Epilepsin för Saga, och många andra, innebär inte bara anfall från det lilla med känning i ögon till det största av allt, de toniska kloniska kramperna med andningspåverkan. Tyvärr så är Saga även påverkad såtillvida att hon får fruktansvärda ilskeutbrott. Har skrivit om det tidigare och vi upplever det så mycket jobbbigare än alla anfall o kramper. Hennes olika anfall kan vi hantera och vet hur hon reagerar på de olika anfallen, de allra flesta gånger i alla fall för helt plötsligt så ser det annorlunda ut eftersom hennes syndrom gör att hennes epilepsi hela tiden är föränderligt och fram till den dagen som man bävar för, när det kommer en så kraftig kramp/anfall så vi inget kan göra...
 
Hursomhelst så är hennes ilskeutbrott så jobbiga att hantera för de gör ont i våra hjärtan på ett annat sätt än anfallen. Hon formligen exploderar utifrån i stort sätt ingenting, kan vara att vi skrattar, berättar något för varandra där hon upplever en förändring i tonläget på våra röster, att vi ber henne komma och äta, att vi bara sitter och pratar/skrattar efter maten och många många andra saker som vi inte har någon aning om nu, det går inte att förutse när denna ilska kommer. Som nu på morgonen, vi hade dukat upp frukosten med ljus på bordet och allt. Vi ber Saga komma och äta frukost och hon säger att hon vill äta i sitt rum men vi säger att vi vill äta tillsammans idag. Jörgen o jag sitter redan vid bordet och då kommer hon rusande och skriker att hon ska slå oss, ha sönder och så tar hon tag i duken och drar den mot sig. Glas välter, en ljusstake som inte var tänd välter, glas på golvet, hur rörigt som helst... Hon rusar in i sitt rum o Jörgen efter för att kolla henne - är det en kramp på gång eller vad händer. Jag torkar/städar på golvet och som tur är tittar jag upp för där ligger ett ljus ner på bordet och brinner fortfarande... Vad hade hänt om hon hade fått en stor kramp och vi inte att upptäckt ljuset som brann liggandes, vågar inte tänka färdigt tanken men det går så fort i vändningarna och det som är så jobbigt är att hon inte vet varför det händer och hon kan inte hantera det själv. Det är inte Saga som är inne i hennes kropp när dessa tillfällen kommer... Och nu sitter hon glad och nöjd med Jörgen och tittar på LasseMajafilm. Dessa svängningar i humöret och beteende är såååå jobbiga. Vår älskade älskade Saga som är en sådan glädjespridare och har sådan livsglädje, vad händer i henne vid dessa tillfällen. Förstår någonstans att det är epilepsin som ställer till även detta men ändå...
Älskade vän, vill kunna hjälpa dig i alla lägen, vill kunna
låta dig slippa detta men kan inte göra annat än att
finnas för dig.
Detta gör så ont att jag som mamma inte kan ta bort
detta som plågar dig i din kropp fast du inte visar
det utan du skrattar och är ALLTID glad.
Vår ängel på jorden som visar vad som är viktigt
i livet. Att leva HÄR och NU.
 

4 kommentarer

Nettan

03 May 2015 12:50

När jag läser undrar jag bara om ni frågat läkare om utbrotten kan vara en biverkning hon får av någon medicin?
Har en dotter (numera vuxen och flyttat hemifrån) som också har terapiresistent epilepsi med olika typer av anfall (har aldrig blivit anfallsfri sedan den bröt ut när hon var tre år).Hon har provat en himla massa mediciner,till slut blev det en sort plus VNS (vagusnervstmulator) som gav mest i förhållande till biverkningar.
Flera av de mediciner min dotter provat gav konstiga biverkningar,sömnproblem var inte trevligt och psykiska biverkningar var riktigt jobbiga.
Det är svårt när man måste väga anfall mot biverkningar,inget lätt dilemma.
Har ni funderat på VNS?Den tar för det mesta inte bort alla anfall (för min dotter en del av dem) men man märker efter en tid att den fungerar...exakt hur får dock någon kunnig förklara.
Hoppas ni får en bra fortsättning på denna söndag!

M.N

03 May 2015 18:25

Ååhh... Förstår denna förtvivlan fullständigt! Att se sitt lilla hjärta ge uttryck för nått som inte alls hör till personligheten är oerhört jobbigt...
Vad står det för? Vi kämpar ju oxå med dessa aggressioner som ingen kan ge någon förklaring på... Är det epilepsin? Biverkningar? Varför biter ingen medicinering på detta? Många funderingar och svårt att hantera...
Min lilleman börjar bli stor och tankarna flyger, hur länge kan jag själv hantera detta?
Kommer ihåg särskilt en gång när han kom rusandes mot mig med en morakniv... Det gick ju bra när han var fem år men vad händer när han snart har växt om mig?
Hoppet om att det ska växa bort eller förändras fyller känslan!

Varma styrkekramar! ❤️❤️❤️

Svar: Kramar till dig // Ann
Ann Andersson

Mia

06 May 2015 11:37

Kramar till er kära syster <3 <3 <3

Svar: Tack och kram till dig med <3
Ann Andersson

Anonym

08 May 2015 16:14

Hej. Läser den här bloggen och ser vilka underbara starka människor ni är. Min son på 4 har just fått sin diagnos. Han har bara ryckningar i sömnen. Har gjort eeg och mr. Jag funderar om det finns några bra böcker om sjukdomen. Har letat och letat men inte funnit någon. Varma kramar från mig och familjen.

Svar: Tack anonym 💜 dina ord värmer och jag kontaktar dig på den mailadress du uppgett. Finns en del men det finns också tillfällen att möta andra i liknande situation.Kramar 🌸☺️🌸
Ann Andersson

Kommentera

Publiceras ej