Det blir jobbigare och jobbigare att tänka på att vi ska åka utanför Sveriges gränser. Lämna Saga på sin sommarvecka och vi vidare för en veckas semester på Rugen i Tyskland. Inte långt bort men det är första gången som vi är längre bort en ett par-tre timmar från henne vilket är tillräckligt för att paniken sakta sakta växer i magen och framförallt i huvudet. Förståndet säger att det finns inget att känna panik och oro för men känslorna kan jag inte styra över när det handlar om Saga och hennes svåra epilepsi som påverkar oss så mycket hela tiden. Olyckan och skaderisken ligger så nära till hands varje minut och det är det som påverkar mig allra mest tror jag. Även fast jag vet att det än så länge inte hänt alltför allvarliga olyckor kring Saga så målar jag upp bilder i huvudet om vad som kan hända vid eventuella droppar och annat... och om olyckan skulle vara framme att vi inte finns där då. Det gör ont i hjärtat och knuten i bröstet o magen kniper åt... Jag vet att jag inte behöver känna så och jag vet att det ordnar sig om olyckan skulle vara där, jag vet att andra finns för henne, jag vet att vi "måste" ta detta steg, jag vet att alla tycker det men jag kan inte riktigt känna att vi MÅSTE det. Varför, jag vet - för Sagas och vår skull - men ändå gör det ont ont ont att göra det. 
Hon är på det bästa stället av alla och hon har superkul och trivs bra där, känner sig trygg både med de som jobbar med/finns runt henne och med platsen. Alla förutsättningar är de bästa med sjuksköterskor på plats och nära till ett stort bra sjukhus. Hon får en sommarvecka som hon kan tänka tillbaks på med mycket bad, lek och utflykter.
 
Allt detta vet jag så väl men ändå... Hon har så kul på sina sommarläger och trivs så bra när hon är iväg, utan oss och på egen hand med trygga personer omkring sig. Då njuter hon och trivs som fisken i vattnet. Jag vill ge henne det och då får jag må lite dåligt och tycka att det är jobbigt för det är för hennes -SAGAS- skull. Och det finns inget viktigare i livet än våra barn, Sara och Sandra - är stolt över er och det ni lyckats med och det ni gör med era liv - är vuxna och klarar sig själva nu med sina liv på sina håll men Saga är den som vi vet kommer behöva ha stöd av oss, och andra viktiga personer i hennes liv, under hela sitt liv. Hon kan aldrig komma dit hennes storasystrar gjort, hennes behov av stöd och assistans är livslångt (läkaren berörde det så sent som i veckan som var) och det lägger vi grunden för nu så att hennes liv så långt det är möjligt blir så bra och så innehållsrikt som det bara går. Detta är ett steg i den riktningen...
 
Vi, min älskade man och jag, ska åka
hur jobbigt det än blir. 
Vi ska tjuvstarta firandet av att
vi varit gifta 30 år i år under resan.
Sedan ska vi fira vår bröllopsdag tillsammans
med våra barn när dagen kommer. 
ÄLSKAR ER ALLA
 
En vecka som absolut inte är som vanliga veckor här hemma hos oss. Det är tomt tomt tomt... Saga är på det första av sina två sommarläger, Sötåsen Summercramp (summercramp.blogg.se), jag och Jörgen valde att vara hemma detta år vilket gör att det är extra konstigt. Jörgen jobbar hel dagarna så jag är själv hemma på dagarna så det blir extra tomt då. 
 
Jag försöker fördriva dagarna med att jag ligger kvar i sängen på morgnarna och läser och kanske somnar om, bara det en superlyx i vårt hus, sedan kan jag duscha på morgonen,  också det en superlyx att kunna göra det när jag själv vill, sedan blir det frukost med morgontidningen i lugn och ro. På det en pronomenad med hunden utan att behöva vänta in Jörgen att han kommer hem eller att någon annan kommer och går ut med hunden. Ni ser LYX i varje steg... Så här långt helt ok men sedan blir det svårt att hitta på saker kan jag känna. Ingen som jag måste kolla hela tiden, ingen som frågar/sjunger/behöver hjälp/är hungrig/får anfall/mår dåligt osv... Vadå det är väl vardag när man har en snart 17-åring att inte behöva göra allt detta kan en del tänka, men inte hos oss, här är det vardagen allt det jag skrev och mer därtill.
 
