Familjehelg
Min älskade familj 
 
Hela min älskade familj är involverade i familjehelgen,
Saga är den som bidrar med det rent praktiska och 
live visar hur anfallen kan se ut och hur man hanterar
dessa. Kan både vara givande men också skrämmande
för en del. 
 
Men hur som helst så är det i morgon det drar igång.
10.00 möter vi alla barn/ungdomsledare för att gå igenom
helgen och förbereda oss alla för en helg som ska vara
så bra och trygg för alla. Sedan vid 15-16 tiden kommer
alla förväntansfyllda familjer, barnen kanske är lite skeptiska
och pirriga, föräldrarna trötta efter en resa på olika längd.
Men snart nog släpper allt och alla känner bara en stor gemenskap
och glädje i att mötas.
 
Återkommer nästa vecka med en liten rapport om helgen.
 
Kramar till er alla
Skulle precis skriva att jag har fått ett positivt besked men fick precis när jag skulle börja skriva ett negativt. Börjar med det negativa då, assistenten sa precis upp sig... Hade ingen aning om detta.  Blir alldeles förtvivlad, hon passade så bra med Saga och vi har haft en så fin dialog om allt och jag jobbade för att höja hennes lön och allt. Men nu kan jag inte göra något alls... Detta till att Saga har varit allmänt sämre så här långt i april, 60 anfall och 9 doser akutmedicin så här långt. Känns inget bra men en månad säger inget utan vi måste avvakta flera månader för att veta om det är en nedåtgående trend eller hur det är...
 
Men vad händer nu?? Hur ska vi hitta någon ny, och hur snabbt får vi tag i någon. Är det något fel som jag/vi gör som inte får assistenterna att stanna? Den första vi hade stannade i två år med de andra har slutat efter ca 6 månader, men de ha iofs varit runt 20 år, vet inte om det har ngt med saken att göra. Men blir så frustrerad och känner sån maktlöshet, tycker att jag gör allt för att de ska trivas med arbetet och Saga tror jag inte gör det svårt att jobba med henne, förutom hennes svåra epilepsi, hon är i stort sett alltid glad och nöjd.  Ja ja det måste lösa sig...
 
Ok, det positiva då ... Det var att jag har blivit beviljad fortsatt tjänstledighet även nästa läsår, men det känns inte som det positiva som jag kände när jag öppnade kuvertet just nu.
 
Nu gäller det att ladda om rejält, kändes tungt innan men nu är det som att bestiga ett berg. På fredag startar familjehelgen som är så rolig och givande på alla sätt. Ladda om ladda om ladda om får bli mitt mantra nu. 
 
Jag måste vara stark för Sagas skull, det måste lösa sig för Sagas skull men vilken blivande 18 åring vill ha mamma med sig i skolan och överallt annars. 
 
Älskade älskade Saga som är den som drabbas.
Vi löser det här så du får det så bra det bara går.
kramar 
Toniska-kloniska, kloniska, droppar, frånvaro, off-läge, NCSE, blödande läppar/tänder/näsor, akutmedicin, ej kommunikativ, sitter i rullen, matas, osv - detta många gånger per dygn betyder skov för Saga. Detta går hon igenom så ofta... 
Fick nyss i henne kvällsmedicinen (det är inte en självklarhet under skoven) och bara sekunder efter får hon en tonisk-klonisk kramp. Jag hade varit förutseende och gjort i ordning henne för natten så hon satt i sängen, krampen kom o när jag kommer fram till henne så faller hon ur sängen med huvudet före!!! Trodde hon skulle bryta nacken, så rädd jag blev ....... Älskade Saga, känner sån oro när du mår så här. Skillnaden mellan liv och ..... blir så nära, så verklig, så närvarande. Vill inte men måste för det är detta vi har. Du är så stark och sån kämpe, jag måste också vara stark och en kämpe...
 
Nu har du fått akutmedicin o andas lungt o fint, kommer nog ha ont i kroppen i morgon men inget akut i alla fall - vilken lycka 💜. Älskar dig 💜👼💜