Då är dagen här som betyder besked på Genproverna/Genpanelen som Saga har tagit o deltagit i. Vi förväntar oss besked imorgon hur som helst. Ska träffa den läkaren som vi har till Saga från Astrid Lindgrens Sjukhus på Karolinska och det är han som är ansvarig för denna genpanel. 
 
Efter det skov som Saga var inne i under drygt en vecka så har hon och vi haft fyra helt underbara och magiska dagar i Skåne hos våra älskade döttrar och Sagas storasystrar. Vi fick även äran att träffa den tjej som vi hade boende hos oss för sex år sedan som var utbytesstydent från Tyskland, hon var på besök hos Sara och Sandra. Jättekul att träffa henne efter så många år och jättekul om Sara o Sandra fortsätter att ha kontakt med henne då de är i samma ålder och kan ha mycket kul ihop framöver i livet. Vi, Jörgen och jag, fick även egen tid för att träffa ett par goda vänner på restaurang, jättemysigt. Då hade Sara och Sandra en eftermiddag med Saga i ett stort shoppingcentrum där Saga verkligen shoppade loss för sina födelsedagspengar. Hon njöt och de hade så roligt tillsammans. Saga verkligen njuter och älskar att vara tillsammans med sina systrar och jag vet att även de älskar att göra saker med Saga. Saga lever upp när hon är med dom... 
 Vi hade ett par dagar med riktigt sensommarvärme och sol, igår
var vi ner till Smygehukoch promenerade i solsken och blåst, helt underbart väder.
 När Saga är på detta humör och mår så här bra finns inga hinder för henne, hon dansar fram i livet då. Det är så underbart att se och förvånande över den skillnad som det är mellan de superbra dagarna och de dagar som inte är riktigt lika bra.
 
Men som sagt var i morgon väntar det besked som jag kan känna är lite hissnande. Vad har de hittat? Finns det någon gen som är "skadad" eller påverkad på annat sätt? Vilken är det och vad gör den med Saga mer än det hon har idag? Kan så lite om detta också så även på det sättet känns det svårt. Men vår förhoppning är att man har hittat något och att man i framtiden kanske kan få fram en medicin som kan hjälpa vårt hjärta (och andra förstås). Kommer hon få en annan diagnos än den vi har idag, vilket är Lennox Gastaut Syndrom, och vad betyder det i så fall för henne idag och framöver. Många frågor som jag säkert inte kommer att få svar på i morgon men än del kanska klarnar hur som helst. Även det senaste EEG som gjordes i skovet hoppas vi att få någon sorts respons på och vad det visade på...
 
Så i morgon är dagen här...
Många kramar och mycket lycka
såhär mitt i höstlov och en stundande
helg som väntar med både glädje och sorg.
 
 
 
Måste säga att vi har helt fantastisk epilepsisjuksköterska, läkare, klinfys, lekterapi m.m. på Mälarsjukhuset. Det är i alla fall min upplevelse både sedan tidigare men tydligare efter deras insats igår o idag. Ringde epilepsisjuksköterskan 7.10 i går måndag morgon och 8.30 ringde hon tillbaks. Då hade hon tillsammans med läkarna som var på plats varit i kontakt med klinfys och skrivit remiss. Vi fick en tid 10.30 för att sätta på ett ambulerande (vet inte om det heter så - men ett eeg som vi kan ha på hemma) eeg. När det var gjort gick vi förbi lekterapin och där mottogs Saga med stor glädje, jättekul, sedan vidare upp på mottagningen där epilepsisköterskan väntade... överallt möttes vi av igenkänning och glädje. Idag tillbaks för provtagning och borttagning av eeg:t.
Vad jag lite vill förmedla med detta är att det är tur att den sidan finns också för det är tillräckligt jobbigt att behöva uppsöka sjukhuset på akutbesök, planerade besök, möten, provtagning, inläggning osv.
Vi tror att eegmätningen gav resultat, "tyvärr" ingen stort t-k men dock massor av toniska kramper (ca 40 st) och nattens "tysta" aktiviteter som vi är övertygade om att hon har i princip varje natt. Sedan har hon gått in och ur frånvaro under hela tiden, off-läge som vi kallar det. Och det ger väl också utslag på EEG:t på ngt sätt. Om dryga veckan, när vi ska till läkaren för besked på genpanelen så får vi höra hur proverna och EEG såg ut. Det kommer bli ett mycket spännande läkarbesök, hoppas bara att det inte blir ett jobbigt besked vi får då, är medveten om att det kan bli det för vi har ju ingen aning om vad genproverna säger.
 
Hur som helst så känns det som om skovet är på väg över för denna gång, det har inte varit ett tuffare skov på något vis utan som de brukar se ut. Men nu är det skönt att detta med EEG under skovet är gjort samt de prover som läkaren ville ha under skovet också är tagna så behöver vi inte tänka på det vid framtida skoven, för de kommer...
 
Många kramar och mycket lycka till er alla.
Speciellt till er som likt oss kämpar med era barn
och ungdomar med svårbemästrad epilepsi och andra
funktionsnedsättningar. Vet hur mycket ni alla
kämpar för era hjärtan och vilka kämpar våra
barn o ungdomar är.
De är alla änglar.
Helgen har fortsatt med många toniska och t-k kramper och mycket akutmedicin. Är nu inne på fjärde dagen på skovet och hoppas att vi i morgon får komma in och sätta på EEG registrering som vi sedan kan åka hem med, eventuellt blir det inläggning för provtagning osv mitt i skovet. Det är ju svårt att fånga kramper på eeg och även se om det händer något i kroppen mitt i dessa skov. Men det blir säkert inte så, för man vet ju hur stelbent sjukvården kan vara trots att vi har blivit tillsagda att höra av oss i skovet. Och blir det inte denna gång så kommer det ju fler skov...
 
Håll tummarna för att det går vägen
och att vi får komma iväg.
Kramar