vi haft trots så mycket anfall/kramper och akutmedicin de första dygnen. Det var så kul att träffa Lena och hennes fantastiska familj. Det var så härligt att träffa några som man inte behöver förklara något för, några som vet hur det är när man har ett barn med svår epilepsi...


Både Saga och Arvid hade mycket anfall och kramper under tiden vi var där men allt vi gjorde och allt vi planerade genomfördes på ett så härligt sätt så det gjorde absolut inget att om det fick flyttas på eller skjutas på. Lenas flicka, Alexandra, som är lika gammal som Saga var så härlig och tog Saga för den hon är... och det var så fantastiskt att se...

Vi fikade, tittade på Gammelstaden i Luleå, shoppade både i Sverige och Finland, blev bjudna på god mat och mysiga stunder hemma hos Lena och Janne.
Fick även en riktigt fin och solig (dock lite kylig) dag, då passade vi på att åka ut till havet och tog fika med oss - några av de modiga barnen, Arvid och Oskar, badade i det kyliga vattnet...

Det är så skönt att ha Lena och hennes familj och de andra som vi lärt känna genom Sagas epilepsi. Hade inte träffat så många fina människor annars. Vi har så mycket gemensamt även fast våra barns epilepsi ser lite olika ut eftersom det är en sådan sjukdom som inte går att styra över. Den lever sitt eget liv och det är bara att hänga med.

Nu har vi gjort denna resa som vi såg fram emot med lite bävan eftersom vi inte rest så här med Saga tidigare. Men till er alla som tvekar - gör inte det - det fungerade utmärkt trots mycket anfall och mycket akutmedicin. Det är "bara" att ta det lugnt och åka med på epilepsins resa. Självklart är det mycket oro och tankar som kommer när man inte är hemma i tryggheten som det ger. Men vi vill ge Saga ett så "normalt" liv som möjligt och det tror jag att alla ni som har ett barn med epilepsi vill. Då behöver/måste man ta lite "risker" ibland och då kommer man starkare ut på andra sidan. Ibland kanske inte allt går så bra eller som man önskar men då lär man sig något av det.

 
Kram alla som läser denna blogg och jag hoppas att det jag skriver ger er något - det är det jag önskar - att jag genom det jag berättar om vårat liv kan ge er lite styrka och kraft. Att ni inte är ensamma om det ni upplever utan att vi är fler och tillsammans blir vi alla starkare.
 
 
Nu har vi äntligen på vår efterlängtade resa. Det har verkligen inte varit en lätt resa så här långt för Saga. Det började redan när vi påbörjade den långa resan då hon fick ett anfall med toniska kramper som vi var tvungna att ge epistatus för men även efter en timme hade hon kvar kramperna. Då gav vi en andra dos och då släppte det till slut. Sedan på tåget på kvällen var vi tvungna att ge igen och som tur var räckte det med en dos...
Även igår, vår första dag på plats, blev det tre doser men vår tjej kämpade på och vi träffade Lena och hennes familj. Saga blev kompis med hunden Luna... Idag började det superbra med en så glad och förväntansfull tjej men det förbyttes snabbt. En kramp med medvetslöshet kom som en blixt från klar himmel, som det ofta gör, och det blev hotellrummet hela förmiddagen och den sjunde dosen epistatus på knappt två dygn. Men eftermiddagen blev lyckad och Saga var pigg och glad när vi blev visade runt i Gammelstad. Vi hann även med lite shopping och på kvällen lite bad på hotellet... Nu hoppas vi att Saga får några lite lugnare dagar så hennes kropp får vila lite. Midsommarfirande i morgon i solsken hoppas vi och sedan lite fler utflykter och i bästa fall ett besök i Flarken på söndag hos kusin med familj... Ha en fin midsommar önskar jag alla.
Igår var Saga så förväntasfull inför dagen och skolavslutningen. Men natten höll på att sätta stop för den sista skoldagen för hennes del. Hon hade fem kramper i natt och en dos epistatus men vi väckte henne i tid för att se hur hennes status ändå var och hon var redo för skolan trots natten... Hon var som i en egen värld periodvis och självklart alldeles slut men vi åkte in och hon var så glad och fin i sina fina avslutningskläder.



Skolavslutningen genomfördes med alla ingredienser, blomma/paket till lärarna, fika med hela grundsärskolan, sånger av kören, byte av ord och vilja att ses under sommaren, kramar och lite tårar också... men hon klarade av hela avslutningen utan anfall/kramper och utifrån natten så var det en toppendag.
Vi åkte hem och där kom bakslaget i form av en droppattack med efterföljande kramper. Slog munnen och kinden så det blev en rejäl fläskläpp och kinden skrapad, får se om det blir ett blåmärke men det är övergående skador. Däremot slog hon i höger sida av kroppen och hon har ont vid revbenen... så där hoppas vi bara att det är blåmärket som gör ont så det inte är något revben som fått sig en skada... hon vilar och vi avvaktar lite för att se åt vilket håll det går...

Annars är hon så glad för båda systrarna är hemma för sommaren nu och då är livet på topp och hon har SOMMARLOV!!!!

Denna sjukdom sätter inte stopp för henne inte - hon njuter av livet i fulla drag ändå... och vi ska ha så mycket roligt i sommar. De bakslag som vi lärt oss att leva med, kanske varje dag men med all säkerhet flera gånger i veckan, kommer inte att förstöra sommarlovet.

Ha nu en härlig sommar alla!