Är nu på Folke Bernadotte Regionshabilitering, FBH, och Saga
pratar och träffar olika peronser dagligen. Hon jobbar som
hon inte gjort på flera år, hon har halvtimmes arbetspass
med logoped, arbetsterapeut, neurospykolog,
sjukgymnast, lärare osv... Hon är så slut efter lunch
så hon orkar nästan ingenting. Men hon, som vanligt, kämpar
på så gott hon bara kan. Men idag har de bokat in en musiklärare som
kommer enbart för att träffa Saga så hon får sjunga lite, som hon älskar.
Det är tunga dagar känner jag också. Mycket som ska pratas om, funderas över,
berättas om och titta tillbaks på. Många minnen och tankar kommer
när man ser tillbaks på hur tiden var innan epilepsin tog klorna i Saga
och hur utvecklingen har gått, eller rättare sagt inte gått, framåt utan
mest stått stilla eller gått bakåt.
Men återigen får vi bekräftat att det är en positiv, glad och skojfrisk
tjej vi har som har livsglädjen som bär henne framåt och med en
trygghet som gör henne lugn och fin.
Det gör mig så glad att höra att hon uppfattas så för då känner
jag att vi har gjort allt vi kan för att hon ska ha ett så
gott liv som möjligt. Och självklart kommer vi fortsätta
att ge henne denna trygghet och stötta henne så mycket det bara går.
♥ KRAM OCH LYCKA ALLA ♥
Nu har Saga varit inne i en jobbigare period igen med framförallt många GTK och toniska kramper men även de lindrigare varianterna och NCSE dagar. Många doser akutmedicin har även behövts för att bryta kramper och NCSE. Nu har vi haft några dagar med en-två kramper per dag och då lite lugnare förlopp också.
Tyvärr så har även jag varit låg under dessa veckor, mycket tankar och mycket att göra, känns det som. Vakna nätter, ligger ofta 2-3 timmar och bara funderar funderar och funderar över vad jag behöver göra, hur livet är osv. De nätterna är jobbiga. Men så är det ju för alla som lever under stress och press. Jag vet med mig själv att om jag låter det vara och bero så brukar, jag säger brukar för helt plötsligt så kanske det inte gör det, det vända och allt känns ljusare igen.
Vi har snart två veckor av press och tunga besked att vänta, då Saga ska genomgå en totalutredning. Känns jättebra att det blir av men samtidigt så känns det oroligt för vilka besked vi kommer att få svart på vitt. Vi vet i själen och hjärtat hur det ser ut men att få det bekräftat och nedskrivet blir nog tyngre än vi kan ana.
Men nu tar vi nya tag och Saga har korttids i helgen och det lever hon upp av i alla fall. Vi ska träffa fina vänner och njuta av varandra lite. Kanske också börja tänka på julklappar och se med glädje fram emot den tiden. Tagga ner och försöka njuta av livet här och nu...
Kramar alla fina
Denna fina har jag fått från en LGS förälder i USA. Helt fantastiskt att
man kan känna mer närhet och samhörighet med föräldrar som befinner
sig så långt bort och det för att vi har barn/ungdomar som har LGS och
på det viset så vet vi alla vad vi pratar om och hur vi har det med allt. Kramperna,
personlighetsförändringarna, den frustration som kommer när det aldrig aldrig
blir bättre utan man får vara glad för någon dag då och då och att de inte blir
alltför påverkade av medicinerna så de kan ha ett hyffsat gott liv, och mycket mycket
annat som vi har gemensamt.
 
Kram alla i denna novembermånad som är tillägnad epilepsin.
Snart kommer det att finnas lila band att köpa för att stötta ungdomar
och barn som har epilepsi. Meddelar när det finns till försäljning!