Natten har brutits av de otäcka toniska-kloniska kramperna med skriket, ljudet som man aldrig vänjer sig vid, och dunkandet i väggen, spänd kropp, kramper som bara fortsätter och blåa läppar när andningen inte fungerar...
 
Flera gånger i natt har älskade vännen behövts ha dessa stora, kraftiga och sååååå jobbiga kramperna. Hon har alltid någon skada efter en sådan här natt, oftast inte så stor men ändå. När hon vaknar på morgonen säger hon ofta att hon känner att hon haft kramper, lilla gumman som ska behöva ha det så här och leva med detta som inte vill bli bättre. 
 
Varje månad med 70-80 droppar, toniska och toniska-kloniska kramper, de allra jobbigaste och otäckaste av de alla plus alla de absenser, myoklonier, ilskeutbrott och NCSE som hon har. Men kämpen går vidare i livet med mycket glädje och sång. Hon gör livet fantastiskt med hela sin person ♥♥♥♥♥ Hon och alla andra som kämpar med denna jobbiga sjukdom, epilepsi i alla dess former.
 
 Nu har Saga varit på sin sista korttidshelg för våren, nu väntar två sommarläger i sommar och sedan korttidshelger till hösten igen.
 
Tyvärr hade hon en hel del kramper och akutmedicin även i helgen men det hanns med både båtåkande i havet o solen och även ett biobesök. Hon var väldigt nöjd med helgen ändå, som alltid...
Vi hade en skön helg med strosande i Haga och i city, fikapauser på olika ställen och god mat på kvällarna. Söndagen ägnade vi åt promenad på Stora Amundön, som är en helt fantastisk plats och friluftsområde. Både sandstränder, klippor och gräs. Vandring utmed havsstranden och pauser på klipporna och dagen till ära solen gjorde att vi var nöjda och laddade med energi när vi for hemåt.
 
Sagas skov har för denna gång gett med sig, äntligen efter över en vecka, men efterdyningar med extra lång processhastighet och vingligare gång än vanligt hänger förstås kvar. Ibland känns det som om det blir något sämre för varje skov :-(. Men nu tar vi nya tag och ser fram emot de sista veckorna i skolan och hoppas Saga kan och orkar med alla de extra roliga aktiviteterna som sker de närmsta veckorna och sedan skolavslutning och deltagande i skolkören... Det är alltid lika spännande och pirrigt att se henne stå framme och sjunga med alla barnen/ungdomarna och hålla tummarna att det går vägen. Än så länge har det gjort det :-).
Var med i skolan idag då assistenten var ledig och Saga fick spela trummor på musiken i den låt de skulle spela, det tog ett tag att få ihop koordinationen med fot/hand men det gick hyfsat, eller bra egentligen.  Så härligt att se henne våga och utmana sig själv, speciellt en dag när kopplingen inte går så fort. Härliga underbara tjej. 
 
 
Detta ger så mycket energi.
kramar till er alla.
Tiden stannar liksom upp när kramperna kommer. Flera gånger om dagen stannar den och man blir sittande på någon skön eller mindre skön plats. Som igår kväll efter att Saga med nöd och näppe klarade sig igenom duschningen utan problem men efteråt kom kramperna, ut med mjuka "mattan" så hon kan ligga så bra det bara går. Att flytta en 15-årig tjej är inte att tala om utan här måste man hitta den bästa möjliga platsen för att låta krampen göra jobbet. Akutmedicin och där satt jag med henne lutad mot mig och jag lutad mot kanten på badkaret. Tiden stannar....
Den stannar oavsett vad vi gör, var vi befinner oss, hur vi mår m.m. Fördelen med det är att det går inte att göra annat än att åka med på epilepsitåget, man kan inte kliva av utan det åker dit det vill. Har lärt mig leva så men när man sitter där och tiden stannat för oss så går ju livet vidare utanför, det skapar ibland en underlig känsla i mig.  Vårt liv går i den takt och med de förutsättningar vi har och det går inte att påverka nämnvärt. Det finns förstås en stor stress i detta som jag lärt mig leva med men inser med jämna mellanrum, när någon utifrån kommer som fyller på bägaren lite till, att jag går så nära den där gränsen vad man egentligen orkar med. Faller ibland ner över gränsen men lyckas, än så länge, ta mig tillbaks upp av egen kraft. Jag har alltid min underbara familj som en trygghet, vi "jobbar" ihop... Vi har ett så gott liv vi bara kan med mycket livskvalitet och många fina stunder här o nu.
Kramar och lycka
njut av livet och varandra