Nu har vår älskade Saga haft sin helt underbara helg som stiftelsen "Min stora dag" har ordnat åt henne. Och det var en helg som Saga och vi alla andra sent kommer att glömma. Jag kommer inte skriva så mycket utan delge er många underbara bilder istället... där ser man hur lycklig Saga är hela tiden, trots att hon under dessa 4 dagar har haft ungefär 10 anfall/kramper så lyckades hon göra allt som planerats men hon var helt slut på kvällarna och när vi åkte hem på tåget i går kväll så kom kramperna som på beställning när hon satte sig  och slappnade av och sedan vi kom hem så har hon hittills fått fem doser akutmedicin... Men vi känner oss så priviligerade som har fått uppleva denna helg och det känns fortfarande overkligt att vi, Saga, har fått allt detta för att hon är just Saga. Vi älskar henne av hela våra hjärtan och hon är så mycket värd detta så mycket som hon hela tiden kämpar och i stort sett aldrig klagar... Men det är som Sandra, Sagas syster, sa igår när vi var på Gröna Lund "Det är helt otroligt att Saga har kunnat genomföra denna helg så dålig som hon egentligen är..." Sagas systrar är minst lika glad för att Saga fick detta som vi föräldrar. Både Sandra och Sara är helt underbara med sin lillasyster och Saga älskar sina storasystrar så oerhört mycket. Det är så fina och underbara flickor vi har, alla tre, Älskar er!
Fredag och Saga checkar in på hotellet, Royal Viking, där vi fick två rum med genomgångsdörr så det var som att vi hade ett rum... så underbara rum... sedan lite shopping!
       
  Lördag med besök på Naturhistoriska Museumet och där tittade vi på film på Cosmonova, bad på hotellet och sedan på kvällen blev vi bjudna på middag på TGI Friday och där fick Saga en glass som slog alla pris...
             Söndagen började med att vi blev hämtade av en svart limousin - till Sagas stora glädje - efter en tur i Stockholm blev vi körda upp på Skansen där vi började med att gå till LillSkansen och Saga fick klappa lite djur. Sedan gick vi för att Saga skulle få träffa Amy Diamond - och vilken lycklig tjej - hon träffade även Tobbe Trollkarl... "What a day"
Sista dagen - måndag - var en heldag på Gröna Lund. Taxi dit och därifrån, bara det en stor lyx... Saga kunde åka en del av attraktionerna och det var så häftigt att få se henne göra det...         
 
Stort tack till "Min stora dag" för att Saga har fått göra denna helg... Tack till volontären Hillevi som har ställt upp och ordnat allt...  Detta hjärta är till dig och stiftelsen...
 
Då har Saga återigen en tung period med mycket akutmedicin och kraftiga generella toniska-kloniska kramper som är så jobbiga för hennes kropp. Och de är så jobbiga för oss som står bredvid... Men jag visste ju att de något lugnare dagar som Saga haft inte varar för evigt, även fast hoppet för varje dag växer "att nu kanske det är slut med anfallen" (patetiska tankar eftersom jag vet att det inte är så men hoppet är ju det sista som överger människan). Jag vet ju att det är så här vi har det och vi får glädjas åt de lugnare dagar som då och då kommer och ibland blir några i rad, som denna gång. Men ändå så är det så jobbigt... att jag aldrig vänjer mig... jag vill inte känna det så här för jag vet ju hur vi har det och jag vet ju att det är så här det är.
 
Nu håller vi tummarna att det värsta är över till fredag då "Min stora dag" helg väntas för Saga... Jag önskar av hela mitt hjärta att Saga får glädjas åt sin alldeles egna dag tillsammans med oss som älskar henne allra mest.
Nu har Saga haft några bättre dagar och jag blir så glad i hjärtat när hon får uppleva och kan göra saker utan att hennes epilepsi förstör allt för mycket.
 
I torsdags var vi på medeltidamarknad i Mariefred och det var en helt underbar dag. Hemma var det mulet och det började regna när vi satte oss i bilen - på väg dit så blev vädret bättre och bättre och solen sken varm på oss när vi gick på marknade. Saga hade en sådan där där dag som gör oss alla så glada, hon kunde vara aktiv och orkade med hela dagen, hon skrattade och hade så kul. Hon hade med sig en kompis från klassen också och det var extra roligt...
 
Saga är intresserad av att skjuta pilbåge - även denna sak tyckte hon verkade kul - hon provade på att göra det på marknaden. Köpte en pilbåge med pilar till henne som hon kan träna på hemma så får vi se om hon startar med det senare. Det är svårt att påbörja och genomföra olika fritidsaktiviteter när hon har det som hon har det. Och det känns jättejobbigt för hon vill så mycket men så kan/mäktar hon inte med att genomföra det. Men det är så roligt att hon vill så mycket trots allt...
 
Men snart snart så åker Saga och vi andra upp till Stockholm för hennes "Stora dag". Vi har fått tågbiljetterna nu så nu känns det verkligt. Planen är lagd för vad som ska hända under helgen, fredag åker vi upp och då finns tid för lite shopping och promenerande på stan, lördag är det museum och restaurangbesök på TGI Friday som står på tur, söndag är det Skansen och Barnens Allsång på Skansen där Amy Diamond ska vara med och då ska Saga får träffa henne och det längtar hon verkligen till. Sedan sista dagen, måndag, ska vi gå på Gröna Lund... Detta blir en helg som Saga sent ska glömma tror/hoppas vi. Det som känns oroande är ju hennes epilepsi - hur mycket av detta kommer hon att få genomföra fullt ut och utan att den "dumma" sjukdomen återigen ska förstöra hennes upplevelser. Men som Saga är så kommer hon nog ändå att njuta och tycka att allt är bra - för det är bara så underbar som hon är... vår älskade dotter.