Just nu är det vårt sätt att svara på frågan hur Saga mår och hur det är. För oss är det är ett mycket positivt svar för det blir inte sämre. Och för oss är det det viktigaste just nu. Saga har en svårbemästrad form av epilepsi, Lennox Gastaut Syndrom, och det har vi lärt oss att leva med och på något sätt accepterat.
Hon fortsätter sitt positiva, glada och relativt sorglösa liv som hon lever här och nu trots kramper, trots frånvaro, trots trötthet, trots motoriska svårigheter osv. Hon har accepterat sin situation så då känner jag att vi föräldrar också någonstans "måste" göra det.
1 kommentarer
Lilian Karlsson
03 Feb 2014 12:13
Hej! Verkligen intressant att läsa din blogg. Har inte läst allt men ska läsa mera sedan. Jag har kämpat med nästan samma problem som Saga. Känner igen oförståelsen man möts av, all trötthet, ut-och intrappning på mediciner, alla hemska biverkningar och den hjälplöshet man känner ibland. Skönt att Saga tycks ha accepterat situationen ändå. Skulle vara lättare för er om ni också gjorde det, även om jag förstår att det kan vara svårt. Det behöver ju inte betyda att man ger upp för det tycker jag att ni aldrig ska göra. Jag hade min jobbigaste period från övre tonåren och framåt. Jag hade en annan form av epilepsi än Saga. Min anfall utlöstes pga av en ärrbildning i temporalloben. Det gick, tack och lov, att operera. Genomgick ett par stora, jobbiga operationer när jag var 30. Efter den sista op 2004 fick jag ett helt annat liv. Jag medicinerar väldigt mycket fortfarande, men jag slipper den ständiga oron för att jag ska få anfall. Den är en otrolig befrielse. Nu tänker jag ändra min kost och prova LCHF-metoden. Den sägs vara positiv för epileptiker och då hoppas jag även att jag ska kunna minska på mina mediciner. Jag tänker på er och hoppas att det ska gå lika bra för Saga som det gjort för mig. Va som än händer: Va stark! Om du ser tillbaka på det ni gått i genom inser du att ni alla är väldigt starka. Ni har kämpat väl. Hoppas att ni kommer att få något positivt av det till slut. Många styrkekramar till dig och Saga! / Lilian
Kommentera