Idag var glädjen så stor hos mig att jag fick svälja tårarna som var på väg. Vi har idag varit i skolan, Sagas klass skulle sjunga för dels en klass med yngre barn men också på ett älderboende. Vi kom iväg utan både stora protester och kramper, vilken lycka bara det, och vi kom in till klassen.
Tårarna var så nära när klassen och de yngre klasserna applåderade när Saga kom och var med, vilken härlig grupp med barn/ungdomar hon har förmånen att gå med. Sedan när jag stod och lyssnade på sångerna och såg glädjen och kände sådan värme och lycka när hon stod där bland sina klasskamrater för första gången på flera månader. Då vällde mitt mammahjärta över av lycka och glädjetårar. Var tvungen att vända mig om en kort stund för att samla mig...
Efteråt var det fika som älderboendet bjöd på. Saga var så glad och jag såg hur hon levde upp men samtidigt förstod jag att hon var trött,  hon som inte har stått och gått på detta sätt på flera månader stod och gick i ca en timme rakt av. Hon var riktigt ostadig i sin gång efteråt och tyvärr spände vi bågen för mycket, vi följde även med på syslöjden efteråt och då kom en kramp när hon satte sig ner på stolen och slappnade av lite... Men det var Sagas val att göra det och hon mådde bra av det...
Ha en fin och härlig valborg alla fina.
♥KRAM♥
 
Då sänker vi fycompan igen till 4 mg.
Eftersom Saga har en så tydlig honeymooneffekt
så ska vi prova att sänka för att se om det blir
kortvarigt bättre igen. Läkaren höll med oss om
att det kan vara ett sätt att göra på för att Saga
ska få några dagar då och då som är bättre. Idag har
hon varit helt off hela dagen... så trist att se att hon ska
behöva ha det så.
 
Intervjuerna igår gick bra, hoppas på att vi ska
få till det med någon av dessa och så snart
som möjligt. Men det var jobbigt och tufft...
 
Korttids i morgon och hoppas att hon kan
tillgodogöra sig helgen och få vara lite
piggare. Solen verkar ska lysa och
det är ju så skönt.
 
Trevlig helg önskar jag er alla
 
 Nu har det bara blivit fler o fler kramper de sista dagarna igen.
toniska kramper med lång  frånvaro som är så jobbigt. När
man inte  får kontakt med henne på upp till 10 minuter trots 
akutmedicin.
Toniska kramper i kluster med eller utan frånvaro med flera 
med flera. De jobbigaste är nog ändå droppattackerna eftersom
de bara kommer utan förvarning varje gång Och ofta med skador till
följd. Dagen avslutades idag med en dropp i badrummet...
vet inte riktigt vad jag ska känna eller säga just nu...
har mailet epilepsisköterskan och hoppas vi får kontakt
med läkaren i morgon.
 
kram alla fina