedsättningar så är det omöjligt att komma iväg och även omöjligt att bara bestämma sig för att göra eftersom en annan person är beroende av mig på ett helt annat än vad vår äldre döttrar någonsin har varit. Kan aldrig, och då menar jag ALDRIG, lämna henne ensam.
 
Men nu, nu händer det (hoppas jag) som jag behöver. Egna, om än så korta, stunder där jag bara kan släppa allt och samtidigt skapa något...
 
Många kramar och mycket lycka
och ta hand om er så gott ni kan 
i det liv ni lever. Vi gör alla
så gott vi kan och utifrån våra
egna förutsättningar - glöm aldrig det.
 
Vill bara förmedla denna härliga bild och samtidigt säga att alla
våra fantastiska barn och ungdomar som har epilepsi i alla former
är riktiga kämpar som dag ut och dag in kämpar med 
sina kramper. De kämpar mot alla fördomar som finns och
de kämpar för att få vara den dom är. De kämpar i det tysta och
de håller sin oro och sin rädlsa inom sig många gånger. 
Men de är också riktiga solstrålar och glädjespridare för de 
gläds över livet, de gläds över att kunna vara i skolan/förskola, de
gläds över att få träffa sina kompisar, de gläds över att kunna
bada, de gläds över det lilla hela tiden. Det behövs inte så mycket
för att de ska vara nöjda.
Det oberoende vilken form av epilepsi, oberoende av syndrom, oberoende
av vilken del av landet, oberoende av ålder osv. De är alla kämpar
och de är alla lika starka personligheter och står upp för sig själva.
Och bakom alla dessa barn och ungdomar finns alla fantastiska och
kämpande föräldrar - ni är alla fantastiska och fortsätt kämpa för tillsammans
blir vi alla starka och tillsammans kan vi sakta sakta förändra synen
på epilepsi.
 
Många varma och starka kramar till er alla