Har Saga visat på vilken kämpe hon är. Proverna skulle tas för genpanelen och dagen började med tonisk kramp o toniskklonisk kramp har sedan fortsatt med toniska kramper o akutmedicin på väg till provtagningen. Som vanligt var Saga svårstucken och efter fyra försök ringde de efter narkospersonal. Efter dryga halvtimmes väntan kom han och han började, lyckades med ett rör (skulle vara två) men sen tog det stopp. Ytterligare tre försök utan att lyckas och tonisk kramp mitt i allt så gjorde han ett sista försök i handleden utan emblaplåster. Saga sitter där, han får sticka och "gräva" med nålen utan att hon säger något men det lyckas, ett rör till är fullt. Klart efter 2.5 timme och det känns bra, började misströsta och känna att ska det stupa på att hennes ådror är för tunna och ärriga?? Men det gick till slut och det är mest Sagas förtjänst som har sånt tålamod och är sådan kämpe. Ger inte upp...
Men nu hemma har kroppen efter ytterligare tonisk kramp och toniskklonisk kramp och akutmedicin gett efter och sömnen tog överhand och hjälten sover gott.
 
Hon är bara helt underbar vår
älskade o kämpande Saga.
Efter en helg som varit lugn för Saga så slog det till ordentligt i eftermiddags. Precis när habiliteringsbadet var avklarat kom en tonisk kramp i vattnet och innan vi hann få upp henne kom en till, hann duscha av sig och satt i rullen så kom en till som följdes av en kraftig tonisk-klonisk. Blev att lyfta ner på en madrass på golvet och somnade lite... vaknade till och vi kunde avsluta. Väl i bilen så kom ännu en till tonisk kramp och efterföljande tonisk-klonisk , kände mig lite stressad då efter att hon då haft 6 olika kramper inom mindre än en timme. Det gav sig och hon somnade så jag kände att det var bättre att komma hem så fort som möjligt så sagt o gjort, jag åkte hemåt. Väl hemma satt hon på sängen och där kom en tonisk och följd av tonisk-klonisk och då, efter 8 kramper på 1,5 timme, så gav vi akutmedicin omgående. Provade Buccolam för första gången och det vi sett så här långt fungerade den lika bra som Epistatus för Saga. Känns bra att kunna använda den i lugn o ro hemma första gången. Även fast den ska vara likadan som Epistatus så vet man ju aldrig hur just Saga reagerar på den.  
 
Har ont i ryggen efter alla de lyft jag/vi gjort med Saga idag men där och då så gör man det, det måste göras så då gör man det. Även fast man inte ska göra det men för mig finns tyvärr inget alternativ än att göra det, bättre att jag gör det än assistenten eller ngn annan. Inga skador men sträckningar och töjningar i ryggen gör ont i några dagar, så är det bara. Förmodligen sliter man på kroppen mycket mer än vad man kan föreställa sig och det är svårt att inte göra det måste jag säga. Saga går först och kommer alltid göra det, hur mycket hjälpmedel man än har så kommer man i situationer där inga hjälpmedel i världen kan göra jobbet, bara jag som människa kan göra det...
Detta är vardagen hos oss, inte alltid lika kaosartat men hela tiden oron för kramper och varje dag några kramper. Men någon dag då och då kan också hon slippa, som igår när vi firade en kusin som fyllde 20 år, då fick hon vara med hela tiden och det är så mycket värt. Då kommer glädjen och då känner vi att livet är riktigt underbart och fantastiskt. Och även fast vi hela tiden oroar oss för kramper så måste vi också låta Saga göra saker, som att bada, som att gå på bio, som att spela bowling, som att gå på Liseberg, som att åka sparkcykel m.m. Och allt kan hon göra fast med olika säkerhetstänk kring aktiviteten, och även lite tillrättalagt vid behov.
Vårat hjärta älskar livet precis som andra 
tonåringar fast hon gör det på sitt alldeles
egna och fantastiska sätt.
♥Kramar och lycka♥
 
Nu är det äntligen dags för genpanelen som Saga ska testas i. Proverna ska tas på måndag på Saga, mig och J.
Sedan tar det ca 2  månader innan vi får svar på om de får något träff på alla de epilepsigener som finns, hittar de inget där går de vidare till ämnesomsättningsgenerna... Spännande är det men troligtvis kommer det inte hända så mycket även fast de hittar något men inom en framtid kan det finnas medicin som kan vara mer riktad...
 
Det som är viktigt att veta om är att det de testar nu inte är ärftlig genförändring utan det är en förändring som har skett i individen (Saga i detta fall). Fick förklaringen av läkaren att den epilepsi som är ärftlig är den lindriga varianten av epilepsi, denna svåra variant som Saga har är inte det. Så Sagas systrar behöver inte vara oroliga sa han och det var jätteskönt att höra. 
 
Läkarbesöket gick bra med ett konstaterande att hon ligger stabilt på ca 100 kramper/anfall per månad och ca 20 doser akutmedicin varje månad. Vi är så nöjda att det inte blir sämre vilket det fram till februari 2013 successivt blev  hela tiden. Men han konstaterade att hon är påverkad av medicinen som att hon är drogad, men samtidigt sa han att det är det sätt hon reagerat på all medicin över tid. Och hon har mycket låg dos på båda sina mediciner och det är fortfarande den bästa combon av mediciner som hon haft. Nu gör vi inga ändringar innan vi får svar på genpanelen.
 
Vi frågade även om hur tankarna kring medicinsk marijuana går inom läkarkåren och där fick vi svaret, vilket vi förstår och även känner är rätt, att det finns inga forskningsbevis på att det hjälper/fungerar utan det är fallstudier som gjorts bara. Men att det nu är forskningsstudier på gång vilket är bra. 
 
Det är ju ingen snabb quickfix det handlar om när man ska behandla epilepsi och vi har lärt oss den hårda vägen och framförallt så har Saga fått lära sig den hårda vägen att leva med sin epilepsi, kramper som kan komma när som helst och var som helst. Men som vi sa till läkaren så lever hon här o nu och varken tittar bakåt eller framåt vilket gör att hon har ett gott liv i det hon har. Med facit i hand hade hennes liv kunnat vara mycket tuffare och jobbigare för henne och oss runt omkring. Det liv vi har nu är ett så gott liv som någon kan begära. Vi kan se framåt mot en härlig vår och sommar med två sommarläger för Saga och resa till Astrid Lindgrens Värld med bästa systrarna. Älskade Sandra som kommer hem från Kanada snart och mycket annat roligt som händer. 
 
Många soliga kramar till er alla och
njut av livet. Livet är fyllt av glädje och lycka.