Jag/vi är ju vana att epilepsin tar över Sagas kropp i stort sätt varje dag i kortare stunder men när dessa nätter som vi har haft i natt kommer så tar epilepsin över Sagas kropp helt med allt vad det betyder. Kramperna avlöser i stort sätt varandra natten igenom och den som ligger och krampar känner man inte riktigt igen. Det är som om det inte är vårt barn utan något helt annat. Jag skriver något för det är som om det är ett vilddjur som har flyttat in i hennes kropp för några timmar. Krampar, bubblar saliv, drar efter luft, gråter, skriker, ligger och slänger sig i sängen, ögonen far i huvudet, okontaktbar, blundar/sover en stund men sen börjar allt igen. Och hon gråter hjärtskärrande i omgångar och det gör så ont i oss. Det är så jobbigt så i natt när vi satt där bredvid Saga så kom det tårar hos oss båda... inte för vår skull utan för älskade Saga som behöver gå igenom detta gång efter gång, dag efter dag, månad efter månad och så vidare... Då kände jag att jag går sönder inombords, hjärtat brister för en stund och jag blir livrädd att nu när hon inte får luft är det slutet nu... och ringer vi ambulans nu - hinner den fram. Men som alltid (hittills) så släpper det, idag tog det 7 minuter, 7 oerhört långa och plågsamma minuter men det släppte! I natt blev det bara 2 doser akutmedicin men jag satt nyss och tittade igenom hur mycket vi gett under september och det är otroliga 40 doser akutmedicin som hennes stackars kropp fått på 30 dagar. Hon har haft drygt 90 kramper/anfall under september så nästan varannan har behövt brytas med akutmedicin. Vad har hon för liv när det är så här - ska det fortsätta så här? Som tur var ska vi till läkare om drygt en vecka och då ska vi ta upp en hel del frågor igen.
Men trots allt så har hon/vi ett gott liv - Saga har en livskvalitet trots denna "kompis" epilepsi. Hon är glad, även idag, positiv och vill göra så mycket. Älskade Saga som finns i våra hjärtan, vi älskar dig så mycket♥
 
 
♥♥♥♥♥ Kram alla som finns där ute för oss och alla ni som kämpar som vi gör ♥♥♥♥♥
♥♥♥♥♥ ni är alla fantastiska ♥♥♥♥♥
Så kan man sammanfatta vår dag i Göteborg igår. Det var en härlig resa med helt underbara Saga och hennes fina klasskamrater och lärare. Men den blev farligt jobbig för Saga...
 
