Nu är det en vecka sedan som beslutet togs att vi skulle avsluta den ketogena kosten för Saga. Det har gått bra med maten - har lagat mat utifrån LCHF ganska mycket och lagt till lite potatis och liknande, inte stora mängder utan ytterst lite. Det har gått bra - Saga tycker att det är helt ok att inte äta sött och så. Hon har ännu inte frågat efter godis........ Jag tror att hon är lite orolig för att äta det också för vi har ju pratat tidigare - när hon åt ketogena kosten - att hon kunde bli dålig om hon åt något hon inte fick äta. Känns lite som om det hänger kvar när det gäller godiset och det är väl inte helt fel men hon får ju inte vara rädd heller om hon skulle äta lite.

Hon har fortsatt ha anfall som tidigare men hon har varit mer "rädd" under de sista dagarnas anfall - kan bero på att det har varit droppattacker men att hon har suttit ner och då har det kännst obehagligt. Hade hon stått upp hade hon farit pang i backen... Bara en teori.  Denna vecka blev det bara 2,5 dag i skolan och hon missade en föräldrakväll för sin epilepsi, men sådant har både vi och Saga lärt oss att leva med. Hon är otroligt nöjd trots att hon missar roliga saker i skolan nästan varje vecka. Men hon mår inte bra då och då vet hon att så är det bara. Det är en så stark och förståndig tjej vi har...

Jag skickade ett mail till vår epilepsisköterska i Eskilstuna för att höra om det är något "på gång" för Saga. Fick svaret att den 4/4 ska Sagas neurolog ha ett konsultationsmöte med Tommy Stödberg från Astrid Lindgrens Barnsjukhus där han ska resonera kring Sagas fortsatta behandling. Detta bekräftar återigen vår känsla av att Sagas läkare inte vet vad han ska göra nu när kosten inte fungerade - men då är det ju jättebra att han tar "hjälp" från andra neurologer. Tommy Stödeberg ska ju vara duktig när det handlar om barnepilepsi... Men som sagt var - vi får se vad som händer, något måste ju göras och det snart. Allt för Sagas skull.

I helgen väntas prövningar när det gäller maten. Ska till Stockholm och fira min "gamla" mamma som fyllde 80 i går. Kalas med allt vad det innebär med andra mattider, annan mat, mycket "onyttigt" som bjuds... men vi ska nog klara den helgen också - lite kommer vi nog stoppa i oss av detta men då är det bara att fortsätta på måndag med den goda linjen vi har just nu...

Jag hoppas bara att Saga får vara så pass pigg över helgen att hon orkar med och kan ha en rolig helg tillsammans med sina älskade storasystrar och kusiner, moster och mormor.

 Saga fick världens största påskägg av Lena, Alex och familjen i Luleå idag... Glädjen var stor. Ni ska veta att hon blir så glad för de kort och annat som Alex och ni skickar. Precis om ni glädjer och stärker oss i att ni finns.

för epilepsin men som så många gånger tidigare så blev inte dagen som tänkt... Saga hade flera kramper i sömnen under natten och morgonen så hon kom inte upp förrens vid nästan 10. Detta innebar att vi inte åkte till skolan i våra lila kläder. Sedan satte hon sig för att äta sin frukost och efter några minuter så damp hon i golvet från stolen. Hon fick ett tonisk-kloniskt (grandmal) anfall (det innebär kort att man krampar och ramlar och är frånvarande varierad tid). Det jag såg var blod från munnen - tänderna tänker man då direkt. När hon vaknade till efter några minuter så kunde jag torka och insåg att det nog "bara" var läppen som skadats. Hon var jätteledsen och det gjorde förstås ont. Fick upp henne i fåtöljen och kunde "inspektera" skadorna bättre. Bula i pannan, blåmärke på kinden och stor saftig fläskläpp. Men inga livshotande skador och det är skönt. Men resten av dagen har gått i trötthetens tecken och hon är svullen i ansiktet och läppen är stor.

