Ja då har vi, Jörgen och jag, varit gifta i 30 år. Känns som en hel evighet men ändå inte. Känner mig inte så gammal  faktiskt... Men samtidigt så händer det att jag gör det som när vi härom veckan var på familjeveckan och vi under en utbildningsdag, där även allmänheten var inbjudna, fick en roligt uppgift där vi skulle föreställa oss handen och för varje finger så fick vi något vi skulle skriva. Ett av fingrarna var " vad gör du/var är du om två år?". Då när en av deltagarna på denna föreläsning, som var mormor o morfar till ett av barnen på familjeveckan, sa att "då har jag fyllt 60" - där och då kände jag mig gammal då jag satt där med familjer som har mor- och farföräldrar som är runt min ålder (det är iofs mer än två år innan jag fyller 60 men ändå... tror ni förstår vad jag menar).
 
Vi har ett fantastiskt liv med mycket glädje och lycka, med barn som är lyckliga och har ett gott liv, på olika sätt och på sina egna sätt... Vi har upplevt så mycket tillsammans, både mycket positivt men också en del mindre positivt, och vi har kämpat oss igenom allt tillsammans och många gånger gått stärkta ur det vi gått igenom. Vi har  idag ett liv som vi är glada över, som vi trivs med trots allt. Vi har båda så mycket med oss från uppväxten att vi ibland kan tänka att det är ett under att vi tillsammans har kommit så långt och att vi är där vi är idag. Men vi känner stor ödmjukhet över livet och allt vi över tid har fått uppleva, stor tacksamhet över vad livet gett oss och glad över den insikt som vi fått, som vi konkret har fått uppleva, att livet är skört och att det är viktigt att ta tillvara alla små glädjeämnen i vardagen genom att så gott det går vara här och nu. 
 
Genom att ha/få ett barn med funktionsnedsättningar, i vårt fall bla mycket svår epilepsi, och som visat sig nu en medfödd hjärnskada har sett livet från ett annat håll än det som jag/vi var vana med. Man har fått, med all tydlighet, uppleva vad som är "normen" i samhället, vad som är "normalt" och hur man mottags om man inte passar in i detta så kallade "normala". Att falla utanför normen och från det skaffa sig ett för oss normalt liv har inte varit och är inte lätt alla gånger. Det gäller att vara tjockhudad för att orka, det gäller att inte ta åt sig av blickar och annat, det gäller att hitta sin plats i samhället... Vi tror oss ha gjort det, vi tror oss ha hittat ett sätt att leva med stor livsglädje och livskvalitet som för oss framåt i livet. Som inte hindrar oss i vårt sätt att leva och framförallt inte hindrar vår älskade dotter att få leva sitt liv utifrån sina specifika behov och sina förutsättningar med en så stor livsglädje och livskvalitet som bara är möjligt.
 
Saga fyller om dryga veckan 17 år!! Det är en hissnande känsla när vi tänker på det. För några år sedan så levde vi verkligen minut för minut då vi inte kunde vara säkra på att hon skulle kunna börja gymnasiet ens, allra mindre kanske få uppleva hennes utveckling och födelsedagar framöver... Det är en stor lycka! Vi kämpar för hennes liv fortfarande men nu kan vi ändå se att det är en stor tjej vi har som lever här och nu och som vi kan börja planera för hennes framtid lite grann nu. Boende, ekonomi, assistenter, trygg framtid osv...
 
 Livet är gott, livet är tungt, livet är fantastiskt
njut här och nu med stor ödmjukhet
 

Kommentera

Publiceras ej