Det gäller att hänga med i epilepsivärldens svängningar. Och de svängningarna kommer och går fort många gånger, det ska gudarna veta. Men det är ett underbart liv detta epilepsiliv, det blir aldrig tråkigt och enformigt och jag bara älskar det ♥.
    
Från en ytterlighet till en annan...      
 
 
 
Jag märker mer och mer hur jag sakta sakta har omvärderat mycket i livet de senaste åren, t.ex så sa jag till en som jag träffade i helgen att det här att ha det fint hemma är inte längre så viktigt, utan nu handlar det om att det ska vara praktiskt för Saga och hennes liv. Det var faktiskt skönt att kunna säga det för så är det verkligen. Skulle t.ex vilja byta ut den "gamla" soffan på uteplatsen till två fåtöljer och ett litet bord men insåg ganska snart att varför då, det är ju där Saga sover/vilar på somrarna. Den behöver hon... Så är det med många saker - det behövs för att Saga ska ha ett så bra liv som det bara går och det ska vara praktiskt för oss att ta hand om/hjälpa henne i vardagen. Måste hela tiden ha beredskap i huvudet även fast det inte får ta över men jag måste hela tiden veta vad jag gör om det eller det händer och dit har vi kommit - åtminstone i hemmet, det är ju inte lika lätt på andra ställen men det är bara att ladda med allt som kan underlätta om det värsta händer. Rullstol, akutmedicin, filt, yogamatta att ligga på, hjälm, sugrör, något att dricka, frukt, servetter m.m. och allt går att lösa, det är ju något man lärt sig med tiden...
Självklart är jag inte någon övermänniska som klarar allt - jag faller med gämna mellanrum och då tar jag en paus från allt utom familjen, det brukar hjälpa mig. Vissa dagar/perioder är jobbigare än andra men så får det vara.
Det som också är så skönt som också gör att livet är underbart är de fina människor som jag lärt känna på vägen och de som fortfarande finns kvar fast jag inte alltid orkar/kan höra av mig, de som finns där, som stöttar, kommer med positiva sms, bara frågar hur det är, bryr sig med hjärtat... TACK för att ni finns ♥♥♥
♥KRAM♥
 
En helt vansinnig dag har det varit för Saga...
Så här långt fyra T-K kramper,  tre toniska kramper,
tre droppar och flera frånvaroanfall och två doser
akutmedicin. 
Hon ligger här i soffan bredvid mig helt utslagen.
Hoppas hon vaknar så vi kan få i henne lite mat,
fredagstacos, och medicinen men annars så blir det som det blir.
Vi ser fram emot en bättre dag i morgon.
Kram alla 
 
Livet böljar fram och tillbaks hela tiden, man kastas mellan hopp och förtvivlan. Men jag kan inte låta bli att hoppas och tro att vi är på rätt väg ändå. Saga är piggare, gladare och mer aktiv generellt sett. Med två bra dagar utan kramper/anfall och bara TVÅ doser epistaus halvvägs in i maj så känns det riktigt hoppfullt  men idag slog det tillbaks rejält. Två toniska kramper på dagen och ikväll en så kraftig och lång tonisk-klonisk kramp som vi fick bryta med akutmedicin. Så tagen tjej var det ett tag sedan vi såg, men nu ligger hon till sängs och jag hoppas hon får sova gott i natt. 
Men hur det än är så känns det som sagt var att den kombination av mediciner som vi har nu kan vara det bästa på mycket länge och vi hoppas det kan få vara så här ett tag nu...
Vår starka och kämpande tjej behöver lite vila, både i kropp och själ. Hon ser fram emot High School Musical kväll med tjejkompisarna i klassen som hon har bjudit in dom till om någon vecka. Hon älskar att sjunga sing star just nu, det är så härligt att höra henne sjunga och se henne härma danserna också. Trots att hon backat på många sätt och tappat en del färdigheter det sista halvåret så finns där ända en livsglädje och vilja hos henne nu som är ljuvlig att se och som värmer mitt mammahjärta. Min älskade kämpande ängel som ger oss så mycket och betyder så oerhört mycket för oss alla.
 
Kram alla och ha en fin och skön försommarhelg.