Nu är vi inne i ett skov med GTK kramper med ungefär 1.5-2 timmars mellanrum. Det började med två i går eftermiddag men sedan 3.30 i natt så har det kommit med den intervallen. På alla utom en så har hon legat i sängen eller suttit i fåtöljen/soffan men en kom när hon satt på toa och föll rakt fram på/i duschkabinen och denna gång hjälpte det inte att vi hade dörren igendragen, hon föll ändå med huvudet in i den. Men precis som för några månader sedan så skadade hon sig inte - så skönt... och det blev inte lika hårt fall som den gången eftersom hon satt. Sover nu efter att vi gett epistatus för att se om vi kan bryta för några timmar i alla fall. Hon blir mer och mer tyst och i en bubbla efter varje kramp, flera gånger efter ett sådant här skov så går hon in i NCSE (non convulsive status epilepticus) när kramperna lugnar sig lite och hon är i detta status i några dagar. Får se hur det blir denna gång. Även fast hon annars har kramper i stort sett varje dag så är dessa skov av GTK så jobbiga för hon har en kramp, sover knappt en timme och sedan hinner hon vara vaken/aktiv i max 1 timme och så kommer en till så håller det på så. Det gör ont i hjärtat av att se henne så utslagen och hjälplös. Och man blir en "överbeskyddande" mamma i dessa stunder eftersom hon faller handlöst och skulle jag inte ha full koll på henne så skulle hon kunna slå sig helt fördärvad vid varje kramp, för den börjar som en tonisk kramp och övergår till GTK så skaderisken är mycket stor. Men jag tar gärna den rollen just vid dessa skov...
Men igår hann vi med årets första julmarknad på Julita Gård. Även fast nattenliga kramper så var hon pigg och orkade med den jättebra, hon handlade årets första julklappar  - ♥ till sina kusiner ♥ - och lite annat bland annat en present till en annan kämpe som fyller snart.
Till och med jultomten var på plats i en av stugorna...Tidigt men det var ändå mysigt på alla sätt och vis. Den ända som saknades var vår älskade Sandra som är i Kanada men vi skypade med henne i går kväll. Det var mest Saga som pratade med henne - de saknar verkligen varandra.
 
Det är det verkligen, för alla. Vi har just haft en helg som verkligen kändes som ett stort steg, för oss föräldrar i alla fall, vad det gäller att släppa taget om dottern mer och mer. Tror inte Saga brydde sig ett dugg egentligen. Saga var i helgen på Ågrenska och då brukar alltid Jörgen och jag bo på hotell så vi inte finns allt för långt bort ifall ifall det händer något. Nu när jag skriver det känns det så "löjligt" men det är stort steg för oss att inte vara där omutifallatt. Men nu har vi tagit det steget, vi var inte någon av oss närmare än 3 timmar med bil och till råga på allt så var vi åt två helt olika håll under helgen, jag i Karlstad och Jörgen i Lund. Det var en hissnande tanke innan helgen men allt har gått bra. Saga har haft en av sin bättre helger på korttids på ett tag, de var på bio och åt på pizzeria, bakade och mycket annat. Självklart hade hon några kramper men inte så att det förstörde den goa helgen.
 
Jag var som sagt var i Karlstad på SEF kongress. Spännande och lärorikt, träffade många många fina och härliga människor och det blev tillfälle till att diskutera en hel del och utbyta tankar och idéer om arbetet i våra olika epilepsiföreningar. Känns som det har öppnats en del kanaler för att utveckla och fortsätta arbetet i föreningen men även i förbundsstyrelsen och i föräldrakommittén. Jag har en spännande tid framför mig känner jag, säker en hel del idéelt arbete men allt är ju för en god sak, barn/ungdomar/unga vuxna/vuxna med epilepsi. Och inte att förglömma, föräldrar och familjer. Kanske någon föräldrahelg och familjehelg framöver att jobba med - kul och spännande. Jag får se vad framtiden gör för mig och min kära familj.
 
 
Hur mycket jag än har accepterat och lärt mig att leva med Sagas epilepsi, för det har jag verkligen gjort, så inser jag med all tydlighet att det inte går att fullt ut vänja sig ändå.... De bra dagarna, som hon den sista månaden har haft då och då, gör att hoppet hela tiden vaknar till att nu kanske det har vänt (hur det nu skulle kunna det utan någon förändring i medicinering eller så), och för mig räcker det med EN sådan dag. Tyvärr och lyckligtvis kan jag nog säga. Men det gör att när de sämre/mycket sämre dagarna (som jag vet kommer) är så kan det komma mycket tankar och funderingar över livet och Sagas epilepsi. Men samtidigt så är jag glad att jag kan glädjas de dagar som är bra, trots att isen blir tunnare för varje dag som går... och ibland känns det som att "nu vill jag inte mer" men så passerar den dagen/de dagarna och så är jag på banan igen.
 
Nu har vi haft sådan tur och glädje att Saga har haft fler bra dagar än någonsin, tror det kan bero på att hon har det så bra med sin assistent och hon får en annan stimulans när hon kan vara i skolan de korta stunderna och att hon har glädjen och lyckan i sin assistent, som hon trivs så bra med. Det verkligen lyser i Sagas ögon när assistenten kommer och de sjunger, spelar spel, dansar eller vad de nu hittar på. Det är HENNES alldeles egen tid som hon och assistenten kan göra vad de vill med, förutom skoltiden förstås. Idag har de varit en vända till biblioteket och snart ska vi väg till Vårnäs för ridning igen.
 
Har idag pysslat lite med att rensa/sortera olika saker, vilket är något som har legat och inte prioriterats direkt under de senaste åren. Finns många fördelar med att göra det, en är absolut att man hittar små guldkorn som man sparat på, jag hittade en morsdagshälsning som mina döttrar och man satte in i tidningen för många år sedan. Den värmde lika mycket idag som då. Hittade även ett födelsedagskort som Saga fick av en klasskamrat så sent som i år där hon skrivit till Saga "Du är en kompis som utstrålar glädje och du gör en glad".
Älskar min familj oerhört mycket - de är min stora glädje och styrka.♥