Nu summerar vi året och detta år har verkligen varit prövningarnas år på många sätt. Det svåraste är förstås att Saga har blivit så mycket sämre. Vid den här tiden förra året laddade vi för  den ketogena kosten som vi trodde skulle vara den hjälp som vi sökte för Saga. Saga låg då på ett snitt på ca 50 anfall och ca 15 doser akutmedicin per månad. Nu ett år senare och kosten som inte fungerade för Saga, nya mediciner som vi varje gång hoppas på så har hon ca 120-130 (om vi räknar varje enskild kramp i de kluster hon har komner vi upp i över 700) anfall/kramper varje månad och ca 50 doser akutmedicin varje månad. Det sliter på henne så oerhört och vi undrar på allvar nu hur länge hon orkar. 
Men vi måste se framåt och tro på att det ska vända snart. 
Så jag önskar er alla ett riktigt gott nytt år. Var rädda om varandra och njut av livet här och nu. Livet är underbart och bjuder på så mycket fint, så ta vara på det och gläds åt det ni har. Tyvärr kan det förändras alldeles för fort.
Kramar till er alla
♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥
På många sätt kommer denna jul att bli ihågkommen länge. Men först vill jag tacka alla som uppmuntrat oss i tidigare inlägget. Den dagen var en dag för sig som vi fortfarande lever på. För det var den enstaka dag som gör att man kan säga "plötsligt händer det". 
Tyvärr så har Saga blivit dålig igen, vi har varit tvungna att ge flera doser epistatus varje dag och vi har en dotter som är apatisk, frånvarande, svårt att styra händerna och behöver hjälp att äta, oerhört trött, arg och ilsken men också glimtar av glädje och skratt som är hennes styrka. 
Denna jul har varit mysig, lugn och full av glädje, gemenskap och kärlek men också fylld av kramper, förkylningar, vakna nätter och mycket omsorg för ung som gammal.
God fortsättning önskar jag er alla.
 
Igår hade Saga sin första krampfria dag på över en månad, så underbart och vilken glädje. Och i går kväll började vi med nya medicinen... Vi var alla så glada när vi somnade på kvällen. Vi kunde åka och hälsa på skolan och önska lärare och kompisar god jul och det var så härligt. Hon var glad när vi åkte därifrån... Natten har varit lugn, bara en mindre tonisk-klonisk kramp nu på morgontimmarna. 
Nu vill jag önska alla som följer oss på bloggen en riktigt
GOD JUL OCH ETT GOTT NYTT ÅR
hoppas ni alla får må bra under helgerna.
Kram alla underbara