Konstigt att det ska vara så svårt och tungt att åka hemifrån, att släppa taget/kontrollen. Tycker att jag borde ha "lärt" mig nu efter alla år. Men icke... 
 
Är nu på väg till stockholm på möte i prioriteringsgruppen för nationella riktlinjer epilepsi med socialstyrelsen. En stor ära att få vara med i den gruppen, att om i dock liten skala kunna påverka framtidens epilepsivård. Tror inte min del har så stor påverkan men föräldrar/anhörigperspektivet berörs åtminstone.  Men tungt att åka ändå...
 
Lika svårt att lämna allt hemma oavsett vad jag ska göra och framförallt de dagar som Saga har det jobbigt. Jag vet att andra, alla därhemma, är minst lika bra på att ta hand om Saga i hennes anfall. Det är inte det det handlar om tror jag utan mer om att jag inte finns där... Hemma har jag absolut inga svårigheter att "släppa taget" och låta andra hjälpa. 
 
Man blir så nära och så taighta när man har ett barn med funktionsnedsättningar, spelar ingen roll i vilken grad och vad det handlar om tror jag, har barnet ett stort hjälpbehov så blir den känslan stark. Och oavsett om som i vårt fall att barnet blivit "vuxen" i ålder men inte annars. 
 
Tankar som kom till mig när jag sitter här på tåget.
 
Kram Ann
 
 
De finns de dagar då lyckokänslan och overklighet finns... läste en artikel i Epilepsia igår som var så varm, fin o bra och med mycket igenkänning som skrev om de dagar som finns och som man tänker tillbaka på med lycka och glädje, då det nästan känns som man är en "normal" familj (utifrån den norm som finns i samhället). 
Vi har några såna dagar i månaden, där det känns som att vi kan bestiga berg. Fast vi vet att när vi bestigit berget så kommer bakslagen men då har vi/Saga ändå gjort det... dessa dagar är underbara när de kommer, tyvärr kan vi inte planera utifrån dom då de inte följer ngt schema. De bara finns där en vacker dag o egentligen så vet vi inte att vi har DEN dagen här förrens efteråt. Låter snurrigt för en icke insatt men så är det.
Igår på skolavslutningen hade Saga en sån dag (eller åtminstone fram till ca 17), en dag då hon kunde delta fullt ut, hon behövde inte rullen, hon skojade med o kramade kompisarna, hon skrattade och var medveten om stunden, hon kunde längta efter sommarlovet, vi gick på fiket där det var mycket stim... Som ni ser inga stora saker men för henne o oss omkring är det "bestiga berget"stunder.
 
När jag började skriva detta så satt jag bredvid Saga som sov oroligt efter en stor t-k kramp med efterföljande fokala anfall då armar/ben viftar o hon vill upp o gå. Jag kan förstå för icke insatta att det är svårt att tänka sig att den Saga som ni oftast ser på ev bilder, där hon är förhållandevis pigg men glad, kan precis efteråt krampa, inte gå, behöver matas, arg, skriker osv. De bilderna är inget jag varken vill, själv eller för sagas respekt och integritet, visa upp. Men de dagarna är fler är gulddagarna men det är gulddagarna som vi lever på, precis som mamman i artikeln skriver, och det är de bilderna jag vill förmedla för att berätta att vi har ett gott liv som vi njuter av de stunder som vi har tillsammans. Vi älskar vårt liv o varandra, vi lär hos hela tiden och känner stor ödmjukhet över livet o vad det ger oss. Nu har Saga vaknat o sitter (dock med seg kropp som inte orkar sitta upprätt o lite offläge) med sin padda o lyssnar på sina idoler Markus o Martinus o sjunger med i alla sånger... Det är vardagslycka hos oss, att höra Saga sjunga. Då är allt som det ska ❤️😍❤️😍❤️
Sommarkramar till er alla
Ann