När det handlar om denna föränderliga epilepsi. Men tydligen inte för i natt så fick Saga gå igenom något så jobbigt så jobbigt. Hon hade flera toniska-kloniska kramper i natt och efter en av dessa så övergick anfallet, efter att krampen gått över, till ett tillstånd där hon var helt frånvarande men låg och skrek hjärtskärrande, grät och viftade med armarna som om hon slogs med någon och sparkade med benen mot "något". Hon snurrade och snurrade samtidigt i sängen... Det blev värre när vi rörde vid henne och försökte få kontakt med henne. Detta pågick totalt sett i ca 30 minuter och efter 10 minuter gav vi epistatus vilket inte var det lättaste mitt i allt detta... men till slut så blev hon lugnare och lugnare och somnade och sov lugnt ca 1.5 timme då hon fick en ytterligare tonisk-klonisk kramp men det blev "bara" det denna gång och hon sov vidare... När hon vaknade var hon som en zombie, svårt att hitta ord, att hålla balansen, tyst och sammanbiten. Det är något vi ofta ser efter en period som denna.
 
Denna epilepsi!!!! Önskar jag kunde trolla ibland så att Saga skulle slippa att gå igenom detta dag efter dag... men tyvärr! Det är att finna sig i att det är detta hon har att leva med och som jag så ofta skriver - göra det bästa av dagen.
Glädjas åt de glädjeämnen som finns och de dagar som hon faktiskt mår så himla bra - för de dagarna finns då och då - och för allt som hon ger oss andra genom att bara vara SAGA. Det är en underbar tjej vi har som vi älskar över allt annat på jorden. När man går igenom sådana här nätter och tillfällen - som vi gör relativt ofta - så blir det så tydligt vad som är viktigt här på jorden. Kram till er alla!

Jag är så glad att skolstarten för detta läsår har gått så bra, att Saga har "passat på" att få sina anfall och kramper utanför skoltiden... och under helgen, i helgen hade hon det jättejobbigt med droppattack och många kramper där hon vid ett tillfälle slutade andas... då är man inte så kaxig som förälder och till råga på allt var Jörgen själv hemma.
 
Men idag fick vi åka hem från skolan efter att hon fick ett frånvaro och förvirringsanfall mitt i en lek ute på gräsmattan. Det började egentligen i natt då hon hade kramper och har sovit oroligt vilket gjorde att hon var trött och seg när vi åkte till skolan men hon kämpade sig igenom de första timmarna med läsning och eget arbete... Kan inte vara lätt att jobba med sånt när man har "sprak" i huvudet men hon kämpar på hela tiden. Men till slut tog orken slut och vi åkte hem. Men hon har kunnat vara i skolan hela fyra dagar i följd och det var så länge sedan som det hände så det är vi så tacksamma för. Jag är så glad och tacksam för så mycket i mitt liv och det är viktigt att komma ihåg det för att orka... Kram till er alla kämpar där ute.
Idag har Sagahjärtat haft en så bra skolstart. Hon har fått vara pigg hela dagen och hon har lekt och hängt med så bra. Hon har vuxit under denna sommar, både kroppsligt och mentalt, och det kändes tyckte jag idag. Hon får även ta del av de "större" barnens aktiviteter på skolan, genom att hon får välja vad hon vill göra på elevens val. Hon väljer musik och det är kul för det älskar hon verkligen...
Hoppas att denna dagen speglar hur hennes skoldagar kommer att se ut framöver. Men det är nog för mycket att önska det - men vi får vara glada för varje bra dag som hon har och de framsteg hon gör. Men denna dag kommer jag att bära med mig länge...
Jag ska försöka att ta ett litet kliv från henne genom att jag sitter i ett grupprum i klassrummet och lärarna har larmet som de kan trycka på. Jag sitter 2 sekunder från henne men ett steg som känns lite jobbigt men samtidigt så måste det ske. Samtidigt som hon aldrig kan lämnas ensam och utan uppsikt så ska hon kunna utvecklas utan mamma eller pappa hos sig hela tiden - detta är väl det första steget till att så småningom skola in en utomstående assistent för skoldagarna.