Det är några av de känslor som vi känner efter ett läkarbesök idag. Trots en av de bästa barnneurolog specialiserad på barn med epilepsi. Vi känner oss väl omhändertagna i sjukvården, läkare med stor empati och förståelse för den svåra situation som Saga lever i, flera läkare som jobbar för henne på bred front och med parallella undersökningar/tester. Men de kan inget göra för de hittar inget som fungerar, alla medicingrupper är testade, gentester är gjorda, utredning för operation är gjord, ketogena kosten är testad, 3-tesla MR är gjord flertalet gånger. Vi känner en viss uppgivenhet från läkarna då de medger att hon fortfarande, trots sina snart 17 år och 13 år av dessa med epilepsi, har en så svår epilepsi som går i skov där hon i skoven kan bli så påverkad att hon inte kan kommunicera med tal, inte äta själv, motoriken fungerar inte, behöver ofta rullstolen osv. Dessa skov har hon ca varannan vecka och de pågår 7-10 dagar. Hon kan ha 2-3 anfallsfria dagar per månad och ligger på snitt på ca 110 anfall per månad i alla dess former dygnet runt.
Saga har under 2.5 år haft en medicinkombo som vi tycker har fungerat bra såtillvida att Saga har kommit tillbaks, hon är inte neddrogad och så mycket påverkad av de medicinerna. Men anfallen har fortsatt och den har förändrats över tid precis som diagnosen säger utifrån det syndrom, LGS, som hon har. Vi har inte heller vågat förändra i medicinerna för en rädsla för ev förändringar, vi vet vad vi har men vi vet inte vad som kommer, och vi vet om vi tittar bakåt i tiden så har varje förändring gjort henne tillfälligt stabilare men bara efter några veckor så har hon försämrats igen. Men nu känner vi oss mogna för att prova en medicin som vi inte provat på Saga än, den enda som läkaren kunde se att vi inte testat än och det är Frisium. Skräckslagna men även förhoppningsfulla känner vi oss...
Nu har Saga fyra veckor kvar i grundsärskolan och efter sommarlovet blir det träningsskolegymnasium. Hon ser fram emot det, det lugn som hon kände där betydde mycket för henne. Det känns hissnande att hon ska vidare till gymnasiet nu, att hon om dryga året är "vuxen". Vad händer då med framförallt sjukvården? Känner att vi vill ha så mycket gjort som det bara går innan hon ska över till vuxensidan såsom en autismutredning och ytterligare en komplett utredning i Uppsala. Vi måste bädda så gott det går för Saga inför hennes framtid.
Vårt hjärta har drabbats hårt av sin svåra epilepsi, precis som andra runt om i Sverige. Ju yngre barnen är ju mer resurser läggs det, har själva märkt det, med viss rätt men vi som har äldre barn/ungdomar med svår epilepsi behöver också stöd o resurser från sjukvården och där kan jag den senaste tiden känt lite som att "nu när hon är så stor har vi gjort allt så här långt" men vi som föräldrar måste få känna att man fortsätter jobba för att våra barn ska kunna ha en chans till ett bättre o värdigare liv. Även fast vi inte ligger sjukvården till last så mycket utan löser det mesta hemma så finns inte orken alltid. Som vi brukar säga "Vem hjälper de som hjälper?"
Nu måste i ta nya tag och hålla hoppet uppe.
Vi ska våga satsa på en ny medicin för att
känna att vi gör allt för henne.
Saga är en glädje i livet trots allt hon
och vi måste gå igenom varje dag.
Livet vore inte fullständigt utan henne
och hennes systrar. Ni är alla tre våra hjältar
utifrån era olika förutsättningar.
Kommentera