Veckan som gått sedan jag skrev senast har varit intensiv och händelserik. Som många säkert redan sett så slog Saga lös båda sina framtänder i en droppatack på lördagsmorgonen, Jörgen tryckte upp tänderna igen och det var nog en del i att de gick att rädda. Dagen fortsatte  med besök på akuttandläkaren där de kollade av rötter osv, de stabiliserade tänderna genom att limma ihop framtänderna och sa hej då med orden "bara flytande föda i minst en vecka" som blev ca 2 veckor när vi var hos hennes ordinarie tandläkare. Saga är som vanligt en stor kämpe och har inte klagat en gång under denna vecka...
Dagen fortsatte med julfest i Stockholm hos morfar, saga krampar o sover bort den eftermiddagen och så söndagen då vi minns min kära mamma lite extra. Veckan har gått sin vanliga gång med allt vad vår vardag innehåller.
 
Saga och assistenten har gjort en egen julsång som de sjöng på musiklektionen på skolan som jag fått skickat till mig, försökte få med den här men jag tror inte jag lyckades med det...   (kan skicka med sms till er som ev vill höra, 😊😊)
 
Idag så har vi gjort julgodis som började så bra men slutade med en stor t-k kramp som jag hann fånga upp innan nedslag på golvet...
 
                    
 
Jullovet har börjat och det är ett behövligt lov denna gång. Saga har denna termin, till skillnad mot tidigare, haft flera dagar i skolan och med hela dagar från start på morgonen till avslut på eftermiddagen. Hon trivs och det märks att hon har "hamnat rätt" nu. Vi har hittat en assistent som passar mycket bra och som vi trivs med och framförallt Saga trivs med och har riktigt kul med. Nu håller vi tummarna att hon blir kvar ett tag...
 
Nästa vecka är det jul och jag kan för första gången på många många år säga att jag är klar redan, så skönt. Saga ska iväg med assistent och köpa julklappar på måndag och sedan blir det lite julmys för dom på tisdag sedan har vi huset för oss själva, bara familj och vänner, fram till efter trettonhelgen och det är skönt även fast assistenter är guld värda för Saga och oss så när vi är bara hemma så känns det som privatlivet blir lite stukat...
 
Veckorna kommer gå fort under jullovet, snart nog är det skola igen så det gäller att ladda ladda och ladda batterierna för oss alla. Vila och avkoppling i den mån det går är det som jag/vi ska ägna oss åt dessa dagar. Njuta av dagarna och vårt hem i sällskap av döttrar och familjemedlemmar som kommer på besök. 
 
Önskar er alla all lycka
och glädje över julhelgen. 
Ta hand om varandra och 
gör allt för att ni ska kunna 
få en vilsam och mysig helg.
GOD JULkramar
Saga har en svår, omfattande och allvarlig, och dessutom medfödd, hjärnskada!!
 
Hon är uppskattningsvis en av ca 10 barn i Sverige som har just denna hjärnskada (totalt kanske det finns, ingen vet, 40-50 personer i Sverige som har just denna hjärnskada). Det är alltså en ypperligt ovanlig hjärnskada, och den fick just Saga! Men hon är ju unik, det vet vi, på många sätt, den unika finaste bästa Saga som finns...
 
Jag pratar om Double Cortex. Double Cortex är en migrationsstörning i hjärnan som uppstår under månad 3-6 under graviditeten. Denna form av migrationsstörning finns i olika nivåer, dels en som är mer omfattande (minns inte namnet läkaren nämnde på detta) än det Saga har (som också är lite mer vanligt), sedan det som Saga har och sedan i en form där det inte är en "heltäckande" förändring utan det ligger som lite "öar" (som läkaren sa) här och där i hjärnan som heter Subcortical band heterotopia (SBH). Double Cortex är så omfattande att den påverkar hjärnan generellt, i allt. SBH påverkar inte hjärnan generellt utan i det område där skadan ligger. 
 
I Sagas fall är det som sagt var så omfattande så hela hjärnan påverkas. Denna hjärnskada gör att hon har sin svåra epilepsi, att hon utvecklingsmässigt har backat och  andra funktionsnedsättningar. Nu vet vi varför hon har epilepsi och att alla hennes svårigheter, förlorade färdigheter, funktionsnedsättningar, inte bara beror på den mycket svåra epilepsi som hon har utan det är hennes omfattande hjärnskada som är grunddiagnosen som också förstås är inblandad.
 
Vi är glada att vi äntligen, för det är ngt som vi strävat efter hela tiden, har fått reda på varför Saga har epilepsi. Nu vet vi vad det beror på och den kampen är över, nu gäller det att komma vidare och göra hennes framtid och liv så bra och givande som det bara går, ge henne den livskvalitet som hon är värd. Även den dagen då vi inte finns där för henne... Men jag känner mig också arg o sviken för att de inte sagt/konstaterat detta tidigare. Läkaren sa igår att man för en del år sedan såg detta men att det sedan inte nått fram till rätt personer och sedan fallit mellan stolarna. Men låt det vara så för hur det än är så hade vi inte kunna agera på annat sätt om vi vetat, det är inget som hade gått att opererat bort då det är så omfattande och inget som hade påverkats av olika saker utan den fanns och finns, varken mer eller mindre och det är inget specifikt som på ngt sätt förkortar hennes liv (vad man vet idag). Vi är samtidigt tacksamma för den här tiden då vi inte vetat, hade vi fått reda på detta i ett tidigt skede så vet vi ju inte hur vi hade agerat, som vi levt nu så har vi gått igenom en massa tillsammans och vi har träffat många människor och upplevt så mycket som vi inte vet om vi skulle gjort då...
 
