Nu står vi återigen inför ett sånt där svårt och jobbigt val. Biverkan på en medicin som vi/ Saga provar sedan 12 dagar tillbaks. Medicin som vi visste kunde ge beteendeproblematik, som andra mediciner som hon haft, har och provat. Som jag skrivit tidigare så har hon Fycompa som även den ger den biverkan men med den dos hon har idag så funkar det men så lägger vi till Frisium som även har den biverkan så kom det som ett brev på posten med ilska o annat...
 
Många goda och välmenande tips kommer förstås och det tar jag ödmjukt emot men varje familj och situation innehåller så mycket annat än medicin o epilepsi. Det ska fungera genom hela linjen om man säger så. Livet är så mycket mer än epilepsin. I alla fall för oss även fast den tar stor plats för att den är så svårförutsagd och påverkar allt o alla i dess närhet. Jag har full respekt för er som orkar "vänta ut" de olika jobbiga och tunga biverkningar som all medicin ger, bra kämpat säger jag. Men där har vi också alla olika förutsättningar, vet ju när Saga var liten och inte vägde så mycket och inte hunnit "bygga upp" sin epilepsimuskler (för er oinvigda så när Saga krampar så jobbar hennes muskler hela tiden vilket gör att hon bygger muskler precis som andra gör på gymmet) då var allt så mycket lättare. Kunde ta henne och lyfta henne till en säkrare plats, kunde lätt avvärja slag, bett, knuffar o annat. Men idag med en snart 17-årig tjej som är stark o stor så står man sig slätt när slagen o knuffarna kommer. Men hur svårt kan det vara är det säkert några som tänker, det är svårt det kan jag intyga med om inte annat min och min mans kropp som har ärr efter rivningar, bett o annat. Saga har vid flera tillfällen frågat mig vad jag gjort när jag har rivsår på armarna, det visar på att hon inte vet vad hon gör i dessa situationer utan hon är/blir någon annan just där och då när ilskan slår till som starkast. Har ju skrivit om detta flertalet gånger... Tungt 😔
 
För att återkomma till det svåra valet vi står inför ännu en gång, vi kommer nog att välja livet och livskvalitén och följa vårt hjärta och magen. Vilket vi oftast gjort kring Sagas epilepsi och vi har ett gott liv där hon utvecklas utifrån sina egna förutsättningar och med den livsglädje hon normalt har. Vill INTE ta bort den livsglädjen hon har i grunden, som många ofta intygar och säger att hon är fantastisk med sin glädje. Idag är orden hatar, jävel, ska döda, stick osv det vi hör, inte så mycket av hennes skratt o glädje dessvärre. 
Detta är den Saga vi vill ha kvar...
Du är vår glädje, vår lycka och vårt liv tillsammans med dina
älskade systrar. Vi vill se dig skratta och vara lycklig, vi vill
ge dig livet och allt vad det innebär. 
Älskar dig oerhört i med och motgång, alltigenom livets
alla skeden och dagar. 
💜💜💜💜💜
 
 
Känner att detta känns mycket svårt just nu,
har alldeles för mycket på gång, i huvudet och
att funderar över. Just idag ska jag gå igenom något
som jag inte vet vad det handlar om, vad jag vet 
är att det kan handla om precis vad som helst och
precis vad som helst kan hända...
 
Behöver hjälp att komma dit igen, har varit där
i perioder och vet hur mycket positivt det
ger mig och hur mycket lättare allt känns då.
 
Var på massagehealing igår och det kändes
verkligen som det var stopp i kroppen, att jag
inte kunde ta till mig lugnet som healingen ger.
 
Vill, måste och ska komma till det lugnet igen som
gör att jag kan leva här och nu och njuta av det fina 
och fantastiska liv jag har full ut. Vill inte att
oro, skuldkänslor, ledsamhet, känsla av att göra fel,
ilska, orkeslöshet och annat negativt ska få fäste
i och hos mig...
 
Mitt liv är värt så mycket mer än dessa negativa saker.
Jag älskar mitt liv, min familj, mitt hem, mitt jobb...
 
Men idag, just nu, är känslan tung.
 
 
Nu har Saga klarat av båda sina sommarläger med bravur och mycket lycka o glädje. Känns som sommaren är slut nu fast det är nästan 5 veckor kvar som vi hoppas blir fina och mysiga veckor här hemma och med dagsutflykter till roliga och mysiga platser. Kanske träffa någon kompis från skolan...
 
Vi, mamma o pappa, har klarat av våran semestervecka med bravur vi med. Vi åkte som jag tidigare skrivit iväg för första gången längre än ett par timmar från Saga. Vi åkte till Tyskland, närmare bestämt Rugen, och hade några bra och härliga dagar. Men vet inte om det är värt att åka så långt bort, kan likaväl fira en härlig o fin semester på närmare håll för när vi kom till Göteborg i lördags så kände vi att vi hade nog varit ganska så spända under dagarna i Tyskland. Det var som luften gick ut oss totalt och spänningen släppte...
 
Hur som helst så är vi återigen hemma i vårt älskade hem, Saga i sitt älskade rum med sin padda och mikrofon där hon gör det hon gillar allra mest, sjunga och röra sig till musiken. Och nu när vi klarat av sommarlägret och är på hemmaplan igen så har vi kommit till den punkt som vi ser fram emot med fasa och hissnande känslor. Vi ska prova en ny medicin på Saga, Frisium, och det är verkligen med hjärtat i halsgropen som vi provar den. Vi har självklart kommit överens med läkaren om detta men fram till hon tog första tabletten så kände vi en stor tveksamhet. Detta på grund av att vi vet vad vi har idag men vi vet inte vad en förändring gör... Det ända vi vet idag är att Saga alltid har försämrats i sin epilepsi vid varje förändring i behandlingarna. Vi har som sagt var ingen egen erfarenhet av denna medicin men vi har hört både positivt och negativt om den. De som den har mycket god effekt på utan i stort sett några biverkningar (åtminstone de negativa), men också de som den inte alls har hjälpt utan effekt eller sämre i sin epilepsi plus att de negativa biverkningar såsom personlighetsförändringar, ilska, aggressivitet, trött, drogad osv kommit som ett brev på posten. Det är den sista varianten som vi är så himla oroliga för att det ska dyka upp eftersom hon redan som det är idag är påverkad i de riktingarna av de mediciner hon redan har fast vi kan hantera det ganska ok. Men vi klarar inte fler och mer aggressionsutbrott eller större personlighetsförändringar utan att vi går totalt ner för räkning. Men vi ska ge det ärlig chans under åtminstone cirka tre veckor, om inte de negativa biverkningarna blir för starka, ungefär den tid som den cykel hennes anfall har. Det som är bra med denna medicin är att om vi behöver bryta den så går den snabbt ur kroppen, det är ingen medicin som lagras i kroppen och det känns bra och gör det lättare att prova den.
 
Nu satsar vi, nu kör vi, nu håller vi tummarna.
Vi har laddat med energi så vi ska gå igenom
även detta med huvudet högt oavsett hur
resultatet blir. Vi har alltid Sagas bästa framför
oss så vilket beslut vi än tar så är det för Sagas
skull. Hennes livskvalitet kommer vi
aldrig aldrig göra annat än bättre, aldrig tumma på.
kramar till er alla.