Då kom det väntade skovet i fredags med en dropp i betonggolvet när hon var på besök på gymnasiet. Droppen och GTK krampen slutade med att hon behövde sy 6 stygn på hakan, där hon redan sytt och slagit upp ett antal gånger tidigare. Men det hade kunnat gå värre, när dropparna kommer vet man aldrig hur det slutar. Det kan ju bli väldiga skador eftersom huvudet är det som slår i backen med stor kraft så lite stygn på hakan är inget mot vad det kan bli...
Hur som helst så är Saga inne på sin sista skolvecka innan gymnasiet nästa år. Vi hade ju förstås önskat att den skulle fått vara utan skov men som vanligt är det bara att rätta in sig i ledet och göra det bästa av det. Igår var det brännboll elever mot lärare och Saga satt i rullen bredvid och tittade, vet att hon uppfattade en del men dessvärre inte allt då frånvaron o kramperna avlöste varandra och med akutmedicin i kroppen är det inte heller lätt att vara med på allt. Men hon hade kul de stunder hon kunde, skrattade och pratade då och då och bara det är glädje för oss alla.
Hon har sedan skovet började i fredags (och fler dagar väntar) haft 35 kramper, klart att hon är sliten i kropp och huvud. Är imponerad över hur hon ändå orkar sitta upp, hålla på med sin padda, sjunga och överhuvudtaget vara med emellanåt. I lördags, när storasyster Sara fyllde år och hon hade gäster så hade Saga 10 kramper men satt ändå med oss då och då när vi fikade och åt. Blommade upp ibland och sa något men en sliten tjej som ändå satt med oss och njöt av det.
Idag är vi hemma för att kanske kanske ladda lite kraft, men dagen har börjat med kramper och offläge idag igen men vi tar det lugnt här hemma idag. I morgon ska vi försöka ta oss till skolan då det skulle bli någon överraskning i klassen och på torsdag är det genrep inför skolavslutningen på fredag. Målet är att kunna vara med på fredagens avslutning förstås så de andra dagarna får vi se hur det blir. Den ledsenhet som jag som mamma känner över att hon inte kan vara med denna sista veckan i 9:an känner nog inte Saga då hon är i skovet och inte är direkt medveten om omgivningen på det sättet. Som så ofta så är det vi vuxna som lider mest av olika saker, våra älskade hjärtan lever här och nu och för dagen vilket gör att de inte tänker riktigt som vi gör utan njuter av det de upplever och får vara med om. Det kan vi nog se hos Saga i alla fall. Tänk om man kunde ta till sig detta mer...
Det positiva i att skovet kommer denna vecka (om man nu kan se något positivt i denna svåra epilepsi) är att det troligtvis kan bli en lite lugnare vecka vad det gäller anfall/kramper när hon är på Sötåsenlägret om två veckor. Och det är ju toppenbra om det blir så. Och sedan hoppas vi att nästa skov passar på att komma v 27 då hon är hemma igen efter Sötåsen och innan Ågrenskas sommarvecka. Tänk om vi skulle kunna planera så men det kan vi inte utan det är bara att vänta och hoppas, för hoppet är det sista som försvinner och vi har fortfarande mycket hopp kvar för vår älskade kämpe.
Önskar alla kämpar och andra en härlig skolavslutning
och en fin början på sommaren.
Många många kramar och massa styrka att
njuta av sommaren och leva här och nu.
2 kommentarer
Anonym
09 Jun 2015 13:10
Kramar till er
Nettan
Anonym
10 Jun 2015 10:01
Hon är helt fantastisk, ni oxå! Ja vi skulle behöva att ta till oss av Saga, att leva helt här o nu! Inte säga att det ska jag göra senare.... Krama henne från mig! Gunnevi
Kommentera