I morgon tar vi vårt pick och pack och åker hem efter knappt två veckor på sjukhuset. Saga har blivit sakta men säkert piggare. Hennes apati och håglöshet är borta men den försämrade motoriken och obalansen finns kvar. Det kommer nog dröja innan det blir bättre. 
Nu är i alla fall den medicin som gjorde hennes allmäntillstånd så dåligt borta och den nya höjd. 
Vi har kanske inte de allra största förhoppningarna att kramperna ska bli färre men vi hoppas och drömmer förstås om det. 
Vi  hoppas att vi nästa vecka kan åka till skolan och hälsa på lite för att få tillbaks en del av vardagen och livskvaliten. Målet är att Saga ska kunna åka på sin korttids på Ågrenska om några veckor. Hon längtar så dit.
Önskar er alla en fin och mysig helg. Njut av dagen och var rädda om varandra. Kramar.
Det är svårt att stänga av tankarna när jag vaknar
på natten och det gör att jag inte kan somna om.
Låg och funderade på om jag skulle skriva av  mig lite
så  blev det.
Älskade ängeln Saga ligger bredvid och sover, oroligt men än
så länge utan kramper.
Mötet med läkaren igår kändes bra men samtidigt gav det många
tankar kring Sagas framtid... Vi började fundera på vad vi kan göra
Mer för att göra livet bättre och  skapa en livskvalitet som är värdig för Saga.
Samtidigt är min  mamma kvar på sjukhuset vilket också känns tungt.
Många djupa och tunga tankar kommer så  här på natten, det är bara så.
Men om några timmar är det en ny dag med nya utmaningar som ger
livet glädje.  För vi har mycket glädje i livet.
Vi har förmånen att  kunna vara med Saga varje dag, vilket jag är tacksam 
över,  är också tacksam över att vi  inte behöver kämpa mot lss och
försäkringskassan.  Det finns hela tiden saker som jag kan glädjas åt.
Nu ska jag sova igen. Kram alla.
över helgen har vi tagit oss. Skönt att vara hemma lite och få sova i sin egen säng.
Saga har haft en del kramper sedan vi kom hem också och även epistatus har vi fått ge men ändå så överväger det ändå att vara hemma lite.
Hennes allmäntillstånd har förbättrats något men det är ännu för tidigt att tänka att det har vänt för det är bara de senaste dagarna som det sakta har blivit bättre. Obalansen och motorikförsämringen finns fortfarande kvar men vakenheten har blivit lite bättre. Ett eeg gjordes i torsdags och vi fick, innan vi åkte hem, ett kort besked om hur det såg ut och det hade blivit värre... Känns ju inte kul men vad det innebär för Saga vet vi inte ännu då vi ska träffa Sagas behandlande läkare i början av veckan (hoppas vi) och han är ju den som ger oss den mest "riktiga" informationen och det är endast han som ordinerar ev. förändringar i behandling osv. Så tillbaks till sjukhuset i morgon eftermiddag för att förhoppningsvis träffa läkaren redan på måndag morgon...
 
Just nu håller jag på att förbereda en del inför föräldrahelgen som är om tre veckor. Jag ser verkligen fram emot att träffa de föräldrar som har anmält sig, det är så givande att träffa andra i liknande situation och funderingar. Mitt i allt jobbiga som vi dagligen har och går igenom så finns det ändå många många ljusglimtar i livet och föräldrahelgen är en av dessa. Livet är härligt och jag gör allt för att inte fastna i det jobbiga.
Många kramar till er alla som följer oss i bloggen.
Ha det så gott och var rädda om varandra.