Jag vill önska alla som läser min
blogg en härlig och fin helg så här
i slutet av sommaren.
 
Njut av helgen och varandra
och ta tillvara livet.
 
Livet har så mycket gott att
ge oss på vägen.
 
Stanna upp och titta dig
omkring, på allt fint och
gläds åt ditt liv.
 
Andas och samla energi.
 
Många varma och kärleksfulla kramar
till dig och livet.
trots regn har vi sol i hjärtat idag 
 
Ett glatt hjärta idag. Första skoldagen efter sommarlovet och Saga längtade verkligen till skolan i år, känns som om det är första gången på många år. Pirrig och förväntansfull igår kväll och pigg och snabb i morse...
Det var härligt att se henne när hon kom och träffade sin klass, både nya och kända ansikten. Det jag hoppades var att denna första dag skulle gå bra för att hon åtminstone skulle få en lyckad start på terminen och den gick BRA. 
 
Känns som om detta sista år på grundsärskolan/träningsskolan både börjat bra och kommer att bli bra.
 
Förutsättningarna är i alla fall goda för att det ska bli så och mer kan varken skolan eller vi göra. Förberedelserna för nästa års gymnasium är  redan på gång bland annat genom att Saga ska "kopplas" ihop lite med några som kommer att gå över samtidigt som henne och de närmaste åren. 
 
Vi hoppas förstås att Saga kommer att kunna vara i skolan så mycket som möjligt och fortsätter med tre timmar måndag-tisdag och torsdag-fredag, hemmadag onsdagar för att orka. Fokus ligger på det sociala och det praktiska i skolan... I år ska vi prova att hon ska vara med på idrotten, får se om det är som tidigare, att fysisk aktivitet triggar igång anfall/kramper (det enda som vi har kunnat se som triggar). Men vi måste utmana och våga prova för att se om det fortfarande är så. 
 
Men vet ju att när hon kommer in i sina skov så kommer hon inte kunna vara i skolan speciellt mycket men förhoppningsvis däremellan. Och det är dessa dagar och perioder som vi måste fokusera på, att ge henne så mycket som möjligt av skolan, livet och allt som andra ser som självklarheter.
 
Jag måste erkänna att jag skräms en del av att det bara är ett år kvar till gymnasiet för henne och bara två år kvar till hon blir 18 och "vuxen", och flyttas över till vuxensidan inom sjukvården och nya läkare och allt vad det innebär.  Tryggheten kommer svaja då för ett tag men förmodar att den byggs upp igen med de nya kontakterna. Vi försöker förberedda oss så gott det bara går för detta och allt annat vad det innebär att hon blir "vuxen" och även för att Saga ska ha och få ett så gott liv som det bara går den dagen vi inte kan sörja för det . Djupa tankar men inser att vi måste ha dessa också för att livet ska bli bra för oss alla.
änglar vakar över oss och framförallt Saga
Är så glad över den sommar som har varit för Saga. Trots att hon har haft flera kraftiga skov med mycket stora GTK och mycket akutmedicin som har hållt i sig dryga veckan varje gång så har hon haft en så fin sommar som hon med ett leende gärna pratar o berättar om för andra. Till hjälp att komma ihåg har hon sin "sommarbok" med text i symwriter och bilder från allt hon gjort. För henne är det enda sättet att minnas sina somrar, hon tittar då och då tillbaks till tidigare somrar. Utan dessa skulle hon inte minnas något..
 
Nu så här dagarna innan Sagas sista skolstart på grundsär känns det skönt att kunna titta tillbaks till  en fantastisk sommar med två härliga sommarläger som hon varit på, Astrid Lindgrens Värld, Kolmården, Lek o bus land, Julita Gård m.m. Så denna sommar har vi verkligen sugit ut det bästa ur...
Hon längtar och ser fram emot skolan i år, det har inte varit en självklarhet de tidigare åren, och det värmer mitt hjärta så mycket. 
 
Sedan känner jag mig också glad för att jag har kunnat hjälpa och stötta en medmänniska. En mamma ringde mig i lördagskväll och var alldelles utom sig av oro för sin dotter, vuxen, som fått epilepsi. Vi pratade nästan en timme och det kändes som hon inte var lika orolig när vi avslutade samtalet och det kändes skönt. Fick dagen efter ett mail med ett stort tack och där hon just sa att hennes oro var mindre och att jag gett henne verktyg och tips på vägen. Det gjorde mig glad och gav mig energi att fortsätta jobba för andra som behöver stöd och går igenom det som jag själv har gjort och gör. Det är det som jag och min man saknat på vägen i alla år. Stöd och lite vägledning från de som vet och förstår hur det är att ha ett barn med epilepsi, oavsett form och diagnos, och leva med det i familjen.
 
Saga fyller om en månad 16 år... oj vad tiden går fort. Hon kommer nog få fira sin födelsedag på Akademiska i Uppsala och nedsövd del av dag. Hon ska göra en 3tesla MR av hjärnan. Men det tar vi, kan fira henne ändå. Livet med Saga är fantastisk och roligt men också oroligt många gånger. Nu är hon inne i en lite lugnare period då hon vissa dagar kan få njuta av livet fullt ut utan några anfall men oftast har hon några per dygn. Men hon lever livet med ett leende på läpparna vår kämpe var dag.Och vi är alla så glada och njuter de dagar hon har lyckan att må så bra hon bara kan.