för kanske 4-6 dagar beroende på vad Saga äter på kvällarna. Det är skönt när det är klart men ganska så tidskrävande eftersom varje måltid och varje ingrediens i den måste vägas och lagas för sig. Men nu är det klart i alla fall och det som finns i lådorna är köttbullar, lax och biffstroganoff. Det är de rätter som Saga helst vill äta. Ikväll ska hon prova en äggmacka gjord på fullkornsrån, smör, majonäs och ägg. Vi får se vad den får för betyg.

Har idag även fått lite nya recept på kyckling, räkor och muffins. Återkommer med vad Saga tycker om dessa rätter när vi provat. Men till muffins behövdes macadamiannöt och den får inte jag tag i någonstans så är det någon som har tips på var jag kan få tag i den så tar jag gärna emot det. Har letat på Ica Maxi i Katrineholm och Norrköping och på Coop Extra i Katrineholm och de mindre lokala ica och coop förstås... Malin du kanske har något hett tips i Örebrotrakten - då blir det inte så långt att åka.
Nu har vi haft fyra fantastiska dagar där Saga har varit så pigg och allert... (konstigt att man har kommit så långt så man uppmärksammar när ens barn är pigg och allert, som vilket annat barn som helst - borde vara tvärtom, att man uppmärksammar när hon mår dåligt...). Vi har haft en helg med en aktiv tjej och måndagen i skolan var helt enorm, hon promenerade en halvtimme, lekte och sprang omkring på lunchrasten och sedan så kunde Saga vara med på badet med klassen för första gången på flera månader och hon simmade och härjade i bassängen. Men sedan var hon trött på eftermiddagen, då var energin slut. Men det var så härligt att se allt detta - då finns det där i alla fall fast man inte känner så de andra jobbiga dagarna.
Idga började det precis lika bra med pigg tjej redan på morgonen och allt flöt på så vi kom till och med i tid till skolan. Förmiddagen på tisdagar är det slöjd på schemat, först 50 minuter träslöjd och sedan 50 minuter syslöjd. Ni kan ju tänka er vilken kraft som behövs för att orka med dessa två pass efter varandra...




Och Saga hon verkligen gillar dessa två ämnen men mest syslöjden där hon håller på med ett förkläde just nu - ett fint blommigt sommarförkläde ska det bli. Men precis när jag tagit detta kort så kom  hon till mig och ställde sig och sa att hon hade ett litet anfall, vi stod och pratade lite men sedan tog hon min hand och så gick vi till en låg stol och satte oss och då kom kramperna och medvetslösheten. Det känns bra att hon någonstans känner när det är på väg - då minimerar vi dropparna i alla fall. Efter det var hon så trött och sliten så det vara bara att åka hem. Men hon hade en fantastisk förmiddag i alla fall och det är mycket värt.

I morgon höjer vi ratiot till det högsta - 4.1 - så får vi se om några veckor om det är det som gör susen eller om det fortsätter som hittills. Men mitt i allt elände så känner vi ändå att det som kosten har gjort med Saga är att hon är mer "vaken" under de goda stunderna och det är skönt att se eftersom på anfallsfronten är det absolut ingen bättring snarare fler anfall och kramper. Men den som väntar på något gott väntar aldrig för länge eller hur <3.

Och som ni ser har vi långt kvar till gröna gräsmattor!
Jag läste Anns blogginlägg med de härliga bilderna på Saga i våren och tänkte fy 17 man bor i fel ände av landet. Vi får vänta till runt valborg innan all snön försvunnit. Nå vi ska inte klaga på det, det finns tjusningar med det också, SOL så stark att man inte kan se, vit gnistrande snö och norrskenet... men nog längtar jag till sommaren nu.
Vi var på skolan i torsdags och då fick jag mig en liten påminnelse om att folk glömmer, de förstår inte vidden av eller helt enkelt skiter i våra "små" problem. Rektorn som ska sluta nu den 1/3 bjöd på överasknings fika! Vad kan Abbe äta av det hon bjöd på? Inget! inte för att hon ens frågade. Som tur var hade jag med mig en muffins, grädde och 2! blåbär till hans mellis på skolan men ingen saft för jag ville inte göra de andra barnen avundsjuka! Så han fick dricka vatten när de andra fick festis. SURT för ett litet barna hjärta och dåligt av vår rektor som hade kunnat ta sin telefon och ringa mig kvällen innan så hade jag sett till att Abbe också fått som de andra.
Nå med hjälp av fina fröken Karin åt han sin muffin och vi gick sedan ut i snön för att åka pulka i backen.
Jätte kul! Men mitt i det roliga så kommer skit epn och hälsar på, stort anfall i backen. Hemfärd och anfall resten av dagen, natten och fredag förmiddag. Så är livet och epn ska inte få stoppa oss men ibland saktar den ned oss.

Helgen var lugn och vi åkte tom till Finland på utflykt, mellis i bilen och lunch på IKEA med Abbes mat i bagaget. Gick jätte bra just kring maten, hans uppförande är en annan sak men folk får titta bäst de vill.... så det så.
2 dagar utan anfall är en gåva värd att uppskattas.

Nu har vi sportlov, -23 grader så det blir inga ute aktiviteter i dag och i morgon ska vi till Sunderbyn för att ta prover och träffa vår fantastiska doktor "bus" Rune.
Neurologen Isa ringde i går för att fråga om det är ok att hon mailar sina kollegor utomlands om Abbe, som hon säger "För att ha något i bakfickan OM kosten inte fungerar" känns så skönt att veta att vi har henne i ryggen hela tiden.
Nej nu är det dags för ännu en dag i MAD matens tecken.
Hoppas att alla ni som kämpar där ute har en bra och fin dag.