I dagarna så aktualiseras saknaden extra mycket.
Saknaden finns i allt och överallt, när jag handlar och
kommer på mig själv med att fundera över om mamma 
behöver något och när jag tittar på färska blommor som 
jag alltid köpte så hon hade färska blommor hemma.
Köper färska blommor och sätter i minneslunden
till henne 💜.
 
Saknaden finns på många sätt och känns i livet
genom den konkreta saknade av en person
men också saknaden av annat som vi tappat genom
livet såsom vänner och familj, saknaden av
ork, saknaden av det "normala" livet, saknaden
av stöttning, saknaden av lugn och avkoppling,
saknaden av att slippa oroa sig m.m.
 
Men i saknaden kommer även känslan av
ödmjukhet och lycka. Lycka som i att jag 
har en älskad man, fantastiska döttrar, vi är 
alla förhållandevis friska osv. Ödmjukhet känner jag
genom att jag har lärt mig så mycket om mig själv
och andra genom Sagas svåra och jobbiga 
funktionsnedsättningar. Det finns mycket att
ta till sig och glädjas åt trots allt och det skänker 
mig både lycka och stor ödmjukhet över livet.
 
Ta hand om er och varandra i
dagar som dessa.
All lycka och mycket kärlek.
          
 
 
I helgen som var genomförde jag familjehelgen för familjer med barn som har epilepsi, för tredje gången. Hade självklart hjälp av min älskade man Jörgen mina döttrar och ett antal fantastiska barnledare. Tillsammans gjorde vi att helgen blev lyckad och omtyckt av både föräldrar och barn. Dessa helger är intensiva och det är mycket jobb flera månader innan och under helgen men det ger sådan energi för mig. Genom att se alla dessa föräldrar känna en samhörighet med varandra, igenkänning och mycket erfarenhetsutbyte ger en sådan lyckokänsla i mig men också att se barnen hitta kompisar redan på parkeringen, att barnen känner att de inte är ensamma om att ha epilepsi, att syskonen ser att det finns fler som lever tillsammans med ett syskon med epilepsi. Allt detta tillsammans gör denna känsla. Att höra en förälder säga "Jag har lärt mig mer här på en halvtimme än jag gjort på sex år inom sjukvården" är för mig ett kvitto på att detta behövs men också ett hemskt konstaterande och ett stort misslyckande för sjukvården och epilepsivården...
 
Saga är ju med dessa helger med sina assistenter, så även denna gång och fredagen var hon pigg och mådde bra men på lördagen satte skovet igång med droppar och tonisk-kloniska kramper och på söndagen hann hon med fem stora t-k kramper men mellan dessa pysslade, lekte med sina "nya" kompisar och dansade hon trots att hon fick ett mitt i dansen så var hon på gång direkt efteråt igen. Hon är en kämpe med mycket glädje och skratt och hon lider ju inte av det där och då (om hon inte skadar sig förstås) men det är ju så att många barn och vuxna inte sett dessa stora kramper tidigare så det blev ju en del frågor och en del rädsla som kom upp men det hanterade alla mycket bra. Vi skojade och sa att Saga har haft många utbildningstillfällen idag vilket inte är alldeles fel för det blir ju som det när hon får sina kramper, då kan man förklara och berätta hur det ser ut och går till när Saga har anfall. Epilepsin i sig är ju inget att skoja om men ibland så växer styrkan genom att man faktiskt kan se förbi det jobbiga och bjuda på sig lite. Skovet fortsätter och frånvaron kommer och går hela tiden med allt vad det innebär. Idag hade vi ett glas som for iväg vid en myoklon vid middagen, saft över bordet när armen levde sitt eget liv i några sekunder men även här försökte vi se det med glädje istället för med oro. Saga skrattade när hon fick saft upp i näsan och vi andra blev mest förvånade när glaset kom farande...
 
Nu är vi mitt i höstlovet och Saga har trots så mycket kramper och frånvaro kunnat vara ute (sittande i rullen men ändå) och idag var de iväg och köpte en pumpa och "gjorde" en halloweenpumpa. Det betyder mycket för Saga att få göra dessa små saker. I morgon är tanken och målet att kunna gå på bio och ta en fika och på torsdag  kanske lite shopping. Men vi tar dag för dag, eller egentligen timme för timme när hon är inne i skoven för vi kan aldrig veta hur nästa stund ser ut. Vi har det liv vi har och måste göra det bästa av det och det gör vi genom att göra livet fyllt av livskvalitet. 
Ta hand om er alla på bästa sätt
och se det goda i livet. Det finns guldstunder i
livet hur svårt det än ser ut och kan kännas. Inte lätt
men försök se det du har. 
Massa massa varma kramar till er där ute
och ge aldrig upp hoppet.
 
 
Att behöva assistent till sitt barn, sin ungdom eller sitt vuxna barn (som altid kommer behöva stöd/hjälp från oss föräldrar på ett helt annat plan än sk "friska" vuxna barn) är inte alltid bara en avlastning. Det innebär också många andra bitar som inte utomstående ser såsom arbetsledarrollen, som ofta ligger på en förälder, anställa assistenter till ens barn som ska fungera i första hand bra med barnet och göra allt för att hon/han ska ha ett fullgott liv så likt jämnåriga som det bara går, att uppehålla livskvalitén så barnet får uppleva så mycket som det bara är möjligt utifrån de förutsättningar som finns...
Sedan innebär assistent att det kommer en person som ska jobba i vårt hem och då gäller det att båda parter, vi som familj och assistenten, har en ödmjukhet och lyhördhet kring integritet och annat. Tänk er att ha en utomstående i ert hem stor del av dagen och kanske även nattetid, var finns då möjligheten till enskildhet och privatliv i sitt eget hem.
Samtidigt är assistenten det som gör skillnad för oss att kunna leva ett någotsånär "normalt" liv. Assistenten gör att jag/vi kan få en stund över till att handla, städa, tvätta, kanske sitta en stund att prata och i bästa fall någon sorts "egen tid" för avkoppling. Utan assistent hade vårt liv inte varit ett liv, då hade vi gått totalt på knäna, vi hade inte haft den livskvalitet som vi har idag. Assistenterna är guld värda för oss... Saga gillar sina assistenter, då "slipper" hon mamma/pappa och kan vara utan oss och vara med ngn som leder in henne i vuxenlivet. 
 
Morgonen startade med en skön och kylig promenad med hunden. Älskar höstarna och den höga fina luft som är då. Känner ett lugn idag som jag inte har haft på länge. Fick ett sms igår från "min" healingmassör om att hon fått ett återbud idag 10.30. Åh vilken glädje jag kände att jag ska få en behandling idag trots att jag inte hade det inbokat och har flera veckor till nästa. Stor lycka och ödmjukhet över livet känner jag idag♥.
 
Saga är inne i en bättre period igen och hade i fredags en tacokväll/filmkväll med sina gamla klasskompisar och de hade så kul och hon fick vara fri från anfall ända fram tills den sista gick ut genom dörren. Det är också stor glädje och lycka i det. 
Ta hand om er och njut av livet som ni har
Här och nu är lyckan och glädjen