Försöker alltid vara positiv och stötta andra som har det jobbigt/mår sämre än jag. För mig är det viktigt  på flera sätt men inser nu att man då kan tro att allt bara är lycka och glädje hos mig. 
Det är viktigt för att det för mig handlar om medkänsla för andra, visa empati, stötta i det svåra/jobbiga och många andra saker. Det gör också att jag som person orkar mer, att jag inte gräver ner mig för mycket i mina egna "bekymmer" och jobbiga saker och det ger mig energi att ge andra. .. men livet är inte enkelt för mig heller alla dagar ♡. Varje dag är ett kämpande att få vardagen att fungera för oss alla, att Saga ska må så bra det bara går med alla kramper som hon har - att t.ex. bara kunna åka och handla betyder att jag måste planera in det i minsta detalj - det går inte att bara åka iväg, att få ett infall att åka NU. Ska Saga med så måste så mycket mer också med... allt måste finnas med ifall hon nu kan följa med överhuvudtaget. Nu gnäller jag inte utan det är min/vår vardag som jag har accepterat som helt ok att så är det bara... Jag vet/tror att jag inte behöver förklara detta för de som själva lever med epilepsi i familjen. Men jag vet också att många har svårt att acceptera den situation som man lever i, men för mig är det i alla fall ett måste för att överhuvudtaget ha ett liv.
 
 
Nu känner jag att jag verkligen väger varje ord/mening som jag skriver för att det inte ska misstolkas eller tros något som inte är sant.
Vad jag vill ha sagt är bland annat att vi lever inte en dans på rosor - det ska gudarna veta - men samtidigt är jag ingen martyr som hela tiden vill/orkar gå och tycka synd om mig/oss, orkar inte leva så utan jag och min man har valt att acceptera det vi har och leva utifrån det för att orka överhuvudtaget ha ett liv som kallas livskvalitet. Vi har vår familj - som jag älskar över allt annat på denna jord - som vi har tryggheten/kärleken/glädjen/lyckan i och mycket mer behöver inte jag i alla fall för att jag ska kunna acceptera det liv vi har. Det sociala har tagit stryk pga dotterns epilepsi men jag/vi har vunnit så mycket annat - bland annat genom de underbara personer/familjer som vi träffat genom dotterns epilepsi. Men återigen jag är ingen martyr eller tycker inte synd om mig själv utan jag har det liv jag har och gör det bästa av det. Vissa dagar är det lättare och vissa dagar är det svårare. Men jag måste utgå från det positiva i mitt tänk för att jag ska fungera. Så fungerar jag och andra fungerar på annat sätt och det har jag full förståelse för. Vad jag då ibland kan känna/sakna är en förståelse för att jag/vi har valt acceptansen för detta liv vi har och att vi har valt en god livskvalitet för Saga och hela familjen. Sen kan jag ju förstås aldrig riktigt acceptera att Saga ska behöva leva sitt liv så här men det kan jag inte påverka mer än jag gör så därför är min upplevelse att jag då måste acceptera för att kunna leva ett gott liv överhuvudtaget.
För jag har ett gott liv med medgångar och motgångar.
 och Tack för att ni har läst min blogg!
 
Har vi av familjen Sundqvist från Luleå som har tagit sin husvagn och åkt söderöver för att bland annat hälsa på oss. Vi har många trevliga och mysiga stunder, allt måste  anpassas efter hur Saga och Arvid mår i värmen
 men vi har hunnit med promenader, besökt Pettson o Findus på Julita gård,  shopping på Vingåker Factory Outlet/Scorett Outlet/Delicato Outlet och mycket gemenskap med skratt och prat...
Ikväll hade Lena o jag lite egen tid med massage och restaurangbesök, så mysigt ♡.
I morgon väntar minigolf på deras camping och sedan blir det mys hos oss på eftermiddagen.  
Sagas jobbiga kramper har för tillfället tagit en liten paus.  Hon har bara haft några kortare kramper de senaste dagarna vilket är helt underbart och vilsamt för henne. 
Saga tycker det är så kul när vi har främmande så det är härligt att de lite lugnare dagarna kan passa in för en
gångs skull.  
Kram alla fina och hoppas ni alla har en skön sommar ♥♥♥
Saga har fortsatt ha många kramper och det har blivit många akutmedicindoser, i stort sätt varje dag. 
Natten till igår hade hon flera t-k kramper och när hon vaknade var hon off. Off-läget fortsatte hela dagen, non convulsive status epilepticus, med en timmes kramper mitt på dagen som bröts med akutmedicin men off-läget fortsatte.
Nu kanske ni undrar vad jag menar med off...  jo hon stirrar med blicken, svarar inte,  frånvaro,  från fråga till svar (om det blir något alls) tar flera minuter, hon kan/orkar inte hålla kroppen upprätt, ilska över att hon inte kan styra sin kropp m.m. Detta läge tär mer på mig än kramperna. Frustrationen över att jag inte vet vad jag ska göra för att hjälpa henne samtidigt som om jag håller på för mycket med/runt henne och försöker prata med henne så blir hon arg - det är en sådan balansgång hela tiden (mer än vanligt).
Non convulsive status epilepticus är en sorts status där  det inte är kramper, inte alls lika allvarligt som convulsive status epilepticus, men när hon hamnar i detta så kan det vara svårt att bryta, ibland går det med akutmedicin men ibland inte. Det är "bara" att vänta ut och håller det i sig för länge och det inte hjälper med akutmedicin så måste hon förstås till sjukhuset... 
Nu hoppas jag att nattens relativt lugna sömn gör att hon är piggare och med igen när hon vaknar. 
Återigen konstaterande att livet går sin egen väg och det är bara att åka med och göra det bästa av varje minut/timme/dag/vecka...
Nu ser vi fram emot vårt efterlängtade besök från norr.  Denna sommar har jag hittills haft förmånen att träffa de fantastiska epilepsiföräldrar, Jenny/Christian, Inger/Dan, Ammi(/Magnus), Malin/Stefan och nu kommer Lena/Janne ner till oss. Det är så härligt att träffa andra föräldrar som kämpar som vi gör. Den förståelse som finns mellan oss är unik. Och alla kämpar till barn vi har, helt underbart men också så jobbigt. Ni föräldrar som kämpar för och med era barn, ni är de mest fantastiska föräldrar som finns - glöm aldrig det.
 ♥♥♥ KRAMAR och LYCKA ♥♥♥