Nu har vi gett en ny medicin en chans trots skräcken att släppa det vi har, det vi vet att vi har. 
Saga har sedan 5-6 år tillbaks legat på ca 100-120 anfall per månad och det sista året har det snarare varit upp till 150 anfall per månad. Och vi har även sett att hon försämrats rent allmänt, allt från kongnitivt-motoriken-uthålligheten/minnet osv. 
När vi träffade hennes vuxenneurolog i Uppsala, som vi vet är en av de bästa i Sverige, så hade vi bestämt oss för att ngt måste göras för Saga. Läkarna har länge sagt att det inte är ok med så många anfall per månad men vi har inte ”vågat” att förändra ngt då vi kände att vi har det trots allt ”stabilt dåligt” men en positiv tjej med god livskvalitet. Den ni ser på bilden ovan...
 
Den vi fått med den nya medicinen, du finns bakom allt detta jobbiga vi älskar dig massor men det du blir med medicinen är inte du. En som blir arg, som vi upplever det, utan anledning. Skriker, slåss, bits, nyper, river, knuffar, kastar saker mot oss/assistenter/klasskamrater/kusin och de som ev finns i närheten, springer iväg oberoende på var vi befinner oss. En stark tjej, som ”byggt upp muskler när hennes muskler krampar”, hon är så stark att hon brottar ner oss föräldrar. 
 
Denna biverkan kom redan efter tre dagar med en liten dos av Briviact, som den helt nya medicinen heter, sedan har det bara eskalerat. Saga har ätit medicinen i 19 dagar i mycket långsam upptrappning men nu börjar nedtrappningen omgående och vi hoppas att vändningen kommer snabbt. 
 
Ja det var den medicinen det. Nu finns inga fler att prova, åtminstone inte för Saga. Nu är vi på ruta ett igen men hoppet finns ju att det i framtiden kommer ngt som kan göra livet lättare för Saga. 
Nu vill vi ha tillbaks vår Saga och hennes glada, positiva och sätt. Vi älskar dig Saga, vet att du tycker det är jobbigt att bli arg och när du gör tokiga saker. Vi vet att du älskar oss, att du vill vara snäll mot alla. Du är en fin kompis som tröstar andra. Älskade fina du💜
   
 
Älskade Saga
💜
Ligger vaken bredvid en influensasjuk dotter. Många tankar och funderingar kring influensavaccin eller ej kommer som ett brev på posten. 
Vi tog för ca fyra år sedan ett aktivt beslut att inte ge influensavaccinet under ett år för att se hur hon mådde då. Bakgrunden var att Saga under flera år blivit så dålig från oktober/november och hela vintern att hon inte orkade vara i skolan och mycket sjukhusvistelse under dessa år. Kunde förstås inte veta om det var en utveckling i hennes epilepsi som gjorde dessa försämringsperioder eller om det faktiskt handlade om vaccinet.
 
Hursomhelst så tog vi det beslutet, vi resonerade förstås med läkaren om våra tankar och de höll inte med oss i tankarna kring påverkan på epilepsin förstås. Sagt och gjort. Inget influensavaccin den hösten (tror det var 4, kanske 5, år sedan) och saga blev inte sämre den hösten/vintern så vi kände att vi tagit rätt beslut där och då, och hon har inte blivit det sedan dess heller. Sedan för två år sedan så fick hon då influensan för första gången i sitt då 17-åriga liv. Hon hade hög feber och alla andra symptom som tillhör och hennes kramper var kraftigare och gav mer andningspåverkan än normalt. Men vi red ut stormen som dock inte pågick så många dagar.  Har inte funderat på vaccinet mer efter det heller men nu gör jag det...
 
Hon ligger återigen i influensan med hög feber, halsont så hon inte kan äta och andra sjukdomssymptom. Denna gång är hon mer påverkad, hon är nu inne på sin 5:e dag med feber, hon mår allmänt sämre än förra gången. Kramperna kraftigare och mer långdragna och vi har behövt ge akutmedicin varje gång de stora kramperna kommer vilket vi inte alltid behöver annars. Något som också är svårare är att hennes medelsvåra utvecklingstörning gör att det är svårt att få henne att förstå att det är jobbigt att tex ha ont i halsen men det finns inget vi kan göra specifikt åt det mer än alvedon, dricka, glass och alla dessa saker. Hon gråter (och får då ondare i halsen vilket jag försökt förklara) och är så ledsen att hon mår dåligt. Det är inte lätt att förklara för henne och för henne att förstå vad som händer i kroppen och varför ... svårt tom att få henne att ta febern, och på rätt sätt, vissa stunder. Det är iofs petitesser i det stora hela men det kan skapa konflikter för att vi är så oroliga o hon förstår inte.
 
