Att veta att Saga ska leva med sin svåra epilepsi resten av livet, om ingen mirakelmedicin "uppfinns", gör det så tungt och framförallt när hon är inne i sina skov med många många tuffa kramper. Hennes kropp far så illa. När hon nu på morgonen gick på toa raglade hon, snubblade fram. Fick hålla i henne, hjälpa henne så hon inte ramlade. När hon satt på toan så fick jag hålla upp
hennes kropp så hon inte ramlade omkull. Dessa skov tar på kroppen och allt hon lyckats "arbeta" upp under de lite lugnare perioderna slås undan och hon får kämpa sig tillbaks dit igen. 
Återigen är det sån lycka att hon har sån livsglädje vilket gör att hon kämpar på. Som assistenten sa igår när hon gick hem "så jobbigt hon har det men ändå är hon glad". Stämmer så väl.
Kramar och lycka
 
 
Saga har i går och så här långt idag
haft 18 stora toniska kloniska kramper.
Helt vansinnigt när man räknar
ihop. Hon är så tagen, hon pratar
inte,  hon kan inte styra sin kropp,
hon kan inte hålla upp kroppen
när hon sitter. 
Dessa dagar är så jobbiga för henne
och för oss som bara kan finnas där. 
Man sitter och håller om henne i
krampen, i skriket,  i kroppen som
vrids och spänns, i armarna som 
krampar och slår sig själv i ansiktet,
när andningsstoppet gör henne blå
runt munnen, när andningen kommer igen
med gurglandet av saliv, när sucken
kommer som betyder att det äntligen
är över för denna gång. Och väntan
på nästa...
 
Har de sista veckorna fallit ner i avgrunden av olika anledningar men är nu på väg upp igen. Livet är inte snällt mot oss människor alla gånger. Allt vi har med oss i bagaget från uppväxt och allt annat som vi kämpar med på vägen mot slutet är tufft. 
Som tur är så har Saga haft en av sina lite bättre perioder under den senaste veckan och fram till idag, men idag har det brutit ut totalt. GTK kramper med 1.5 timmes mellanrum från 8-tiden i morse och fortfarande. Då är både hon och vi rätt små på denna jord. 
 
Men som vanligt så måste man/jag kämpa vidare, finns inget att vinna på att inte försöka se det goda och positiva vi har i vårat liv. Så det blir några steg framåt och något steg tillbaks men hela tiden framåt och uppåt mot det goda livet igen. För det finns där fortfarande fast det just nu och ibland är svårare att se det fullt ut.
KRAMAR OCH KÄRLEK TILL ER ALLA