Som jag skrivit tidigare så har vi avslutat kosten eftersom den inte har hjälpt Saga alls i att sänka antalet anfall hon har ju som sagt var snarare haft fler än innan kosten sattes in. Vad vi nu väntar på är att höra från vår läkare för att höra vad som händer nu... känns som om man är i ett vacum fortfarande eftersom vi inte vet alls vilken väg vi ska gå.

Tanken slog oss om detta som hon haft idag har med att vi slutat kosten att göra men vi kan inte fastna i det för hon har haft sådana här dygn med jämna mellanrum där det varit mer än jobbigt. Och vi måste tro att detta är ett sådant som vi ändå skulle fått. Nu har detta beslut tagits och vi måste gå vidare. Men jag har tänkt att fortsätta att skriva här på bloggen efter att jag frågat Lena vad hon tyckte - hon menade på att absolut, det är många som vill höra hur det går och blir hjälpta av det jag skriver så så blir det - fortsättning alltså...

Jag känner så med de andra barnen som äter kosten och jag vill och önskar av hela mitt hjärta att det ska vara rätt för dom. Att Abbe ska få må bättre, att Ebba när hon nu ska starta kosten blir hjälpt av den och alla andra barn som kämpar på med sin epilepsi kan få må bättre. Det är en så oberäknelig sjukdom som drabbar hela familjer trots att det "bara" är ett barn i familjen som är drabbat. Livet ställs på sin spets men samtidigt är det här och nu vi lever och gläds åt de minsta sakerna... Livet är fantastiskt ♥

Helgen har gått i sovandets och frånvarons tecken. Efter att ha satt ut orfirilet och fått en helt otrolig upplevelse av en vaken kille så hade vi ett skov med anfall i onsdags och vår neurolog sa "Höj inovelonet" så gjorde vi och med 200 mg så nu låg vi nära maxdosen för hans vikt. Torsdag och fredag var halv ok men lördag rena katastrofen, vi hade en zombie som bara ville sova. Till råga på allt så vill han kräkas när han ser mat och äter nu nästan inget annat än lite frukt och dricker calogen.

Åkte akut i går för att ta blodgaserna och andra prover men alla var bra, inte ens en infektion på g (HA! vad var det jag sa!) då dök frågan upp om han var förstoppad men inte heller där hade de rätt (HA! igen) då kommer det " Ja då måste det vara Inovelonet, det kan ge dessa symtom när dosen är för hög, sänk dosen med 100 mg och se hur det blir" Så nu har vi sänkt dosen och ser i dag om han är mer vaken.

Livet är surt och jag är less på att vara försökskanin åt sjukvården, de testar och testar på det dyraste jag har, inget hjälper. Maten hjälper inte, mediciner hjälper inte och jag känner att jag inte får raka svar från vårt ketoteam och våra läkare. Tacka vet jag vår läkare här hemma, han kan i alla fall säga att han inte vet vad han ska göra.

Gjorde våfflor i går, det var ju ändå våffeldagen och alla åt av Abbes våfflor.....utom han som inget fick i sig. De var goda och med sylt och grädde var de delikata, men han mådde illa och hulkade, han tom hulkade över falukorv och då är det fara å färde säger våran pappa.

Känner mer och mer att vi i sverige har ett sort behov av att samla all kunskap om ep på ett ställe, ett ep center med allt vad det innebär ,för som det är nu så fungerar det illa och det är nästan vattentäta skott mellan olika sjukhus och landsting där kompetensen finns. Konkurrensen är stor och det känns som att det är vi som får sitta mellan för att de olika sjukhusen vill kunna slå sig för bröste och säga "Se vi fixade detta men inte ni" som förälder SKITER jag i VEM som fixar eller hittar en lösning, förbättring bara någon gör det eller att de åtminstone kunde vara så raka och ärliga att säga! " I dagsläget kan vi inte göra mer"

Nu ska vi ta tag i denna veckan och göra det bästa av den och vi väntar med spänning på att få höra vad ketoteamet och neurologen säger i eftermiddag..... är det ens lönt att fortsätta med kosten?