Här är vi på väg ner med tåget till vårt äventyr i Göteborg och besök på Universeum, och spårvagnsresa som också var spännande. Det är verkligen ett riktigt äventyr att åka med en klass på tåg, spårvagn och besök på det stora Universeum. Alla barn var så pirriga och fnittriga inför denna dag - så även Saga trots att hon startade morgonen med kramper och akutmedicin. Men vi skulle bara med och det fick gå som det ofta gör...Bra fast på vårt sätt.
Hon fick toniska kramper på tåget som inte gav med sig så efter ca 5 minuter blev det återigen en akutmedicindos, allt fungerade bra och hon kämpade på. (efter krampen så flyttade hon så hon satt bredvid mig). Den största utmaningen på tåget var att hon behövde gå på toa innan kramperna gett med sig helt. Men vi klarade även det, Vi var som sardiner inklämda på toaletten och satt och väntade in kramperna så vi kunde ta oss därifrån mellan kramperna. Men allt gick bra ♥ och mycket för att Saga är en sån kämpe.
Vi kom fram till Göteborg och gick med raska steg mot spårvagnen...
Här är en sliten och trött tjej som väntar på spårvagnen men resan gick bra och väl framme vid Universeum så började allt det spännande, hissar, regnskog, höjdrädda barn, nyfikna barn, dinosarieguidning och mycket annat. Saga satt hela tiden i rullstolen för orken att gå fanns inte för mer än enstaka stunder. Och det är jag glad för för annars hade vi nog inte kunnat genomföra hela dagen, hon fick en tonisk kramp i rullstolen som om hon inte suttit så hade hon åkt i backen mitt i regnskogen och betonggolvet (kan bara se framför mig vad som kunde ha hänt).
Men det innebar ju att vi fick åka hiss mellan planen och "missade" en del men det gjorde inget för bara det att Saga kunde vara med och delta på sitt sätt är stort för henne och oss.
Efter lunch var det dags för dinosarieguidning på taket av Universeum. Men precis innan de skulle gå så kom nästa toniska kramper och även den fick jag bryta med epistatus efter 9 minuter för den inte gav med sig. Så nu var det en ännu tröttare tjej men hon skulle vara med - fanns inget annat alternativ för henne även fast jag försökte att vi skulle vila i ett vilrum som fanns men icke!!
Efter dinosarierna så var det dags för spårvagn och tåg hem igen och på tåget hem var jag riktigt nervös att hon skulle få ytterligare kramper precis när vi skulle gå av (tåget skulle ju fortsätta så det är ett snabbt stopp) för när det är såna här dagar så "brukar" det vara ca 4 timmar mellan kramperna och det var i tid dags då. Men vi klarade oss av tåget och till bilen men på väg hem så kom kramperna och ytterligare epistatus. Så det var en oerhört sliten men mycket mycket nöjd tjej som kom hem och berättade så mycket hon kom ihåg för pappa Jörgen.
Jag var skeptisk till att åka med Saga på denna resa eftersom hon innan onsdag hade haft fyra dagar utan någon stort och då vet vi vad som kan komma närsomhelst. Men samtidigt kan vi inte avstå bara för ifallatt. Trots allt som hände så är jag och min man glada att vi åkte för nu har vi sett att jag/vi klarar detta bara man har någon fler vuxen med sig i gruppen. Jag hade i detta fall de två lärarna i klassen som stöttade mig i det mest akuta... De är underbara ♥. Och det är i det mest akuta som det är skönt att ha någon till i närheten men sedan är det inga konstigheter att vara själv. Vi är så nöjda med dagen - dock oerhört sliten i går kväll och idag känns det att det var en jobbig dag. Men genom att Saga är den hon är så går allt här i livet att lösa.
♥♥♥♥♥ Kram alla ♥♥♥♥♥
För hur morgondagen ska gå måste jag absolut erkänna att jag har - och ganska så mycket... Då ska Sagas klass åka tåg ner till Göteborg och gå på Universeum. Vi åker tåg tidigt på morgonen och hem på eftermiddagen. Känns som om jag ska åka med Saga till världens ände...
 
Är vi hemma i lugn och ro eller i skolans miljö så känns det tryggt med hennes anfall/kramper men att åka själv med Saga och klassen (självklart är det 2 lärare med) så känner jag mig oerhört utlämnad om hon får något större anfall/kramp. Nu har hon inte haft det på 4 dagar så jag vet någonstans att snart kommer det och det brukar ju inte annonsera innan att nu kommer det utan det bara dyker upp. Men jag har bestämt mig för att vi ska åka med (om hon inte hinner bli dålig innan avfärd) och det värsta som kan hända är att vi får vända i Göteborg, alternativt åka till sjukhuset där (och då kommer vi ju till rätt ställe har jag förstått, för där verkar den bästa vården för barn finnas i Sverige :-) ), och jag kan ta taxi med henne istället för spårvagn också så blir den biten lugnare... men den som lever får se och för varje sak vi gör så lär vi oss något nytt och blir starkare och starkare.
Jenny! jag kanske ringer om det blir så illa att vi måste stanna :-) Nej skämt åsido, det kommer och ska gå bra.
 
♥♥♥♥♥ Kram alla ♥♥♥♥♥