Har haft en härlig helg med mycket kvalitetstid med de äldre döttrarna, det händer inte så ofta att vi kan ses vi fyra och bara kan vara här o nu. Men det kunde vi i helgen och det var så mysigt och behövligt. Saga var på kortishelg så hon hade sin bästa tid på månaden och njöt på sitt håll. Hon trivs som fisken i vattnet där och har en så trygg personal runt sig vilket gör att hon är så trygg själv när hon är där. Det bästa var att hon hade bara en kramp på natten under helgen så hon kunde verkligen njuta av allt de gör där, som att de på lördagen åkte folkrace. Sånt bara älskar Saga 😄.
Idag ska vi ha några intervjuer, hoppas att någon känns bra så vi kan "skola" in under sommaren så skolstarten på gymnasiet kan komma igång på bästa sätt. Har goda förhoppningar...
 
Tänk att Saga slutar nian till sommaren, blir 17 år i september, funderar på var allt tid tar vägen. Känns både skrämmande men också spännande för framtiden vet vi inget om och som jag ofta skriver så är ju hoppet det sista som överger oss människor. Hoppet om att man ska hitta något som ger oss en förklaring, och på det viset en lösning, på Sagas jobbiga o svåra epilepsi. Hoppet om att vi ska kunna ge henne det goda livet och den fina livskvalitet som vi önskar i framtiden. Hoppet om att vi får behålla Saga länge länge länge till, vilket inte är en självklarhet med den situation hon lever i. Och många andra tankar om framtiden förstås...
 
Nu är våren, och nästan sommaren, här och det är ljuvligt. Första maj redan på fredag och inte många veckor kvar innan sommarlovet. Önskar er alla en härlig Valborghelg.
 
Mycket lycka, glädje och kärlek
till er alla. Ta hand om varandra
och njut av dagen och ditt liv.
Kramar
Denna vecka startade i måndags med en positiv och glad känsla efter familjehelgen, den finns självfallet kvar trots hur veckan sedan fortsatte men den energi som jag laddat förbrukades ganska fort. 
 
Saga har fortsatt haft mycket anfall/kramper av varierad art, hon har tystnat ju längre veckan gått och hon har tyvärr behövt en del akutmedicin för att bryta och inte fastna för länge i framförallt frånvaron. Det har hänt saker denna vecka som har dragit undan mattan under mina fötter, från att gå från att känna ett lugn och en stor trygghet så känns det som om livet nästan börjar om från noll. Den trygghet, och den har varit stor, som vi haft
med vår assistent för Saga finns fortfarande knappt en månad men sedan slutar hon. Hon har hittat ett heltidsarbete måndag till fredag och fast/högre lön. Självfallet förstår jag henne och unnar henne den tryggheten då hon har två små barn att sörja för och är själv med det, och att slippa pussla och fixa inför helgerna hon arbetet är säkert också en stor fördel. Men inte desto mindre blir det kännbart för oss, att hitta en assistent så snabbt är först å främst svårt men sedan så vet vi ju att det tar minst ett par månader att "lära upp" en helt ny person och sedan så tar det ytterligare säkert ett år (utifrån vad den assistent vi har nu har sagt)  eller så innan den personen känner sig fullt trygg (om man kan det) med Saga och hennes anfall och allt runt omkring. 
 
Men som jag så ofta säger och tänker, hinder är till för att ta sig över. Jag, man kan nog säga att jag blev tagen på sängen och då blev förstås reaktionen därefter, bröt ihop ett par dagar och var nog inte mig lik som arbetsledare... Men det behövde jag så jag kunde ta tag i detta med ny kraft. Annons ute efter ny assistent, planering är i full gång för hur vi ska lösa Sötåsenveckan med assistent och även den sista kortishelgen måste lösas. Hoppas ju förstås att vi hittar en ny klippa bland de ansökningarna som vi hoppas ska komma in men som sagt var, det är inte bara för den personen att kliva in o ta ansvar direkt... Vårt mål är att vi ska ha en nästintill "färdig" assistent till skolstarten i slutet av augusti, då Saga börjar gymnasiet. Det måste vi tro på att vi kan lösa.
 
Som jag så ofta skrivit så blir inte livet alltid som man tänkt sig och planerat för, det är vi många som kan skriva under på tror jag... Men det är ju också lite av tjusningen med livet, att få hitta nya lösningar på problemen som uppstår på vägen, allt går inte att lösa som t.ex. Sagas epilepsi men detta går att lösa inom en snar framtid, och detta ger ju oss också möjlighet att reflektera över om det sätt vi löst det med assistenten tidigare är det bästa sättet eller finns det andra lösningen som kanske är bättre och ger mer trygghet och gör oss mindre sårbara, så det finns något positivt på det mesta. Det gäller bara att hitta och se det och det är inte lätt alla gånger.
 
Hur som helst så går vi nu vidare i livet
och gör allt vi kan för att lösa detta och
samtidigt njuta här och nu och inte fastna
i hur det kommer bli när assistenten slutar 
om några veckor.
 
Önskar er alla en fin o vilsam helg
kramar
 
Det är jag idag efter en familjehelg som genomfördes med mycket glädje och positiv energi. Har nu haft den familjehelg som jag planerat för under många månader och den blev utifrån mitt perspektiv så lyckad och härlig som jag förväntade mig. Mycket på grund av de familjer som deltog med sig själva, sin erfarenhet, sin glädje o även sorg, sina barn, sin tid, sin kunskap och många andra saker som förgyllde helgen. 
Är så glad och fylld av positiv energi men självklart även slut mentalt för det tar på kropp o själ att vara på tå hela helgen och samtidigt ge så mycket av sig själv och mitt liv, öppna upp många minnen och tankar som både gör ont och ger mycket eftertanke. Men mest ger det mig ny energi att göra detta och att möta alla dessa härliga familjer 💜.
 
Är redan på gång att planera nästa familjehelg som blir till hösten. Lika kul varje gång...
 
Saga mådde kanske inte så bra under helgen, hon hade flera tonisk-kloniska kramper både lördag och söndag och även några toniska kluster, hon krampar o sover/vilar ett tag och sedan är hon på igen, som den kämpe hon är så var hon med på allt, glad och positiv njöt hon av helgen lika mycket som jag o Jörgen. Men utan hennes assistent hade det inte alls fungerat så bra, hon är en klippa för oss😊.
 
Tack alla barn/ungdomsledare som deltog, ni är bara såååååå bra. Ni finns där och stöttar, hjälper, leder, skrattar med, busar med, kramar barnen/ungdomarna och är ett stort stöd för alla!  Rycker in där det behövs, med vaksamma ögon och flexibelt tankesätt är ni där för ALLA barnen. Utan er hade detta inte heller varit möjligt.
Vi ses om ett halvår igen ☺️💜☺️
 
Ha en härlig vårdag alla fina
människor. Tänk på det positiva
i livet och gå framåt på det.
många kramar o mycket lycka