Att sårbarheten är stor blev vi varse i slutet av veckan när jag drabbades av nässelfeber och även en kraftig attack av magkatarren... Jörgen blev genomförkyld med halsont och feber. Han var tvungen att jobba då en anställd skulle vara borta ... Men allt löste sig när man har en så duktig tjej som vi har. Vi vilade och mös tillsammans istället och det gick även bra att ta hand om henne med stora anfall också. Men det är i sådana lägen som man önskar att möjligheten funnits att någon kunde rycka in några timmar - men med den typ av sjukdom som svårbemästrad epilepsi är så är det inte bara att "rycka in". Men detta är första tillfället som det händer att både jag och Jörgen är sjuka och vi klarar även detta med gemensamma krafter.



Idag har jag ändå börjat bli bättre och vi tog en promenad med hunden. Jag promenerade och Saga cyklade för första gången på över ett år. Hon tyckte det var så härligt och det gick bra fast svårt med balansen - sa hon själv fast jag tyckte det gick jättebra...



Vi fortsätter nedtrappning av Inovelon och väntar med spänning på vad som händer när vi tar bort nästa steg också.

Min stora dag har hört av sig nu och det Saga kommer att få blir spännande, dels en Stockholmsresa med övernattning på hotell och många andra roliga saker men även en överraskning för henne. Jag berättar mer när det är klart...
Nu vandrar vi vidare i epilepsins tecken. Vi har landat i att detta är något som vi, Saga, kommer att få leva med. Vi känner ett lugn i att acceptera situationen. Har under så många år jagat och jagat anfallsfrihet och orsak till epilepsin. Nu när vi provat kosten också och den inte fungerade så hamnade vi i någon sorts bubbla "Vad händer nu"... Men satt igår och pratade med min man och vi kände både på något underligt sätt att vi har funnit oss i detta nu. Nu måste vi bara jobba vidare på att Saga ska få ett så bra liv som möjligt där hennes livskvalitet är hög. Och det är den idag... självklart drömmer vi om att anfallsfrekvensen ska bli lägre men helt anfallsfri kommer hon med största sannolikhet inte bli. Men då är det så och så länge vi kan ha en dotter som är glad och positiv och har ett gott liv utifrån sina förutsättningar så är vi alla så glada för hennes skull.

En glad nyhet är att vi troligtvis kommer att få korttidsvistelse på Ågrenska åt Saga - tyvärr så har de inte någon plats till hösten men vi har fått beviljat en helg v.27 då vi ska få komma dit och när de sedan har en plats ledig så kommer LSS-handläggaren (om inte förutsättningarna har förändrats) att bevilja en helg i månaden för Saga där. Det är vad Saga behöver - att få träffa andra barn i liknande situation och i samma ålder som henne - hon behöver få "stå på egna" ben under kontrollerade former för att utvecklas i sin egen takt. Och det finns ingen bättre plats än Ågrenska för detta - både för Saga och för oss föräldrar, de har den bästa personal och den finaste miljö...

Och idag har vi även varit på läkarbesök och träffat Tommy Stödberg från Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Vi åkte dit med lite fjärilar i magen och frågor om vad som komma skulle. Men när vi åkte därifrån så kände både jag och min man att vi var nöjda med besöket och fick en hel del svar på många av våra funderingar som vi haft i alla år. Det finns ingen enkel förklaring till Sagas epilepsi, det är inte operabelt, kosten fungerade inte, det är inte fokalt utan generellt, det är terapiresistent och hon har många olika sorters anfall och kramper. När det ser ut på detta sätt så höll läkaren med oss om att då måste man hitta ett sätt att leva med detta och ha en god livskvalitet för Saga och hela familjen. Och det är det som vi kan känna att vi har hittat... Han var inne på att detta kan vara en genetisk form av epilepsi (inte från föräldrar utan en förändring i generna) och idag finns det inte i Sverige/Världen någon form av behandling men inom några år så menade han på att det kommer att finnas behandling kring de genetiska epilepsiformerna. Det känns hoppfullt. Men nu kommer vi att fokusera på två spår - dels att behandla symptomen med förändring i medicinerna så gott det går men också att fokusera på att hitta orsaken och det har vi gjort idag genom att ta ett genetiskt test på oss alla tre.

Livet är gott och livet är fullt av utmaningar och glädjeämnen. Kram <3

När Saga får och har sina droppattacker. Då kommer den oro som i och för sig finns hela tiden men då blir den så stark och tydlig. Droppattackerna bara kommer - då får Saga ingen förvarning utan då faller hon handlöst där och går och står. Kom en sådan  i går eftermiddag. Hon var ute och i trädgården, hon hade precis gungat och var nog på väg in när hon bara stupade rakt fram. Som tur var rakt ner på gräset så det vara bara läppen som fick sig ett bett. Det är dessa anfall som gör att oron för skador finns där hela tiden... men samtidigt så kan jag inte gå och vara orolig för det heller för då kan vi/Saga inte göra något alls. Och ett sådant liv vill vi inte ha. Vi vill att Saga ska kunna göra allt hon vill. Fast kanske under lite mer ordnade former än för barn utan epilepsi.

Idag började vi dagen på skolan och hon berättade om påsklovet, sedan blev det en promenad som gick bra men när vi sedan kom in på musiklektionen så fick hon först en känning (vilket jag är glad att hon ibland får) och sedan kom kramperna med frånvaro. Det blev epistatus även denna gång och då släppte det. Vi åkte hem så hon skulle få vila lite för idag hade hon tid för ridning för första gången på väldigt länge. Det ville hon gärna åka på och det lyckades vi med och hon njöt och tyckte det var såååååå kul. Härlig känsla att se henne på en häst när hon timmarna innan legat medvetslös på golvet och krampat... verkligen två ytterligheter.






Hon tyckte det var roligt och vill gärna fortsätta rida - fast det är långt att åka och det kanske blir jobbigt att göra det efter skoldagen. Men vi får hoppas att vi kan lösa det på ett bra sätt...

Nu hoppas vi på några lite lugnare dagar så hon kan vara i skolan och träffa sinakamrater. I morgon ska vi prata med Sagas neurolog - spännande att höra vad han har att komma med.