... Det var att vi inte skulle ha J kvar i livet. Läkaren sa att det hade kanske hållit i en månad till eller så... Så tacksam och glad över att han finns hos mig/oss. Är kvar på sjukhuset så det är tomt hemma...
 
Allt detta gör att det blir så tydligt hur sårbar man är, hur beroende vi är av varandra i familjen. 
 
Om en av oss blir kvar själv med  Saga måste vi ha en plan för hur det ska lösas, det är ngt vi har insett i denna krissituation. 
 
Det snurrar många tankar och mycket oro så här mitt i natten när jag inte kan sova. Återigen så är jag så tacksam att Saga har det lite lugnt just nu och att skolan börjat igen så hon får sin vardag att rulla på. Hon har korttids till helgen där jag hoppas att hon får både gå på Liseberg och bio men främst bara vara på sitt älskade ågrenska.
 
Älskade familj
 
... det som inte fick hända. Min älskade man har fått en mindre hjärtinfarkt! Som tur var kom han till vården i tid. Och som tur var så har Saga precis gått ur ett skov så hon har lite lugnare dagar nu...
 
Han ligger på akuten under observation i väntan på att i morgon bli transporterad till ett större sjukhus för hjärt-kärl röntgen och ev "sprängning" av kärlen. Just när han/vi bestämt att trappa ner jobbet, att avveckla företaget för att kunna vara mer hemma. Efter att som egen företagare jobbat 10-12 timmar nästan varje dag i ca 10 år så kände han att han inte skulle orka det så många år till. Han är tillfreds med det beslutet och ser fram mot att trappa ner jobbet. Jag kände en viss oro för att nu när han "satt ner foten" så kan ngt hända...
 
Tankarna har ofta funnits hos mig vad som skulle hända om en av oss, min man o jag, skulle gå bort av ngn anledning. Hur skulle den som blev kvar orka gå vidare och hur skulle man klara av vardagen med allt runt Saga...
Nu klarade han sig denna gång, tack alla skyddsänglar, men livet är skört och hänger många gånger på tunna trådar. 
 
Vi klarar även detta, för att vi måste. Tungt och ledsamt men vi har fortfarande varandra, våra älskade döttrar och framförallt livet framför oss. 
 
Tack skyddsänglarna som även 
denna gång gjorde att gott jobb. 
 
Tack Sara, Sandra och Saga för att 
ni finns, älskar er oerhört mycket
älskar dig Jörgen
 
Det finns så många härliga människor i min omgivning som jag önskar att jag kunde ge lika mycket tillbaks till som jag får från dom. Alldeles nyss ringde en "epilepsimamma", Annelie, som jag lärde känna på Ågrenskas familjevecka för knappt ett år sedan. Hon ringer mig med jämna mellanrum och jag blir lika glad och imponerad varje gång, att hon tar sig tid att ringa. Så härligt och så fantastiskt. Jag känner att jag skulle vilja orka, kunna och ha den energin att jag gjorde så också... Man är ju olika som personer men känner att lite grann är det "sår" jag fått av det vi har gått, och går, igenom över tid. Har försökt och försöker hjälpa och stötta familjer o föräldrar som är i samma sits som vi är i, men framförallt har varit i under Sagas uppväxt. Tyvärr så har det, plus hela situationen, gjort att jag inte har energin kvar till det där sista och kanske det viktigaste i längden... att hålla kontakt. Dessvärre så är det också så att en del av de jag lagt så mycket tid, energi och tankar på bara har tagit emot och inte gett ngn energi tillbaks och det gör också att min energi dräneras i perioder.
 
Hur som helst så ger Annelie så mycket glädje och positivitet när vi pratar som bara är underbar. De, precis som vi, har levt med epilepsi i familjen under lång tid vilket gör att vi har både tankarna kring livskvalitet för våra tjejer men också att vi lever med att Status epilepticus kan uppstå när som helst och även med sudep runt hörnet. Vi pratar om att ge sig själv tid till återhämtning, vilket kan vara så svårt men ack så viktigt. Jag själv har tagit ett break från Facebook nu sedan någon månad tillbaks och det ger mig energi, något med fb gör att jag inte mår bra, mycket är bra med fb men för mig finns det en hel del som gör att jag inte känner mig bekväm... Jag kanske kommer tillbaks till det forumet, eller inte, det får framtiden visa. 
 
Saga har haft en sommar precis som vanligt, med läger där hon kunnat bara vara med assistenter o kompisar. Hon har precis som vanligt gått in o ur skov, haft dagar med färre anfall och dagar med fler. Men nu när det bara är ca 3 veckor kvar på sommarlovet så känns det som om hon, och vi, har haft det bra så här långt. Hon har träffat kompisar, sin pojkvän, kusinerna, systrarna och framförallt varit på Liseberg och Gröna Lund och åkt åkt och åkt.
 
Nu planerar vi för hennes 18-årsdag... Att hon fyller 18 är ju inte bara positivt, vi funderar mycket över vad som händer med sjukvården, habiliteringen, god man eller ej, hur kommer assistansbeslutet se ut osv...
Men vi planerar ett firande av hennes 18-årsdag men även hennes liv. För mig är det minst lika viktigt att fira att vi har henne hos oss fortfarande, för ca 4 år sedan så var det inte självklart , då var varje kramp en kamp för livet. Den kampen finns fortfarande men inte lika närvarande hela tiden. Men den finns nära nära hela tiden...
 
Men om ca 6 veckor ska vi fira och glädjas åt att saga fyller år och att hon finns hos oss och förgyller våra dagar med både det ena och andra. Hon ger så mycket energi genom sitt skratt, sin positiva inställning till livet, sin empati och omtanke kring andra människor och mycket mycket annat.
          
Kramar och lycka till alla