Livet går sin gilla gång, är det inte så man brukar säga. Känner att det är så det är på riktigt faktiskt. Självklart händer det saker hela tiden men livet går vidare oavsett.
Saga började gymnasiet för två veckor sedan och det har gått mycket bra, hon trivs och det är på alla sätt och vis anpassat utifrån Saga och hennes behov/nivå/intresse/kunskap och icke att förglömma förutsättningar.
Vi har nu återigen fått "tillbaks" vår älskade dotter Saga från Frisiumlandet. Hon är återigen lugn (utifrån ett relativt sätt att se det i och för sig) på sitt sätt, hon är harmonisk, hon sover och framförallt skrattar och njuter av livet utan dessa totala aggressionsutbrott som under Frisiumtiden kom flera gånger varje dag. Självfallet så går hon in och ur sina skov och de är såklart jobbiga men dessa skov plus en Frisiumpåverkad dotter är nästan oöverkomligt.
Vi har varit på en familjevecka på Ågrenska vilket är så underbart. Dels för att vi får komma till denna fantastiska ö men också, som är så viktigt för oss alla, för att möta andra familjer i liknande situtaion. Denna vecka var för barn/ungdomar med Lennox Gastaut Syndrom. Vi fick mycket till oss som vi i och för sig kanske redan visste eller kände till men i varje situation i livet så tar man in olika saker. Vi var för en sådär 6 år sedan på en liknande familjevecka på Ågrenska, då för svårbemästrad epilepsi, och kände kanske den första dagen vid detta tillfälle att vi var på fel plats. Vi var för gamla och vi hade en dotter som var äldre än de andra. Men ju mer veckan gick insåg vi att detta var precis vad vi behövde nu. Dels så var förmedlandet kring svår epilepsi inte lika nattsvart som förra gången och nu hade man även lagt in LIVSKVALITET i livet kring en ungdom med LGS/svårbemästrad epilepsi. Vilket vi kämpat för i alla år. Men vi insåg ganska snart att denna gång var vi generellt mer mottagliga för vi hade nu en dotter som var mycket försämrad i sin epilepsi och med andra förvärvade funktionsnedsättningar. Förra gången vi var där så var Saga inte alls lika dålig och i vår värld då fanns det inte att hon skulle bli sämre utan bara bättre. Så nu var vi mycket mer mottagliga för t.ex föreläsningar kring hjälpmedel, kommunikation och annat som kan göra Sagas och vår vardag lättare och underlätta i livet.
Har då och då, och mycket de senaste veckorna pga av olika saker, funderat över att avsluta min blogg. Under veckan så var det en av "mammorna" som när hon träffade mig och hörde mitt namn sa " åh är det du som bloggar?" Och hon sa att hon sedan deras dotter fick svår epilepsi har följt min blogg och hon tackade för de många tipsen och tankarna. Då blev allt så nära och tydligt, det jag skriver skriver jag inte bara för mig själv utan andra läser, följer och inte minst kan få lite hjälp av. Det värmde att förstå. När vi sedan skulle skiljas åt på fredag så sa hon att jag måste fortsätta och skriva för det är så många som följer och det behövs, många behöver detta.
Så stort och så starkt... TACK!!!
Livet är här, livet är nu.
Kram och lycka
Kommentera