Nu har de direkta känslorna från måndagens läkarbesök lagt sig lite men man funderar självklart mycket och framförallt när många som har ungdomar påväg in i vuxenlivet själva bekräftar det vi känner.  Att det är så att det vi upplever är det många som gör, kunde i och för sig tänka att det är så för det vi känner är nog inte så annorlunda mot hur andra upplever o känner över den situation som man lever i. 
 
Idag har vi/Saga haft sin klass hemma på besök, det blev kubbspel och tacolunch. Så mysigt att se alla härliga ungdomar och de fina pedagoger de har kring sig. Fick samtidigt så mycket positivt till livs om Saga och hennes positiva inställning till livet. De sa att de blir alla så berörda   av henne och hennes inställning till livet, finns inga hinder för henne och den svåra funktionsnedsättningen hon lever med. Sån värme jag kände i hjärtat då, TACK snälla ni för de fina orden om vårt kämpeängel Saga.
 
Har nu haft den nya assistenten på inskolning i två dagar, och fler väntar förstås, men allt känns så bra och tryggt. Det kommer nog bli superbra det här. Saga var och red idag och fick rIda ute en sväng som är så mysigt, hon har blivit så duktig. 
Massa varma kramar till alla
som kämpar för något eller någon i livet.
Ta vara på dagen och njut av det ni har
omkring er. 
Vi har alla så mycket att vara glada 
och tacksam över om vi stannar upp lite
och tittar oss omkring. 
Njut o ta hand om varandra med ödmjukhet
och värme. 
All kärlek o lycka
💜💜💜💜
Det är några av de känslor som vi känner efter ett läkarbesök idag. Trots en av de bästa barnneurolog specialiserad på barn med epilepsi. Vi känner oss väl omhändertagna i sjukvården, läkare med stor empati och förståelse för den svåra situation som Saga lever i, flera läkare som jobbar för henne på bred front och med parallella undersökningar/tester. Men de kan inget göra för de hittar inget som fungerar, alla medicingrupper är testade, gentester är gjorda, utredning för operation är gjord, ketogena kosten är testad, 3-tesla MR är gjord flertalet gånger. Vi känner en viss uppgivenhet från läkarna då de medger att hon fortfarande, trots sina snart 17 år och 13 år av dessa med epilepsi, har en så svår epilepsi som går i skov där hon i skoven kan bli så påverkad att hon inte kan kommunicera med tal, inte äta själv, motoriken fungerar inte, behöver ofta rullstolen osv. Dessa skov har hon ca varannan vecka och de pågår 7-10 dagar. Hon kan ha 2-3 anfallsfria dagar per månad och ligger på snitt på ca 110 anfall per månad i alla dess former dygnet runt. 
 
Saga har under 2.5 år haft en medicinkombo som vi tycker har fungerat bra såtillvida att Saga har kommit tillbaks, hon är inte neddrogad och så mycket påverkad av de medicinerna. Men anfallen har fortsatt och den har förändrats över tid precis som diagnosen säger utifrån det syndrom, LGS, som hon har. Vi har inte heller vågat förändra i medicinerna för en rädsla för ev förändringar, vi vet vad vi har men vi vet inte vad som kommer, och vi vet om vi tittar bakåt i tiden så har varje förändring gjort henne tillfälligt stabilare men bara efter några veckor så har hon försämrats igen. Men nu känner vi oss mogna för att prova en medicin som vi inte provat på Saga än, den enda som läkaren kunde se att vi inte testat än och det är Frisium. Skräckslagna men även förhoppningsfulla känner vi oss...
 
Nu har Saga fyra veckor kvar i grundsärskolan och efter sommarlovet blir det träningsskolegymnasium. Hon ser fram emot det, det lugn som hon kände där betydde mycket för henne. Det känns hissnande att hon ska vidare till gymnasiet nu, att hon om dryga året är "vuxen". Vad händer då med framförallt sjukvården? Känner att vi vill ha så mycket gjort som det bara går innan hon ska över till vuxensidan såsom en autismutredning och ytterligare en komplett utredning i Uppsala. Vi måste bädda så gott det går för Saga inför hennes framtid. 
 
Vårt hjärta har drabbats hårt av sin svåra epilepsi, precis som andra runt om i Sverige. Ju yngre barnen är ju mer resurser läggs det, har själva märkt det, med viss rätt men vi som har äldre barn/ungdomar med svår epilepsi behöver också stöd o resurser från sjukvården och där kan jag den senaste tiden känt lite som att "nu när hon är så stor har vi gjort allt så här långt" men vi som föräldrar måste få känna att man fortsätter jobba för att våra barn ska kunna ha en chans till ett bättre o värdigare liv. Även fast vi inte ligger sjukvården till last så mycket utan löser det mesta hemma så finns inte orken alltid. Som vi brukar säga "Vem hjälper de som hjälper?" 
 
Nu måste i ta nya tag och hålla hoppet uppe.
Vi ska våga satsa på en ny medicin för att 
känna att vi gör allt för henne.
Saga är en glädje i livet trots allt hon
och vi måste gå igenom varje dag.
Livet vore inte fullständigt utan henne
och hennes systrar. Ni är alla tre våra hjältar 
utifrån era olika förutsättningar.
Att man aldrig lär sig hantera och vänjer sig...
Dels med dessa dagar då kramperna avlöser varandra och många doser akutmedicin behövs men också när jag är med i skolan och ser hur långt ifrån sina klasskamrater Saga ligger. 
Tog den här bilden idag på en dramalektion och de spelar in en film. Idag skulle Sagas del filmas o vi hade kämpat oss in till skolan trots kramper o akutmedicin på förmiddagen, och det fortsatte under hela dagen. Strax efter att detta togs startade ett kluster med toniska kramper men hon kunde genomföra sin scen mellan dessa kramper. Hon är en sån kämpe ☺️. 
 
Kommer ju vara med i skolan nu eftersom vi står utan assistent just nu, har i och för sig hittat en ny assistent men inskolningen tar lång tid. Är i och för sig lite roligt då hon slutar nian och byter skola till hösten men måste stänga av, om det nu går, många av mina känslor och försöka se Saga o hennes kunskap utifrån sig själv och inte se på vad de andra gör/kan. Vet ju allt detta och kan oftast hantera det bra men det kommer så nära och blir så stark i själen när man sitter där och nu var det länge sedan jag var med henne på detta sätt. Saga har inte samma förutsättningar som de och hon kämpar sig igenom skoldagarna för att överhuvudtaget orka veckorna. Glad och positiv alltigenom. Hon är bara bäst vår älskade Saga. Livet leker för henne fast hon har dessa jobbigare dagar/perioder. Hon har världen bästa klasskamrater och pedagoger omkring sig som hela tiden finns där, stöttar och hjälper, ser till att hon har sin plats i gruppen/klassen trots sin stora frånvaro. 
Mitt älskade fina hjärta som har sin epilepsi och
dess syndrom emot sig varje månad, vecka, dag och minut.
Mitt mammahjärta gråter just idag, medans andra dagar
hanterar jag det på ett bättre sätt. Just idag känns det
orättvist men redan imorgon tror jag att det känns
lättare i hjärtat och jag ser glädjen och lyckan med 
det liv jag har och min underbara familj, man och 
de bästa döttrar man kan ha. 💜💜💜💜
Skulle inte vara den jag är utan det liv jag lever. 
Många varma och stora kramar till er alla kämpar.