Att man aldrig lär sig hantera och vänjer sig...
Dels med dessa dagar då kramperna avlöser varandra och många doser akutmedicin behövs men också när jag är med i skolan och ser hur långt ifrån sina klasskamrater Saga ligger.
Tog den här bilden idag på en dramalektion och de spelar in en film. Idag skulle Sagas del filmas o vi hade kämpat oss in till skolan trots kramper o akutmedicin på förmiddagen, och det fortsatte under hela dagen. Strax efter att detta togs startade ett kluster med toniska kramper men hon kunde genomföra sin scen mellan dessa kramper. Hon är en sån kämpe ☺️.
Kommer ju vara med i skolan nu eftersom vi står utan assistent just nu, har i och för sig hittat en ny assistent men inskolningen tar lång tid. Är i och för sig lite roligt då hon slutar nian och byter skola till hösten men måste stänga av, om det nu går, många av mina känslor och försöka se Saga o hennes kunskap utifrån sig själv och inte se på vad de andra gör/kan. Vet ju allt detta och kan oftast hantera det bra men det kommer så nära och blir så stark i själen när man sitter där och nu var det länge sedan jag var med henne på detta sätt. Saga har inte samma förutsättningar som de och hon kämpar sig igenom skoldagarna för att överhuvudtaget orka veckorna. Glad och positiv alltigenom. Hon är bara bäst vår älskade Saga. Livet leker för henne fast hon har dessa jobbigare dagar/perioder. Hon har världen bästa klasskamrater och pedagoger omkring sig som hela tiden finns där, stöttar och hjälper, ser till att hon har sin plats i gruppen/klassen trots sin stora frånvaro.
Mitt älskade fina hjärta som har sin epilepsi och
dess syndrom emot sig varje månad, vecka, dag och minut.
Mitt mammahjärta gråter just idag, medans andra dagar
hanterar jag det på ett bättre sätt. Just idag känns det
orättvist men redan imorgon tror jag att det känns
lättare i hjärtat och jag ser glädjen och lyckan med
det liv jag har och min underbara familj, man och
de bästa döttrar man kan ha. 💜💜💜💜
Skulle inte vara den jag är utan det liv jag lever.
Många varma och stora kramar till er alla kämpar.
Kommentera