Idag har Saga varit på återbesök i Uppsala och hennes öga ser jättefint ut, trådarna som stack ut ur ögat klipptes av o tejpen togs bort. 
Hon har kämpat dessa vecka och i tisdags var hon tillbaks i skolan efter nästan tre veckors frånvaro. Vilket mottagande hon fick både från kompisar som kramade henne o hälsade henne välkommen tillbaks o sa att de saknat henne men även alla, och då menar jag alla, lärare som kom fram till henne och verkligen visade och sa hur glada de var att se henne igen och att hon varit sannars...
Igår fick Saga ett brev på posten med ett kort o en så fin gåva från en av alla de fina o fantastiska människor jag lärt känna genom min blogg, Fb och genom att båda våra döttrar har epilepsi. Saga blev så glad och mitt hjärta svämmade över att lycka. Tänk så många underbara fina o fantastiska människor det finns ute i landet som dessutom bryr sig om och tänker på oss. Även fast de många gånger har det svårt själva...
 
All lycka o kärlek till er alla och
jag kan inte nog förklara hur tacksam 
jag känner mig över att allt gick 
så bra, hade kunnat vara mycket
värre. Ser med stor ödmjukhet på
livet och den väg den väljer åt oss.
Älskar er Jörgen
Sara Sandra och Saga
 
Det gör vi alla just nu. Känner mig urvriden o tom idag. Det har krupit in en oro hos mig kring Saga o hennes anfall som jag inte riktigt känner igen. Har alltid varit orolig o rädd att hon ska skada sig i något anfall o det har hon ju självklart gjort men det här sista fallet i en dropp rakt ner i asfalten har alltid varit min mardröm... Och  nu hände det som jag sett framför mig sååååå många gånger. Vill inte men om Saga ska ha ett så gott liv som bara är möjligt måste hon få fortsätta gå själv och göra så många saker som möjligt. Vi vill inte att hon ska bli rullstolsburen o begränsad hur oroliga vi än är, då tappar hon sin livskvalitet som hon har idag. 
 
Hennes anfall har också förändrats lite till det sämre. Idag när hon fick en tonisk-klonisk så började den med andningssvårigheter och det fortsatte under hela anfallet. Hon kunde inte andas... Så hemskt o så jobbigt, vi har hennes andning påverkats tidigare men inte som idag.
 
Inte många veckor kvar på skolan nu och framförallt till Sötåsenlägret som Saga ser så fram emot. Att kunna vara med andra som bara ser Saga och inte hennes epilepsi o andra funktionsnedsättningar.
 
Vi har slitit på varandra de senaste veckorna Saga o jag och det märks för hon är mer arg på mig just nu. Armarna mina är fulla med rivmärken, bitmärken och blåmärken som blir när hon är frustrerad och känner en hjälplöshet, som nu när hon skadat sig o opererat sig. Hon kan inte förklara sina känslor, att sätta ord på hur hon känner är ngt som hon inte kan/klarar av. Då blir det, i Sagas fall, lätt att det slår över i ilska. Jag orkar o klarar de flesta situationer,och det mesta, men ibland så finns det inte energi kvar... Men nu ser jag en ljusning i tunneln, den nya assistenten är på plats och med det känner vi en annan stabilitet än vi gjort tidigare. Jag känner att jag kommer att kunna "släppa" taget (iofs kommer jag alltid vara backup) och få lite tid där jag kan ladda energi eller vad jag vill/behöver just då. 
 
    
 
Vår älskade ängel som förgyller
våra dagar o vårt liv.
Du ger livet värde och lycka och
mig en ödmjukhet över livet.
 
Mitt i ett skov med hur många kramper som helst per dag och många akutmedicindoser per dag. Off-läge med allt vad det innebär...
        
Skadan från droppen i lördags måste undersökas av experter så upp innan sex i morse, inga problem, tonisk-klonisk kramp strax efter sex. Sov lite och väckt igen för att hunna klä på innan vi måste sätta oss i bilen före sju. På plats hos käkkirurgen i tid, 8.15, och undersöks där vilket är svårt när Saga inte är i form för att svara o riktigt förstå frågorna. Hela tiden pågår det aktivitet i hennes hjärna som gör att hon har småanfall o ryckningar tätt. I pausen till nästa läkare så hälsar vi på i lekterapin där vi/Saga var ofta tidigare och vi hälsar också på epilepsisjuksköterskan, som blir glad att se Saga men ledsen att se henne så dålig. Vi hann också med fika o promenad i solen. Sedan var det dags för öron/näsa/hals och diskussion om operation eller ej. Vi ska återkomma dit efter ögonmottagningen. 
Ett par timmars paus då vi hinner med lunch o glass som blir avbruten av en tonisk-klonisk kramp och efterföljande frånvaro o korta kramper. Nu dags för ögonspecialisten... Och återigen en superduktig tjej som trots anfall gör det mesta som läkaren ber om. Tillbaks till öron/näsa/hals och återkoppling från alla vi besökt plus att de har rådgjort med akademiska. Det blir operation i början av nästa vecka för att rätta till skadan/frakturen som gör att Saga har ont i ögat o ser suddigt och ev framtida kosmetisk problematik. 
Vi har blivit så väl behandlade och bemötta under dagen av alla vi mött och vi känner verkligen att de har vridit o vänt på allt de kunnat för att det ska bli så bra som möjligt för Saga nu och i framtiden.
 
Nu hemåt med en tjej som haft anfall nästan hela dagen men ändå inte klagat en enda gång. 
Saga du är bara bäst och en kämpe i stora mått. 
puss o kram vår ängel