I helgen som var genomförde jag familjehelgen för familjer med barn som har epilepsi, för tredje gången. Hade självklart hjälp av min älskade man Jörgen mina döttrar och ett antal fantastiska barnledare. Tillsammans gjorde vi att helgen blev lyckad och omtyckt av både föräldrar och barn. Dessa helger är intensiva och det är mycket jobb flera månader innan och under helgen men det ger sådan energi för mig. Genom att se alla dessa föräldrar känna en samhörighet med varandra, igenkänning och mycket erfarenhetsutbyte ger en sådan lyckokänsla i mig men också att se barnen hitta kompisar redan på parkeringen, att barnen känner att de inte är ensamma om att ha epilepsi, att syskonen ser att det finns fler som lever tillsammans med ett syskon med epilepsi. Allt detta tillsammans gör denna känsla. Att höra en förälder säga "Jag har lärt mig mer här på en halvtimme än jag gjort på sex år inom sjukvården" är för mig ett kvitto på att detta behövs men också ett hemskt konstaterande och ett stort misslyckande för sjukvården och epilepsivården...
 
Saga är ju med dessa helger med sina assistenter, så även denna gång och fredagen var hon pigg och mådde bra men på lördagen satte skovet igång med droppar och tonisk-kloniska kramper och på söndagen hann hon med fem stora t-k kramper men mellan dessa pysslade, lekte med sina "nya" kompisar och dansade hon trots att hon fick ett mitt i dansen så var hon på gång direkt efteråt igen. Hon är en kämpe med mycket glädje och skratt och hon lider ju inte av det där och då (om hon inte skadar sig förstås) men det är ju så att många barn och vuxna inte sett dessa stora kramper tidigare så det blev ju en del frågor och en del rädsla som kom upp men det hanterade alla mycket bra. Vi skojade och sa att Saga har haft många utbildningstillfällen idag vilket inte är alldeles fel för det blir ju som det när hon får sina kramper, då kan man förklara och berätta hur det ser ut och går till när Saga har anfall. Epilepsin i sig är ju inget att skoja om men ibland så växer styrkan genom att man faktiskt kan se förbi det jobbiga och bjuda på sig lite. Skovet fortsätter och frånvaron kommer och går hela tiden med allt vad det innebär. Idag hade vi ett glas som for iväg vid en myoklon vid middagen, saft över bordet när armen levde sitt eget liv i några sekunder men även här försökte vi se det med glädje istället för med oro. Saga skrattade när hon fick saft upp i näsan och vi andra blev mest förvånade när glaset kom farande...
 
Nu är vi mitt i höstlovet och Saga har trots så mycket kramper och frånvaro kunnat vara ute (sittande i rullen men ändå) och idag var de iväg och köpte en pumpa och "gjorde" en halloweenpumpa. Det betyder mycket för Saga att få göra dessa små saker. I morgon är tanken och målet att kunna gå på bio och ta en fika och på torsdag  kanske lite shopping. Men vi tar dag för dag, eller egentligen timme för timme när hon är inne i skoven för vi kan aldrig veta hur nästa stund ser ut. Vi har det liv vi har och måste göra det bästa av det och det gör vi genom att göra livet fyllt av livskvalitet. 
Ta hand om er alla på bästa sätt
och se det goda i livet. Det finns guldstunder i
livet hur svårt det än ser ut och kan kännas. Inte lätt
men försök se det du har. 
Massa massa varma kramar till er där ute
och ge aldrig upp hoppet.
 
 

Kommentera

Publiceras ej