 Det är många och blandade känslor som jag känner när jag sitter här. Det startade förra veckan då vi fick beskedet att hon backat i utvecklingen. Det var också en omvälvande känsla att ta in och nu detta, fick iofs beskedet om detta i somras men först nu har vi fått närmare information, med allt vad det innebär...
 
Men det viktigaste är att Saga är den hon är, som hon har varit hela tiden, hon är den underbaraste o finaste dotter. Att hon får vara den hon är utifrån sina förutsättningar är det vi önskar. Hon har så mycket att lära oss alla runt henne. Inte minst glädjen i livet, att inte bekymra sig över igår eller i morgon utan idag är viktigt. Nu är viktigt och det som allt fokuserar kring. Vi måste anpassa oss efter detta som Saga inte har några svårigheter med men som vi "vanliga" kan tycka är besvärligt. "Det blir ju inte som vi tänkt alltid, men gläds åt det som blir"
 
Alla dessa tankar tar jag med mig in i denna helg som grädden på moset. Denna helg präglas av att för ett år sedan, strax efter tolvslaget den 13/12 2014, så gick min älskade mamma bort. Denna dag förra året satt jag och "vakade" hos henne och våndades över om jag skulle be min syster komma från Stockholm eller ej. Fick rådet att följa magkänslan och den sa att tiden inte var så lång så jag bad henne komma trots snöoväder och halka. Det tog längre tid än vanligt med hon kom till sist och mamma drog det sista andetaget när min syster kom innanför dörrarna och hann säga "jag är här nu mamma".  Så fint minne, för vi minns mamma/svärmor/mormor med glädje och lycka, med mycket omtanke och empati, med stor vilja att hjälpa och finnas för oss, med stort hjärta och med mycket god mat. Vi ska i morgon samlas och just äta mat tillsammas, mammas mat, mat som vi förknippar med mamma/mormor (vi kommer dock inte inte ha hennes älskade surströmming på bordet). För mat var ett av mammas stora intresse och glädje i livet...
 
All lycka och glädje till er alla,
ta hand om er i dessa tider.
Livet är så mycket glädje, njut och
gläds för er och andra.
Det händer hela tiden saker som gör att det är svårt att landa och få en vardag med rutiner. Det tror jag vi är många som kan skriva under på. Vi kommer hela tiden i situationer där man måste ta nya tag och tänka om och få  nya rutiner, ny vardag osv. Och när jag skriver detta så menar jag inte Sagas epilepsi och hennes andra funktionsnedsättningar utan jag syftar på andra saker som vi inte heller kan påverka. För några veckor sedan sa en av Sagas assistenter upp sig vilket självklart skapar oro och mycket funderingar hos oss alla. Den som tar det bäst är nog Saga, vilket kan tyckas konstigt men hon har förmågan som vi andra inte har, hon lever här och nu - finns ingen tanke på vad som hänt eller vad som ska hända... Andra saker som rör om i våra tankar, känslor och liv är diverse utredningar och dess resultat, olika diagnoser som läggs till de redan befintliga diagnoserna. I framtiden finns det också andra orosmoment, dels det som händer inom assistansansökningarna på försäkringskassan men något som vi funderar mycket och ofta på är Sagas framtid, vuxenlivet kommer närmare och närmare och vad händer då om hon inte kan få det stöd hon behöver?
 
Nu stundar juletider och det är en period på året som Saga gillar mycket. Förra året var det första gången som hon fick fira julafton utan anfall, önskar henne detsamma i år.  Hon har den senaste åren legat på ca 150 anfall i månaden och ca 15 doser akutmedicin per månad, men november gick emot trenden och då landade vi på 74 anfall och 2 doser akutmedicin. Detta vill vi så gärna se fler månader och drömmen är att det har vänt och hon blir bättre i sin epilepsi (men vi har så många gånger önskat och hoppats så vi vågar inte tänka så längre men hoppet har inte försvunnit...). Men det vet vi att det inte med all största trolighet ej kommer att ske då hon har sin double cortex. Men önska, drömma och hoppas kommer jag aldrig sluta göra. Att se livet som det är är så viktigt för oss för allas skull men främst för Sagas skull för det är så hon lever. Glad, positiv, empatisk kämpe som lever här och nu och har ett gott och fint liv med hög livskvalitet. 
 
Vill önska er alla en härlig tid i december och 
låt inte hoppet och drömmen dö utan håll dessa 
vid liv för en vacker dag...
Många varma och stora kramar till alla
som följer mig/Saga och min blogg.
Ta tillvara på livet, njut av varandra och
det ni har omkring er. 
All lycka och kärlek.