Dilemmat jag funderar över nu är, ska vi prova vaccinet till hösten igen eller inte. Rent tidsmässigt är det ett ganska lätt beslut. Om hon tar vaccinet igen, blir hon dålig hela hösten/vintern då? Om hon får influensan är hon dålig 1-2 veckor! Men hur ska man/vi tänka. De är ju risker med båda... vi vill göra det bästa för henne men vad är rätt o vad är fel. Finns inget rätt o fel, vet det, men som vi alla gör så är det svårt att inte tänka på rätt o fel i dessa situationer. Vi gör alltid det som vi där o då tror är det bästa för Saga o hennes framtid, vår älskade dotter som sprider så mycket kärlek, glädje och styrka till oss. Finns inget annat för oss än att göra allt för hennes bästa.
💜Kram alla i natten💜
Jag har sån oro och känner med så många i allt det som händer kring assistansersättningen och Lss just nu. 
Vår dotter är också drabbad av nedskärningarna. Hon får i princip ingen dubbelassistans, en timme och fyra minuter i veckan, för den viktiga habiliteringsträningen, att få duscha, vid epilepsianfall, vid promenader som hon behöver för att kunna fortsätta vara gående, att kunna gå på bio, att kunna träffa kompisar o sin pojkvän, att överhuvudtaget göra sånt som vi ”vanliga” ser som helt naturligt och en rättighet att få ha de valmöjligheterna i livet. För att kunna hantera henne vid anfall behöver man vara två när man inte är hemma i den trygga och tillrättalagda miljön. Vi kan inte säga när hon får sina anfall, det enda vi vet är att hon får anfall oavsett var vi är och oavsett tid på dygnet och att hon har mellan 100-150 anfall varje månad. 
 
Men har man behov av stöd o hjälp av assistent så är det inte viktigt i livet längre tydligen. 
 
Försäkringskassans förklaring till varför hon inte får dubbelassistans för tex promenader är att hon har rullstolen som assistenten då kan sätta henne i. Det är så absurt, då ska alltså assistenten ”veta/förstå” att hon om 15 minuter och 3 sekunder kommer få en stort t-k kramp så då får hon sätta sig i rullstolen men om den kommer om 4 minuter så faller hon handlöst i marken, slår sig illa, behöver troligtvis byta byxor mitt ute bland folk, troligtvis behöver krampen brytas och i värsta fall tillkalla ambulans. För en assistent som går promenad med henne måste dra rullstolen, kan inte se henne i ansikten för att se tecken på anfall, kan inte fånga upp vid anfall, kan inte fokusera på henne till 100% utan fokus på henne och rullstol (som inte är bara att dra utan litet mått av koncentration) vilket som sagt gör att Assen inte kan se signaler som man ev skulle kunna se. Nu är det ju inte alltid signaler kommer innan men vid dubbel så finns minst en ass precis bredvid, och ofta i armkrok med dottern.
 
Ingen dubbelassistans för dusch gör att saga blir duschad med i viss fall med livet som insats. Tänk er att hon sitter i duschen, glad och skrattande, man tvättar hår o tvålar in och plötsligt kommer krampen med stort K. Hon är intvålad, jag är själv, hon spänner o skakar andas inte blir blå runt läppar o faller till sist framåt. Hur löser ni detta om ni är själv. Hon måste ur duschen, hur lyfter man en vuxen kvinna på drygt 60 kg full med tvål när man är själv? Att tappa henne i golvet är en stor risk...
 
En timme och fyra minuter ska delas på alla dessa olika aktiviteter och situationer varav tre är habiliteringsaktiviteter där vi MÅSTE var två för att hon överhuvudtaget ska få delta. Sist på ridningen fick hon en kramp och hade vi då inte varit två hade hon ramlat av hästen, på badet så har hon vid flera tillfällen, nästan varje gång, fått kramper i vattnet och även fast det är personal i vattnet och en går bredvid för att  se signaler i sagas ansikte så har hon hamnat under vattnet för allt går såååååå fort. Oftast hinner den som går bredvid se signalerna/tecknen så vi hinner få upp henne men ändå händer detta...
 
Jag kommer fortsätta dela alla dessa aktioner, artiklar och annat som berör assistansen och Lss tills det inte behövs längre. ledsen om ni andra tycker det är jobbigt att hela tiden få det framför sig men alla människor är lika mycket värda och alla är inte ens medvetna om att detta händer. Blev chockad för en tid sedan då min syster delat ett inlägg kring vad som händer inom assistansen och någon hade svarat och frågat henne "händer detta i Sverige?" Katastrof men har förståelse att alla inte vet och ser detta därför kommer jag och mina närmaste att fortsätta dela och skriva om detta....
 
Det måste bli en ändring, det kan inte vara så att de svagaste i samhället ska bli behandlade på detta sätt!!!!!!!!!!