Hur gör jag för att be om hjälp när jag i stort sett aldrig gjort det. Jag har från jag var ung fått och behövt klara mig själv. Nu känner jag att jag verkligen skulle behöva lära mig att be om hjälp. Känns som jag håller på att gå under men så fort någon kramar mig, frågar om de kan hjälpa/göra något så börjar jag gråta... 
 
Vad händer med mig? Förstår inte mig själv just nu. Trodde jag hade kontroll över mitt liv men nu inser jag att det har jag verkligen inte. Jag, den "präktiga" mamman, frun, dottern, storasystern, arbetskamraten, arbetsledaren, som har stort tålamod, ork osv, som alltid klarar allt och mäktar med allt oavsett vad. Har koll på läget och inte missar något inbokat eller annat. Eller? Hur är det egentligen, jo jag glömmer saker, jag orkar inte med allt, jag har inte tålamod nog, drar mig för att träffa människor, gråter eller blir arg när familjen frågar hur det är...
 
Är det så att livet har hunnit ikapp mig? Att de senaste 8-10 åren med Saga där hon bara blivit sämre och sämre med olika funktionsnedsättning som hon förvärvat över tid och utvecklingsstörningen som hon har, som nu i sommar visat sig vara medfödd, likväl epilepsin. Är det så att allt det som livet gett mig under åren nu tar ut sin rätt? Att jag någonstans måste inse att jag, precis som vem annan som helst, måste ta hand om mig själv för att kunna ta hand om alla andra och allt annat. Men jag vet ju inte hur jag gör då!!! Har ju inte lärt mig att tänka på mig själv först utan alltid på alla andra först!!!
 
Allt ska vara perfekt, städat och rent, god mat, fint dukat, välplanerat, förberett och helst hembakat o hemlagat. Jag ska vara "perfekt" så långt som det bara är möjligt, (Vet att jag absolut inte är perfekt på något sätt, har många brister och många saker som jag brister i), för min egen skull för att jag ska må bra och inte känna mig "dålig" och "misslyckad". T.ex. Som när vi i helgen skulle fira Sagas 17-års dag lite i förväg och jag dagarna innan hamnade i en riktig svacka och på förmiddagen när jag förberedde allt kände att "jag orkar inte", "jag går sönder snart" och andra destruktiva tankar. Men inte ringer jag och avbokar utan jag kör på, kunde inte hålla humöret på topp men jag genomförde firandet... Till vems glädje, Sagas förstås men annars?
 
Det är som jag står med näsan precis över vattenytan och klarar av livet och vardagen med det jag har men att det räcker med minsta lilla som kommer utöver "vardagen".
 Älskade familj som finns där och står ut med mig
Älskar er alla oerhört mycket.
Vill ert bästa hela tiden och jag vet
att ni också vill mig allt väl.
Ledsen att jag inte kan ta till mig all
er vilja att stötta mig och ta emot det på ett bra sätt.
Puss och kram
All lycka i livet.
            
Ja då har vi, Jörgen och jag, varit gifta i 30 år. Känns som en hel evighet men ändå inte. Känner mig inte så gammal  faktiskt... Men samtidigt så händer det att jag gör det som när vi härom veckan var på familjeveckan och vi under en utbildningsdag, där även allmänheten var inbjudna, fick en roligt uppgift där vi skulle föreställa oss handen och för varje finger så fick vi något vi skulle skriva. Ett av fingrarna var " vad gör du/var är du om två år?". Då när en av deltagarna på denna föreläsning, som var mormor o morfar till ett av barnen på familjeveckan, sa att "då har jag fyllt 60" - där och då kände jag mig gammal då jag satt där med familjer som har mor- och farföräldrar som är runt min ålder (det är iofs mer än två år innan jag fyller 60 men ändå... tror ni förstår vad jag menar).
 
Vi har ett fantastiskt liv med mycket glädje och lycka, med barn som är lyckliga och har ett gott liv, på olika sätt och på sina egna sätt... Vi har upplevt så mycket tillsammans, både mycket positivt men också en del mindre positivt, och vi har kämpat oss igenom allt tillsammans och många gånger gått stärkta ur det vi gått igenom. Vi har  idag ett liv som vi är glada över, som vi trivs med trots allt. Vi har båda så mycket med oss från uppväxten att vi ibland kan tänka att det är ett under att vi tillsammans har kommit så långt och att vi är där vi är idag. Men vi känner stor ödmjukhet över livet och allt vi över tid har fått uppleva, stor tacksamhet över vad livet gett oss och glad över den insikt som vi fått, som vi konkret har fått uppleva, att livet är skört och att det är viktigt att ta tillvara alla små glädjeämnen i vardagen genom att så gott det går vara här och nu. 
 