Idag har jag dock fördrivit förmiddagen med att prova på något som jag var lite skeptisk och "rädd" inför. Har provat/varit på Healingmassage. Det var en mycket spännande upplevelse som jag ska prova några gånger till innan jag bestämmer mig för vad jag på riktigt tycker. Hon kände vissa saker i min kropp, som hon inte visste om innan, som faktiskt stämde. Jag kände saker i min kropp som hon sa att är man något öppen redan första gången så kan man känna på många olika sätt, alla känner olika saker. Jag kände så hon sa att det har gjort nägot med mig... Spännande! Men det som var starkast var att hon under healingen såg en kvinna, kort och satt med grått bakåtkammad kort frisyr som nynnade på "Sov du lilla videung..." Har inget direkt minne av det men allt annat stämmer in på min kära mamma som gick bort i december... Hon sa att kvinnan hälsar att hon finns hos och med oss och vakar över oss och Saga, när Saga mår dåligt nynnar hon sången för Saga (hon sa att när Saga vrider sitt huvud mot vänster som hon ofta gör inför anfallen så finns hon där). Hon sa även att jag bär så mycket på mina axlar...
Vet inte vad jag ska tro och känna kring detta men vad jag vet är att jag sedan några år tillbaks tror på att det finns skyddsänglar kring Saga. Hur som helst var det starkt att hon säger sig sett någon som troligtvis är min kära mor, barnens mormor som säger att hon finns runt oss och skyddar oss. Hon hade även sagt att hon har det bra nu och inte längre ont... Älskade mamma, tack för att du funnits för oss under alla år och att du finns runt oss nu 💜.
Så nu sitter jag här och skriver av mig lite och försöker smälta denna upplevelse. Resten av veckan blir det att se vad den har att bjuda på. Lite shopping kanske och mycket läsning och laddande av energi och på fredag tillbaks på healingmassage. Sedan hämtning av vårt hjärta på lördag. 
Kramar till alla
💜💜💖💖💜💜
               
 Nu har skolavslutningar och studenter passerat och vi är redan vid midsommar. Känns inte riktigt så vädermässigt men sommar kommer säkert i sinom tid och då med full kraft...
 
Vi har startat sommarlovet med ett besök på Kolmården i tisdags och det var riktigt kul. Delfinshowen var en av de bästa jag sett genom åren och Bamses Värld var riktigt fin med många karuseller och annat roligt. Saga njöt och hade kul.
 I morgon midsommarafton och på söndag startar årets Sötåsenläger "Summercramp" för Saga och många andra ungdomar. Saga längtar och vi tillsammans har börjar plocka fram allt som måste kommas ihåg att få med sig, allt från kläder, mediciner till lakan och underlägg till sängen...
Hon har en vecka med mycket roliga saker framför sig en del känner hon till annat är överraskningar. Men en sak är säker, hon kommer ha superkul varje minut, timme och dag som hon är där och det oavsett hur hon mår.
 
Sedan har hon sin sommarvecka på Ågrenska att se fram emot också där hon kommer att få bada, åka "soffa" bakom motorbåten, gå på Liseberg och en hel massa andra helt underbara saker att göra för henne. Vi kommer att för första gången ge oss iväg på en liten semestertripp när Saga är på det bästa stället som finns, Ågrenska. Känns hissnande att göra det men måste åtminstone försöka komma iväg.
 
Vi har en lång fantastisk sommar framför oss,
vi kan inte styra över Sagas epilepsi men vi kan
styra över vad vi gör av sommaren och vi ska göra
allt för att den ska blir SUPERBRA för oss alla.
Nu önskar jag er alla en SUPERSOMMAR och 
en avkopplande och vilsam sådan.
Många varma kramar