Just nu är det vårt sätt att svara på frågan hur Saga mår och hur det är. För oss är det är ett mycket positivt svar för det blir inte sämre. Och för oss är det det viktigaste just nu. Saga har en svårbemästrad form av epilepsi, Lennox Gastaut Syndrom, och det har vi lärt oss att leva med och på något sätt accepterat. 
Hon fortsätter sitt positiva, glada och relativt sorglösa liv som hon lever här och nu trots kramper, trots frånvaro, trots trötthet, trots motoriska svårigheter osv. Hon har accepterat sin situation så då känner jag att vi föräldrar också någonstans "måste" göra det. 
 
 
När man lever under konstant stress eller press behövs det ganska lite för att både glädjas eller bli sorgsam över något. Jag tror att det är oberoende av vad den stressen eller pressen beror på. Visst kan det vara så att stressen över att en familjemedlem är svårt sjuk är en djupare stress än stressen över t.ex. jobbet men det yttrat sig säkert på liknande sätt i kropp och själ. I vardagen så rullar livet på och det som ska och måste göras blir gjort. Man är ganska så neutral och kör på i samma hjulspår som alltid. Men stannar man upp och tillåter sig känna efter och se sig omkring i livet, då inser man ofta att en hel del saker bara passerar utan reflektioner. 
Jag vet av egen erfarenhet, och jag tror inte att jag är ensam om den känslan, att när jag mer och mer stannar upp och ser mig omkring så ser jag livet och dess glädje. Jämfört med när jag inte gör det, då tenderar jag att fastna i saker som lätt ger negativa tankar och reaktioner. 
För livet har så mycket, självklart händer det oerhört jobbiga saker på vägen och vissa måste man lära sig att leva med medan andra går över med tiden.
Jag är så medveten om att här och nu också har både glädje och sorg.  Här och nu i sorgen gör ju så ont så ont lika mycket som glädje här o nu är så fantastiskt underbart. Men jag tror, även fast jag själv vet hur svårt det kan vara,  att leva här och nu ändå ger en annan livskvalitet och medvetenhet över och om livet.
Jag har så svårt att förstå hur man orkar gå genom livet och "hata". Det är många gånger som jag blir ledsen när jag på tex. FB kan se orden "HATE EP" och "FUCK EP". Jag förstår fullt ut känslan av att man är arg på epilepsin och vad det gör för framförallt ens barn men också för familjen men blir det bättre att gå och vara arg? Fast det förstås,  känslor ligger så nära varandra och uttrycks på olika sätt. Där jag blir ledsen blir du arg, där jag blir förtvivlad blir du arg... Men att vara arg hela tiden,  hjälper det? 
Mycket av det jag skrivit under åren jag haft min blogg kommer tillbaks då och då. Något som jag ofta skriver om är att ta vara på livet och se möjligheterna i stället för svårigheterna. För i min värld blir inget bättre av att jag hela tiden ältar och fokuserar på det som är jobbigt, som dotterns svåra epilepsi, jag måste tänka på det goda i livet för annars orkar jag inte med. För vi har så mycket gott även fast vi har epilepsin att hela tiden ta hänsyn till och acceptera som något som finns i vårat liv. Livet i stort är så mycket större än att fastna i att Saga har sina kramper och mår mycket dåligt i perioder. (Nu menar jag absolut inte att man/jag inte får eller är ledsen över det för det är jag hela hela tiden men jag vill inte att det tar över mitt liv). Jag acceptarar att andra vill och önskar leva sitt liv på ett annat sätt men för mig fungerar det bättre att så långt det är möjligt att se livet som något gott och positivt. Det är något jag lärt mig under alla dessa år som Saga har haft sin epilepsi.
 
Har idag blivit ytterligare medveten om den sårbarhet som vi lever
under som har barn som har svår epilepsi i dess olika former och syndrom.
Och just idag så har Saga haft många GTK, Generaliserade Toniska Kloniska,
kramper och det är dessa som är de mest kritiska kramperna och
så sent som igår pratade jag med en mycket god vän om just detta...
 
Livet är skört och kort så
var rädd om varandra och njut
av livet här och nu.