Genom att ha/få ett barn med funktionsnedsättningar, i vårt fall bla mycket svår epilepsi, och som visat sig nu en medfödd hjärnskada har sett livet från ett annat håll än det som jag/vi var vana med. Man har fått, med all tydlighet, uppleva vad som är "normen" i samhället, vad som är "normalt" och hur man mottags om man inte passar in i detta så kallade "normala". Att falla utanför normen och från det skaffa sig ett för oss normalt liv har inte varit och är inte lätt alla gånger. Det gäller att vara tjockhudad för att orka, det gäller att inte ta åt sig av blickar och annat, det gäller att hitta sin plats i samhället... Vi tror oss ha gjort det, vi tror oss ha hittat ett sätt att leva med stor livsglädje och livskvalitet som för oss framåt i livet. Som inte hindrar oss i vårt sätt att leva och framförallt inte hindrar vår älskade dotter att få leva sitt liv utifrån sina specifika behov och sina förutsättningar med en så stor livsglädje och livskvalitet som bara är möjligt.
 
Saga fyller om dryga veckan 17 år!! Det är en hissnande känsla när vi tänker på det. För några år sedan så levde vi verkligen minut för minut då vi inte kunde vara säkra på att hon skulle kunna börja gymnasiet ens, allra mindre kanske få uppleva hennes utveckling och födelsedagar framöver... Det är en stor lycka! Vi kämpar för hennes liv fortfarande men nu kan vi ändå se att det är en stor tjej vi har som lever här och nu och som vi kan börja planera för hennes framtid lite grann nu. Boende, ekonomi, assistenter, trygg framtid osv...
 
 Livet är gott, livet är tungt, livet är fantastiskt
njut här och nu med stor ödmjukhet
 
Livet går sin gilla gång, är det inte så man brukar säga. Känner att det är så det är på riktigt faktiskt. Självklart händer det saker hela tiden men livet går vidare oavsett. 
Saga började gymnasiet för två veckor sedan och det har gått mycket bra, hon trivs och det är på alla sätt och vis anpassat utifrån Saga och hennes behov/nivå/intresse/kunskap och icke att förglömma förutsättningar.
 
Vi har nu återigen fått "tillbaks" vår älskade dotter Saga från Frisiumlandet. Hon är återigen lugn (utifrån ett relativt sätt att se det i och för sig) på sitt sätt, hon är harmonisk, hon sover och framförallt skrattar och njuter av livet utan dessa totala aggressionsutbrott som under Frisiumtiden kom flera gånger varje dag. Självfallet så går hon in och ur sina skov och de är såklart jobbiga men dessa skov plus en Frisiumpåverkad dotter är nästan oöverkomligt. 

Vi har varit på en familjevecka på Ågrenska vilket är så underbart. Dels för att vi får komma till denna fantastiska ö men också, som är så viktigt för oss alla, för att möta andra familjer i liknande situtaion. Denna vecka var för barn/ungdomar med Lennox Gastaut Syndrom. Vi fick mycket till oss som vi i och för sig kanske redan visste eller kände till men i varje situation i livet så tar man in olika saker. Vi var för en sådär 6 år sedan på en liknande familjevecka på Ågrenska, då för svårbemästrad epilepsi, och kände kanske den första dagen vid detta tillfälle att vi var på fel plats. Vi var för gamla och vi hade en dotter som var äldre än de andra. Men ju mer veckan gick insåg vi att detta var precis vad vi behövde nu. Dels så var förmedlandet kring svår epilepsi inte lika nattsvart som förra gången och nu hade man även lagt in LIVSKVALITET i livet kring en ungdom med LGS/svårbemästrad epilepsi. Vilket vi kämpat för i alla år. Men vi insåg ganska snart att denna gång var vi generellt mer mottagliga för vi hade nu en dotter som var mycket försämrad i sin epilepsi och med andra förvärvade funktionsnedsättningar. Förra gången vi var där så var Saga inte alls lika dålig och i vår värld då fanns det inte att hon skulle bli sämre utan bara bättre. Så nu var vi mycket mer mottagliga för t.ex föreläsningar kring hjälpmedel, kommunikation och annat som kan göra Sagas och vår vardag lättare och underlätta i livet. 
 
Har då och då, och mycket de senaste veckorna pga av olika saker, funderat över att avsluta min blogg. Under veckan så var det en av "mammorna" som när hon träffade mig och hörde mitt namn sa " åh är det du som bloggar?" Och hon sa att hon sedan deras dotter fick svår epilepsi har följt min blogg och hon tackade för de många tipsen och tankarna. Då blev allt så nära och tydligt, det jag skriver skriver jag inte bara för mig själv utan andra läser, följer och inte minst kan få lite hjälp av. Det värmde att förstå. När vi sedan skulle skiljas åt på fredag så sa hon att jag måste fortsätta och skriva för det är så många som följer och det behövs, många behöver detta. 
Så stort och så starkt... TACK!!!
          
Livet är här, livet är nu.
Kram och lycka