Nu var det länge sedan en uppdatering gjordes, har inte haft ork eller lust att skriva egentligen. Men känner att jag är på väg tillbaks till livet och allt vad det innebär - ända tills nästa svacka kommer för det vet jag att den gör...
Har idag varit hos läkaren med Saga och fått ventilera en del kring hennes epilepsi, double cortex och annat matnyttigt. Hon är just nu på väg in i ett skov så han fick se henne när hon befinner sig där och det är ju alltid bra att läkarna får göra, händer ju inte alltför ofta att det lyckas pricka in vid läkarbesök. Men hur som helst så var hon där med allt vad det innebär efter flera toniska kramper och tonisk-kloniska kramper sedan i måndags. Med frånvaro som kommer och går och off-läge i stort sett hela tiden. Han insåg hur dålig hon blir i skoven, det är ju förstås svårt även för neurologen att inse och förstå hur off och frånvarande hon blir under några dagar i skovet. Men fick återigen bekräftat att det är ok att stanna hemma och ge akutmedicin med jämna mellanrum för att hålla henne ovanför vattenytan för det är ju det de skulle göra om vi åker in under dessa dagar. Men självklart så ska vi in ifall vi ser något annat som dyker upp som vi inte sett förut eller att oron hos oss blir för stor.
För det måste jag absolut erkänna, när hon är inne i dessa skov och specifikt de dagar då frånvaron och off-lägena sätter in så kommer även oron som ett brev på posten. När hon är där så svarar hon inte, behöver matas, hjälp med i stort sett allt, kroppen fungerar inte utan hänger och vinglar, dreglet rinner i mungipan osv. Hon vaknar till ibland och man kan få ett svar eller svordom beroende på. Men det gör att man känner att det finns hopp om livet ändå... Detta plus alla kramper som hennes kropp får utstå under skoven gör att det inte alls är konstigt att hon blir off och behöver mycket hjälp, hennes kropp orkar inte hur mycket som helst. Hennes stora toniska-kloniska kramper har också över tid tenderat att bli längre och det gör ju också att det känns jobbigare ända till man vant sig vid det. Eller i och för sig så vänjer man sig egentligen inte fullt ut med dessa stora kraftiga som gör ens älskade hjärta helt utslaget i några timmar efteråt.
Men vi har ju gulddagar med Saga som jag absolut inte vill glömma bort, dessa gulddagar är små guldkorn som sparas i hjärtat och i tankarna. Då hon berättar, kommer ihåg, visar och gör en massa annat som vi inte är vana vid mer än kanske 3-4 dagar per månad... Andra dagar är också guldkorn bara genom att Saga finns här och hos oss. Hon är en kämpe utan dess like som älskar skolan, livet, musik, dans, ja allt egentligen.
Detta gör Saga hela tiden.
Älskar dig av hela mitt hjärta
Kommentera